August 12, 2019Comments are off for this post.

3º Capítulo – Entrevista com Anabela Lima

Leia agora a entrevista com uma cuidadora que participa do Café Memória, Anabela Lima, feita com a embaixadora do projeto de storytelling, Luísa Castel-Branco.

L - Anabela, o que é que faz profissionalmente ou o que é que fez ao longo da sua vida?

A - No meu último emprego eu tinha um café, geria um café que tive que deixar por causa do meu marido.

L - Um café pequenino?

A - Sim, sim.

L - Era um dos meus sonhos, ter um café pequenino.

A - Era? Mas dá tanto trabalho, é uma prisão.

L - Eu tive um restaurante e perdi logo a ideia. E tem filhos?

A - Tenho dois filhos, uma rapariga com 40 anos, um neto de 7 e um rapaz de 35.

L - Nós vamos fazer perguntas e se não quiser responder, diz não. Sabemos que está no café memória desde o primeiro dia, certo?

A - Desde abril de 2013, a primeira sessão.

L - E veio então com o seu marido?

A - Na altura sim, ele tinha sido diagnosticado dois anos antes em 2003, 2010 e eu desde 2010 a 2013 andei perdida, desorientada...

L - Desculpa, vou voltar um bocadinho atrás. E como é que foi detetado? Ele tinha uma vida profissional ativa e como é que a pessoa....?

A - O comportamento dele começou a ficar estranho porque as atividades que ele gostava começaram a ficar para trás, não tinham interesse. O click deu-se-me quando, lá em casa tínhamos montes de toalhas e eu pedi-lhe uma toalha de uma cor e ele foi-me dando todas menos a cor que eu tinha pedido. Aí pensei que ele tivesse a brincar.. Comecei a ficar mais atenta e comecei a perceber que ele não sabia muito bem o que estava a fazer. Nas formas das caixas de tupperware, nunca acertava nas formas e achei que aquilo era um bocado esquisito. Comecei a ficar atenta. Depois fui para a médica de família, a médica de família mandou fazer uma TAC que não deu nada. Eu não descansei porque as coisas iam-se sucedendo cada vez mais estranhas até que acabei por ir para neurologia, foi aí que o detetaram.

L - Que trabalho é que ele tinha?

A - Estávamos juntos nessa altura, no café.

L - Foi para neurologia e aí conseguiram detetar.

A - Exato, aí fez exames mais específicos, foi a punção lombar, fez um outro exame e uma ressonância magnética.

L - E o processo foi muito rápido ou...? Foram 8 anos, não é?

A - 9, sim 2010. Até que eu soubesse foi cerca de um ano e meio mas tive que rever inicialmente médico particular.

L - Neste processo, nestes anos com a doença acabou por fechar o café, não é?

A - Ao fim de seis anos.

L - É preciso dedicar-se a uma pessoa que tem uma doença como Alzheimer, dedicar-se completamente, é?

A - Nós temos que nos adaptar a uma nova pessoa, o meu marido esqueceu muito cedo... tudo. Nem presente, nem passado. Ele não sabia nada. Portanto sabia que tinha sede mas não sabia ir buscar um copo de água. Eu dediquei-me a ele muito cedo. Ele esteve mais ou menos bem durante uns 4 anos. Depois começou a piorar assim muito. A não saber ir à casa de banho... não sabia as coisas. Porque ele tinha a doença vascular-cerebral e um tipo de alzheimer, era dose dupla. Quando saiu do emprego, ele acompanhava-me todos os dias para o trabalho, às 5:30 da manhã íamos todos os dias. Eu depois tinha que estar atenta aos clientes, a ele... o ambiente era muito restrito e ele até ficava mais ou menos mas com o passar do tempo começou a ser muito complicado.

L - A pessoa tem que se adaptar à pessoa que está doente... Esta adaptação foi com certeza muito difícil?

A - Muito difícil, inicialmente houve uma rejeição da minha parte. Eu sabia mas não queria aceitar. Pensava "não, não pode ser, com ele não". Depois foi um sentimento de culpa de que poderia fazer mais e não estava a fazer porque me zangava muitas vezes. Porque era eu que, durante 2 anos fiz estimulação cognitiva com ele. Chegávamos a casa do trabalho e era eu que fazia planos, fazia jogos, fazia-lhe ditados, fazíamos contas e era muito complicado depois de um dia de trabalho de ver que ele era tão bom em tudo e não conseguia responder... para nós é uma desolação tão grande mas para ele ainda mais. E depois era um sentimento de culpa porque muitas vezes eu exaltava-me “mas tu sabes, tu sabes!”

L - Há uma fase em que o doente deixa de estar cá?

A - É. No meu caso, mais tarde, ainda durou à volta de uns 6 anos. Portanto, o Valdemar em 2016 é que começou a piorar. Eu entretanto ao fim de 3 anos de estar a fazer estimulação fiquei com uma depressão grave e tive necessidade de procurar um sitio para o deixar e acabou por ir para a casa do Alecrim, que é de Alzheimer. Foi o sitio ideal, tive sorte. Andei à procura de muitos e aquilo era tudo... não estão preparados para receber pessoas com demência. Eu estava com receio que ele reagisse mal mas reagiu muito bem e ainda lá esteve até 2016 em centro de dia. Em 2016, no final de 2016 eu tive que largar o emprego porque ele já não conseguia subir para a carrinha e não havia possibilidades de o levarem para o centro. Portanto eu tive que deixar o emprego, fiquei sem nada, para o levar e ir buscar.

L - E os filhos como é que reagiram?

A - Reagiram bem, um dos filhos está na área de saúde e sempre me preparou, sabia o que é que ia acontecer. É ele o meu grande apoio, é um rapaz. Somos muito unidos nisto, as decisões de o internar foi tudo a três.

L - E agora voltemos para o café memória. Eu sei que o seu marido era muito querido por estas pessoas.

A - Ele era muito divertido. Tenho memórias muito engraçadas porque cada vez que havia jogos, principalmente com música, ele gostava muito de música e as perguntas são feitas a cada pessoa e ele como sabia sempre as respostas estava sempre a dar as respostas antes dos outros e eu punha-lhe a mão na boca e ele ria à gargalhada. Ele gostava muito do Café Memória, nunca percebeu para o que era, era um sitio onde ele se divertia. A primeira vez que eu vim com ele, eu vim à descoberta e saí muito leve por ver que houve logo uma empatia muito grande, gostei do conceito e vi que ele estava bem. Quando haviam palestras, era sempre para o lado dos voluntários fazerem trabalhos, atividades. Senti que ali iria ter apoio e aprender muito. Foi realmente o que aconteceu. Sempre com vontade que o mês  muito depressa.

L - E para si em que é que o Café Memória ajudou neste processo?

A - Em tudo, ajudou-me a compreender melhor a doença, a aceitá-la, em tudo. A fazer muitos amigos que acho que são amigos para a vida e que estamos sempre prontos uns para os outros. Entendemo-nos, há muita partilha. Eu posso dizer que os meus amigos do momento são os amigos do Café Memória, estamos sempre juntos, fazemos parte de um grupo de terapia, foi muito importante.

L - Como é que está a ser recomeçar a vida?

A - Difícil, muito difícil... há um vazio muito grande, ficou um vazio (aponta para o coração)... isso é que é complicado.

L - Fica o vazio porque mesmo com todas as limitações, com tudo há o amor que havia, não é?

A - Muito. É por isso que eu não me consigo lembrar do meu marido na fase piore, é sempre nas fases boas e oiço ainda a alegria contagiante dele. É saudade, é a dor da saudade que é forte.

L - Há um processo de luto que vai ter de fazer mas a verdade, é horrível o que eu vou dizer, a maior parte das mulheres não têm esse momento de felicidade. No meio desta coisa horrível toda existe uma coisa que é, alguém viveu uma história de amor e essa está aí dentro para o resto da vida.

A - Sempre, sim.

L - E vai continuar a vir ao Café Memória?

A - Sim, o meu marido fez 2 meses na quinta-feira e eu continuo a vir porque acho que faz todo o sentido, por ele e por mim também.

L - Exatamente, que é para irmos conversando.

A - E ajudar outras pessoas.

L - E vai ajudar de certeza, passando esta fase difícil vai ajudar outras pessoas.

A - Isto vai com o tempo, acaba por... eu quero acreditar que sim.

L - Claro que vai.

A - Ainda é muito cedo.

L - Muito obrigada pelo seu testemunho.

A - Obrigada eu. Estou muito feliz por o Café Memória ter crescido imenso, cresceu imenso e estou muito feliz.

 

 

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2º Capítulo – Entrevistas com Luís Durães e Patrícia Sousa

Confira agora, as entrevistas completas com dois técnicos do Café Memória. Eles completam o 2º Capítulo - Técnicos e Voluntários - do projeto de Storytelling pela Nave16.

1ª entrevista: Luís Durães - técnico

Há quanto tempo trabalha ou está envolvido com o Café Memória? Por que decidiu associar-se a este projeto?

Somos elementos da equipa técnica dos Café Memória de Viana do Castelo e Barcelos e assumo a gestão dos Café Memórias Faz-se a Estrada pelo norte do país. E tenho a sorte e o prazer de integrar esta equipa em 2014. Portanto, muito próximo do início deste projeto. Porque é que eu me juntei ao Café Memória? Porque fazia todo sentido, eu acredito plenamente no trabalho de proximidade e num trabalho junto à comunidade junto às pessoas. E ser na minha área de especialidade, um trabalho na comunidade junto com pessoas com demência, junto dos seus cuidadores e familiares. Motivei-me a perceber como é que podíamos partir o projeto para o norte do país e hoje, cinco anos envolvidos de entrada deste projeto e integrar esta família. Fico muito feliz por manter-me associado àqueles que foram os primeiros Café Memória do norte.

Como se desenrola cada sessão? Qual o seu papel/ que funções desempenha?

As sessões do Café Memória contam todas com a mesma estrutura, os primeiros 30 minutos são dedicadas a recessão individualizada dos participantes. Neste momento podemos aproveitar para perceber que expectativas tem os nossos participantes para nos visitar e como chegaram até nós, como conheceram o projeto e o que esperam levar ao final desta sessão. Podemos aproveitar para nivelar expectativas e para perceber de que forma podemos chegar às pessoas que nos visitam. Depois as pessoas são convidadas a sentar-se nas mesas de café. O Café Memória pressupõe isso, um ambiente seguro mas perfeitamente informal, disposto em forma de Café. As pessoas sentam-se com os voluntários da equipa e com os outros participantes e convivem, que é o que se espera. Partilham histórias e experiências, partilham angústias e preocupações, mas partilham esperança e força. Este 30 minutos são fundamentais para isso.

Em seguida há sempre uma breve dinâmica de apresentação e de quebra de gelo. As sessões do Café Memória não implicam qualquer inscrição prévia nem qualquer obrigatoriedade de permanência e também não implicam qualquer tipo de pagamento. É de se esperar e particularmente quando trabalhamos com o tipo de participantes que trabalhamos, que o público vá evoluindo e vá mudando ao longo das sessões. Não é sempre o mesmo e felizmente em todas as sessões temos sempre alguém que nos visita pela primeira vez. E essa dinâmica de apresentação e de quebra de gelo é muito importante, tanto para quem já cá esteve ou pra quem veio pela primeira vez. É claro que essas dinâmicas são muito breves e a ideia é que sejam leves, estimulantes e que possam de alguma forma levarmos pra realidade, é claro ou simplesmente criar um momento lúdico de desfruto conjunto. A seguida, porque isto é o Café Memória, há sempre uma pausa para café aí temos a oportunidade para oferecer a todos que nos visitam uma fatia de bolo, um café, um chá, uma água e mais um momento de alívio, descontração, de conversa e mais um momento de respiração e descompressão. Depois, na segunda metade da sessão temos duas possibilidades. Ou temos uma sessão de palestra com um convidado externo que dinamiza uma conversa informal acerca de um tema que pode interessar ao nosso público, que nós achamos que faz sentido para aquelas pessoas e pra nós e ao longo desses 5 anos contamos com a presença de pessoas da medicina, da neurologia, psiquiatria, da medicina geral familiar, psicólogos, enfermeiros, mas também juízes, pessoas ligadas às artes, palhaços, pessoas ligadas à espiritualidade. Na verdade, todas as pessoas, que possam de alguma forma, trazer um conteúdo para quem vive e lida diariamente com a doença possa fazer de alguma forma mais informada, mais segura e mais feliz.

Ou então é uma sessão que nós chamamos de atividade,. O que nós fazemos é promover uma atividade lúdica, de disfruto conjunto, acessível a todos que nos visitam, pais, filhos, irmãos, mães, mulheres, netos, avós, voluntários, técnicos, todos. Participamos da mesma atividade, todos temos a oportunidade de nos ajudar, de ser ajudados e de contribuir para algo maior que nós e construir algo juntos.

Todos Café Memória contam com dois elementos da equipa técnica e este par que é responsável por assegurar-se que as sessões aconteçam e se desenrolam da maneira prevista. Ou seja, o nosso papel passa-se por planear, monitorizar a avaliar as sessões. E por gerir essa incrível bolsa de voluntários que todos os meses dá corpo e alma às sessões do Café Memória. Mas o nosso papel está longe de se esgotar aqui. Se eu tivesse que dizer concretamente qual é o meu papel no Café Memória, é facilitar relações, validar sentimentos e emoções. É promover o acesso ao conhecimento, claro e novas competências. Mas muito mais do que isso, é promover a partilha entre os pares e a garantir um ambiente compreensivo, seguro, válido mas descontraído, informal, social e prazeroso. Eu diria, numa frase, que meu papel no Café Memória é continuar a dar esperanças às pessoas de uma forma responsável.

Apesar de não ter objetivos terapêuticos, o Café Memória tem os resultados terapêuticos mais incríveis pelos quais eu já tive a oportunidade de contribuir. Por isso, o balanço que eu faço da minha participação no projeto é francamente positiva e não antecipo que possa diminuir de alguma forma.

O que é mais desafiante no seu trabalho enquanto técnico? O que sente no fim de cada sessão?

Um dos maiores desafios é, sem dúvida, lidar com a ausência. Com estas duas ausências: com a ausência de respostas para pessoas que nos procuram, muitas vezes, em momentos muito complicados de suas vidas, em situações de vida muito complexas e que tenham consciência, tal como eu, que o Café Memória não vai resolver todos os seus problemas e que as respostas que elas precisam não existem. E sair da sessão até a sessão seguinte com essa consciência é particularmente desafiante e depois, lidar com a ausência das pessoas, lidar com pessoas com demência é o meu dia a dia, lidar com a ausência destas pessoas não. Nós acompanhamos ao longo destes cinco anos percursos de vida incríveis e percursos de vida difíceis. E claro que já enfrentamos a perda de pessoas a quem nos ligamos no Café Memória, irremediavelmente nós nos ligamos muito uns aos outros e portanto a perda é sentida e lidar com a ausência em alguns momentos chave de algumas pessoas que marcaram muito este projeto e portanto, marcaram muito a minha vida, é claro, sem dúvidas, muito desafiante.

2ª entrevista: Patrícia Sousa - técnica

Há quanto tempo trabalha ou está envolvido com o Café Memória? 

Já colaboro no projeto Café Memória há quatro anos e oito meses, comecei no Café Memória de Viana do Castelo, desde a sua primeira sessão e desde há um ano que abraço também o projeto na cidade do Porto.

Qual a missão do Café Memória?

A missão do Café Memória, atrevo-me a dizer que é o aconchego. Aconchegar quem vem ter connosco, fazer as pessoas sentirem-se em casa, fazermos com que as pessoas sintam identidade, sintam pertença e não se sintam excluídas. É proporcionar a estas pessoas a oportunidade de partilharem as suas histórias e acima de tudo, poderem partilhar as suas histórias com alguém que está a viver a mesma experiência ou pelo menos uma experiência similar à dela. É acolher cada pessoa e cada história como única.

O que é mais desafiante no seu trabalho enquanto técnica?

O desafio é sem dúvida a gestão de expectativas, aquilo que as pessoas com demência precisam e aquilo que os cuidadores e familiares mais procuram.

Qual o seu papel/ que funções desempenha?

O meu papel no projecto, tanto na equipa do Porto como na equipa de Viana do Castelo integro a equipa de coordenação. A nível de coordenação, temos naturalmente de definir o planeamento das sessões, definir anualmente o plano de actividades, definir as expectativas e necessidades dos participantes e adequar assim cada sessão àquilo que eles esperam. A nível da gestão de voluntários, também é um desafio muito interessante no sentido em que o projecto é sustentado por voluntários, nós não conseguíamos fazer uma sessão se eles não estivessem connosco, têm um papel extremamente importante e a nível de coordenação é muito importante envolvê-los no projecto, mantê-los connosco e atribuir significado a tudo o que eles fazem. Nas sessões em si, sinto que o nosso papel enquanto equipa de coordenação passa muito por acolher as pessoas, elas chegarem e muitas das vezes sem nos dizerem ou sem nos falarem, com um olhar elas já nos estão a dar mensagens e nós temos que ir ao encontro ou dar-lhes as respostas que querem ouvir naquele momento e é assim que nós vamos criando esta relação com os nossos participantes, é ouvi-los sem eles terem falado connosco. Na sessão, claro que esta gestão de expectativas continua porque muitas vezes nós desenhamos uma sessão e estamos à espera que até exista mais adesão a determinada coisa e a adesão até acaba por ser a um pormenor que nós nem estávamos a contar e temos de fazer gestão. Ou muitas das vezes, até temos um quebra-gelo planeado em que temos muita gente em sala e vamos ter de mudar o quebra-gelo senão iríamos demorar o triplo do tempo e portanto esta capacidade de adaptação é muito o nosso papel.

Por que decidiu associar-se a este projeto?

Naquela altura estávamos a trabalhar no âmbito do empreendedorismo social e estávamos a desenhar uma resposta inovadora de intervenção junto de pessoas com demência, dos seus familiares e cuidadores. O que mais fazíamos, que era efectivamente necessário, era procurar boas práticas que já existiam e foi aí que descobrimos o Café Memória. Quando percebemos o conceito, não hesitámos, participei numa sessão em Cascais e foi um momento fantástico. Senti nessa altura que este projecto tinha que vir para Viana do Castelo. Nessa sessão senti o impacto que o projecto tem tanto na pessoa com demência como nos familiares e cuidadores e até o impacto que teve em mim, que era na altura uma profissional à procura de intervir nesta área e de ganhar ainda mais motivação e sem duvida que consegui isso. Quando cheguei cá acima e falei com a equipa, todos concordámos que deveríamos trazer o Café Memória para Viana do Castelo porque ele vai de encontro a tudo o que procurávamos porque é um projecto que não intervém exclusivamente com pessoas com demência ou exclusivamente com os seus cuidadores mas sim com os dois e é um projecto que cria impacto nas pessoas. É um projecto onde nós conseguimos, num ambiente informal, falar de coisas muito sérias. É por ser tão incrível que continuo até hoje a fazer parte deste projecto.

Como se desenrola cada sessão?

Não existe uma sessão igual à outra, cada sessão é única tão simples pelo facto de nós nunca sabermos quem vem e também vivermos essa expectativa, tanto nós equipa de coordenação, como os participantes, como a equipa de voluntários. Eu sinto que numa fase inicial existiam momentos que não tinham o impacto e o significado que tem hoje, nomeadamente a fase do acolhimento, recordo-me que no início as pessoas não conseguiam perceber e diziam “porque é que perdemos tanto tempo à espera para começar” e hoje em dia aquilo a que antigamente se chamava “porque é que perdemos este tempo” é um dos momentos mais significativos do Café. É o momento em que proporcionamos às pessoas espaço para que elas possam fazer o que quiserem com aquele tempo. Se quiserem partilhar na mesa o que se passou durante a semana ou durante o mês, se quiserem contar uma história muito boa ou muito triste, eles vão ter essa liberdade durante essa meia hora e também é o momento em que nós, equipa de coordenação, conseguimos ouvir cada história individualmente quando vamos circulando pelas mesas e vamos, muitas das vezes até, só interpretar os olhares que as pessoas nos dão e perceber logo como é que estão e o que é que as trouxe naquele dia. Depois a pausa para café é um momento também muito importante, as pessoas adoram saborear o bolo e dar dois dedos de conversa ao sabor de um café e o “quebra-gelo”, desde sempre que nós habituámos os participantes a envolverem-se nessa dinâmica e a darem o seu contributo para a acção e sinto que hoje em dia é um momento de muita expectativa, “o que será que nos prepararam hoje?” e sem dúvida que nós conseguimos o que se pretende que é quebrar o gelo porque há pessoas que nos surpreendem nesta dinâmica de uma forma incrível, nomeadamente as pessoas com demência. É nesse momento também que fazemos este treino de inclusão, se a pessoa com demência está a demorar muito a responder, nós vamos-lhe dar o tempo que precisa, é por isso que essa pessoa está neste projecto, nós vamos respeitar cada pessoa como única e isso acaba por educar todas as pessoas que estão no projecto, desde a equipa de coordenação, voluntários, famílias. Nós notamos muitas vezes que os familiares até vão substituir a pessoa com demência e sentem logo que não há necessidade de fazer isso porque estão em casa e isso é o que faz as pessoas sentirem-se bem, relaxadas e confortáveis. Tentamos também que todas as palestras ou mesmo as actividades estejam adequadas às expectativas dos nossos participantes e sinto que durante este percurso temos conseguido, há pessoas que nos acompanham desde a primeira sessão e isso é muito positivo.

Que balanço faz do seu envolvimento neste projeto?

O balanço do meu envolvimento no projecto, indiscutivelmente, eu considero que é muito positivo. Não só pelo querer e acreditar que tenho nele e por tudo quanto faço por ele, quer a nível pessoal, quer a nível profissional e é evidente o meu crescimento e o crescimento do projecto, é como se fosse algo que acontece simultaneamente e eu estou muito feliz por isso.

O que sente no fim de cada sessão?

No final de cada sessão, sinto o meu coração cheio. Em todas as sessões eu tenho oportunidade de viver momentos muito significativos, de partilhar experiências incríveis e sentir sentimentos inexplicáveis. Há uma voluntária que costuma dizer que em todas as sessões que ela participa, consegue levar mais do que aquilo que dá. Eu partilho com ela, em todas as sessões eu sinto que o pouco que nós damos é muito para os nossos participantes e é isso que me faz querer neste projecto e é isso que me enche o coração. O que é que me deixa muito feliz? É sentir que tenho voluntários na equipa a acompanhar-nos desde a primeira sessão, que temos participantes que estão connosco desde a primeira sessão e isso é o nosso indicador de sucesso, é o indicador de que este projecto vale a pena, tanto para nós como para eles.

Que episódio viveu que mais a marcou?

O episódio que mais me marcou, eu não gostava de ter escolher só um porque tenho tantas memórias boas, tantos momentos significativos que realmente fica difícil de escolher. Há uma memória, um momento que não foi vivido necessariamente vivido por mim mas foi um momento que me fez e acho que nos faz querer na essência deste projecto e no significado e no impacto que ele tem nas pessoas. Isto já foi há muitos anos, logo no primeiro ano de Café Memória em Viana do Castelo. Nós estávamos numa sessão de palestra e na gestão de equipas pedimos a uma voluntária que se sentasse ao lado de uma senhora com demência. Esta senhora já nos acompanhava desde a primeira sessão, no entanto, a doença no espaço de 3 meses evoluiu de tal ordem que a senhora já estava, digamos, afásica e já não comunicava muito. A familia a tentar deixar-nos à vontade disse “não vale a pena, deixe-a estar, ela agora gosta de estar no seu canto, não gosta muito de falar”, no entanto, dei indicação à voluntária e ela ficou na mesa com a senhora, em permanente comunicação mas sem falar com a senhora. A sessão desenrolou-se, o palestrado foi falando e a voluntária através de gestos, de sorrisos, de permanente contacto ocular foi estabelecendo relação com esta senhora com demência. No final da sessão, esta senhora tocou na mão da voluntária e disse-lhe “obrigada, obrigada por teres falado comigo”. Este momento, quando foi partilhado na reunião de equipa deixou-nos todos emocionados porque a D. Isabel já nos acompanhava há imenso tempo, portanto, nós vimos a doença a evoluir, nós vimos esta perda de capacidade mas assistimos também a este momento de ternura e acima de tudo, um momento em que a pessoa com demência nos mostra, nos evidencia como ela precisa de atenção mesmo que ela não nos consiga dizer isso. Sem dúvida que este foi um dos momentos que mais marcou a equipa, ainda hoje falamos deste momento e sem dúvida que são estes momentos que nos fazem crer neste projecto. 

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2º Capítulo – Entrevistas com Sofia Valério, Paula Cunha e Francisco

Confira agora, as entrevistas completas com dois voluntários e uma técnica do Café Memória. Eles fazem parte do 2º Capítulo - Técnicos e Voluntários - do projeto de Storytelling pela Nave16.

1ª Entrevista - Sofia Valério - técnica

Há quanto tempo trabalha ou está envolvido/a com o Café Memória?

A Misericórdia conhece o Café Memória e foi acompanhando o seu percurso, quase desde o início, com muito interesse. Isto porque desde 2012 esta instituição tem um projecto que se chama “conviver com as demências” e logo desde o início desta intervenção especializada com pessoas com demência e seus cuidadores, em contexto de respostas sociais para pessoas idosas desta instituição, considerou-se prioritária uma intervenção que incluísse as famílias, que apoiasse ao nível de informação e sensibilização em áreas específicas relacionadas com a demência. A equipa técnica foi apostando muito nestas sessões que eram de esclarecimento e de formação para cuidadores formais e cuidadores informais. O Café Memória, um protocolo que assinámos em 2016, foi uma possibilidade de ampliarmos a intervenção para a comunidade de Almada, portanto, sairmos do público das respostas sociais que são as ERPI, os centros de dia, o serviço de apoio domiciliário e transpormos estas fronteiras e podermos oferecer ao concelho de Almada um ponto de encontro para pessoas com problemas de memória, com demência e seus cuidadores num acesso gratuito, com sessões estruturadas, num modelo que reconhecemos logo desde cedo como um modelo de sucesso.

Por que decidiu associar-se a este projeto? Qual a missão do Café Memória?

Associámo-nos a este projecto porque nos fez muito sentido enquanto instituição que não era especializada nestas áreas, embora as equipas fossem participando em acções de formação para elas próprias se capacitarem e poderem abordar estes temas, fazer uma parceria com a Associação Alzheimer Portugal era concedermos uma chancela e um carimbo de qualidade para podermos intervir com estes públicos tão específicos e a missão do Café Memória é uma missão que se alia à missão da Santa Casa da Misericórdia de Almada, que é disponibilizar respostas e serviços que contribuam para o bem estar das pessoas, no nosso caso pessoas na área da infância, na área das pessoas idosas e na área das famílias.Como se desenrola cada sessão?

Como se desenrola cada sessão? Qual o seu papel/ que funções desempenha?

Julgo que como acontece em todo o país, embora acredite que nos outros Cafés Memória existam especificidades que têm a ver com as relações que se vão desenvolvendo entre as equipas técnicas e o serviço de voluntariado que suporta este tipo de projecto e também o público que vai estando connosco. Nós temos algumas especificidades que já tivemos oportunidade de ver nas nossas reuniões de equipa, a ordem de servirmos o catering, do orador falar, temos aqui se calhar algumas diferenças mas em traços gerais tudo funciona tal e qual. São sessões que se desenrolam durante duas horas em que na meia hora prévia a equipa voluntária se encontra com a equipa técnica e parecemos formiguinhas para transformar um espaço que não está logo preparado para o efeito e portanto tem que ser adaptado em meia hora para receber o público, depois recebemos o público. Vamos tendo muitas pessoas, em três anos de funcionamento temos pessoas que já são habituais e que já conhecem o “seu” voluntário ou a “sua” voluntária e preferem ficar ao pé das “suas” pessoas, temos pessoas que aparecem uma vez na vida e nunca mais voltamos a ver e já tivemos pessoas que nos trouxeram apontamentos dos vários Café Memória que foram visitando, temos pessoas que vão de férias e procuram o Café Memória mais próximo da zona onde passam os tempos livres, temos tido aqui um bocadinho de tudo. Em termos dos papéis na equipa, temos os papeis distribuídos. A nível da escolha dos oradores, é muito a minha função, a par com a restante equipa técnica - nós somos quatro pessoas nesta equipa técnica - eu tenho um perfil que me leva a escolher determinadas pessoas com determinadas características e a terapeuta ocupacional que me acompanha na elaboração do plano de acção escolhe mais as pessoas que têm a ver com a área cientifica, com a área da demência. Enquanto eu tento trazer pessoas que possam realmente chamar mais gente e que possam elas próprias ser embaixadoras desta área das demências, que tanto precisa em Portugal de ter aqui um enfoque grande e chamarmos mesmo a atenção para este tema. Portanto por vezes vamos buscar pessoas que têm alguma ligação política ao assunto, que têm visibilidade, já tivemos escritores por exemplo, que nos trazem às vezes a sua própria história enquanto cuidadores, o seu olhar às vezes filosófico sobre as vivências que se vão desenvolvendo entre mães e filhas, pais e filhos, avós e netos e depois obviamente que temos pessoas na área da terapia ocupacional, médicos neurologistas, psicólogos, temos tido um bocadinho de tudo, na área do serviço social também, na área jurídica e portanto os nossos planos de actividade têm esta particularidade, vamos misturando um pouco para que realmente consigamos e temos conseguido ter sempre anos muito ricos.

O que é mais desafiante no seu trabalho enquanto técnica? O que sente no fim de cada sessão?

Em relação ao que é mais desafiante enquanto técnica e o que se sente ao fim de cada sessão, eu convido mesmo todas as pessoas que nunca foram a uma sessão do Café Memória a irem porque não precisamos de ser familiares de pessoas com demência, a demência é neste momento um dos grandes temas do século XXI e portanto temos que estar inteirados porque se não temos ninguém com demência na família, temos com certeza pessoas amigas que poderão ter demência, um vizinho ou vizinha com perdas cognitivas e há uma necessidade de fazermos uma sensibilização nacional ao nível dos cuidados a ter com estas pessoas e trabalharmos em nós esta questão da campanha da Alzheimer Portugal de que temos mesmo obrigação de nos tornarmos amigos na demência. Portanto convido mesmo as pessoas a virem porque aquilo que se sente é o fazer parte, encontrarmos um grupo com um ambiente fantástico onde as pessoas estão de forma descontraída, onde não há preconceitos, ninguém critica ninguém e toda a gente está ali para aprender e para crescer um bocadinho ao nível de um tema que é tão actual.

Que balanço faz do seu envolvimento neste projeto?

O balanço que faço deste projecto é um balanço muitíssimo bom, começando pela equipa que acompanha, que está connosco a monitorizar todo o desenvolvimento deste trabalho, a Isabel, a Catarina que são sempre pessoas muito presentes e é um prazer trabalhar com elas e o balanço é muito bom porque a equipa técnica da Misericórdia cresceu muito por causa do Café Memória, por causa do gabinete Cuidar Melhor, que veio a seguir, que está ainda nos passos iniciais mas que está a fazer o seu caminho e são projectos que é possível as instituições desenvolverem sem perderem a sua identidade. A Misericórdia, não me canso de dizer isto, é uma instituição grande, com história mas é uma instituição que também é tudo o que é graças a relações de parceria que vai estabelecendo e esta é uma parceria de topo e por isso eu, pessoalmente, dou os parabéns a esta iniciativa porque o Café Memória é realmente fantástico e gosto muito de fazer parte.

2ª Entrevista - Paula Cunha e seu filho, Francisco - voluntários

Luísa - Então meu querido, como é que se chama?

Francisco - Frankie.

L - Frankie não é o teu nome.

F - Francisco.

L - Eu adoro “Francisco”! Ó Francisco, então, és voluntário ou não?

F - Sou.

L - Então, podes-me explicar a mim o que faz um voluntário? Já aqui vieste outras vezes?

F - Sim.

L - E o que é que fazes quando vens cá? Comes?

F - Não. Por acaso, sirvo cafés.

L - Serves cafés, pronto. E ajudas a mãe?

F - Sim.

L - E é chato? Quando vens dizes assim “ai que chatice, queria-me ir embora”?

F - Não.

L - E só tiras cafés?

F - Não, também converso.

L - Conversas com quem? Com os outros voluntários?

F - Sim.

L - Já conversaste com alguns doentes que tenham estado cá?

Paula - Com os convidados do Café Memória, costumas conversar?

F - Sim.

L - E não achas aborrecido? Não ficas a pensar, não me apetecia nada estar aqui?

F - Não, é fixe.

L - Porque é que é fixe?

F - Porque eu gosto.

L - Porque é que gostas? A gente gosta de uma coisa, porque nos transmite alguma coisa, não é? Quando nadas, transmite-te a tal liberdade do corpo, não é? Quando falas com uma destas pessoas, o que é que sentes dentro de ti?

F - Às vezes vergonha, outras vezes sinto-me feliz…

L - São muitos sentimentos ao mesmo tempo, não é?

F - Sim.

L - É muito engraçado teres dito que às vezes sentes vergonha, outras vezes sinto-me feliz, porque é exatamente isso o que eu sinto, por exemplo. Não é por teres 10 anos que isso acontece mas para nós é importante saber que aos 10 anos se pode sentir isso. Já houve uma conversa com alguém que te marcasse mais, que ficasses a pensar nessa conversa?

F - Não.

L - Não? Até agora tem sido tudo, como é que eu hei-de dizer, pacífico?

F - Sim.

L - Ok, então e a mãe? O que é que ela faz?

F - O mesmo que eu.

L - O mesmo que tu, serve cafés?

F - Sim.

L - E conversa com as pessoas?

F - Também, muito.

L - Muito? A mãe gosta de conversar, é?

F - Sim.

L - E quando a mãe conversa, o que é que tu achas que faz às outras pessoas? Às vezes quando a gente conversa com os outros irrita-os, outras vezes transmite calma.

F - Pois, transmite muitas emoções.

L - E é uma mãe muito chata?

F - Às vezes.

L - Aquela parte de não querer que tu faças asneiras, não é e jogues até às tantas.

F - Eu não fico a jogar até às tantas.

L- Não?

P - Porque a mãe chata aparece.

L - Graças a Deus. Olha e diz-me uma coisa, tens mais algum amigo que faça trabalho de voluntário?

F - Não.

L - E costumas falar disso com os teus amigos?

F - Às vezes.

L - E o que é que eles dizem?

F - Nada.

L - Não ficam espantados?

F - Não.

L - Não? Não dizem nada.

F - Não.

L - Ficam sem saber o que dizer?

F - Sim.

P - Se calhar nunca fizeram e não sabem o que é voluntariado.

L - Diz-me uma coisa, quando fores ainda maior o que é que quererás ser?

F - Futebolista ou youtuber.

L - Ai minha mãezinha... Sim senhor, fica aí guardado. E agora uma coisa que puxe pela cabecinha, o que é que gostavas de ser sem ser futebolista ou youtuber?

F - Informática.

L - Ok. E gotas muito de vir com a mãe?

F - Claro que sim.

L - Tens de te ir embora porque tens natação, não é?

F - Posso ficar.

(Risos de todos)

P - Agora quer conversar.

L - Ó pá, tu és muito querido, já agora, tens namorada?

F - Não.

L - Nenhuma? Não há assim uma mais engraçadinha?

F - Não.

L - São todas parvas?

F - Às vezes.

L - Ainda estás na fase em que as raparigas são todas parvas.

F - Sim.

L - Pronto, deixa estar filho, deixa estar.

Minha querida, ele veio consigo desde o início, desde que começou a fazer voluntariado?

P - Eu comecei no Café Memória mesmo no início, há seis anos atrás.

F - E eu há cinco.

P - E tu mais ou menos há cinco. Portanto, acho que naquele período inicial, o Francisco estava com curiosidade “Ó Mãe, onde vais?”, “Vou ver a avó ao Café Memória.”, “O que é isso?” e eu lá lhe explicava mas ele não sabia de facto o que era. Depois perguntou-me “Posso ir contigo?” “Podes” e começou a vir, foi a curiosidade que o fez começar.

L - E você porque é que começou a vir?

P - Então, o projeto começou há seis anos atrás e eu comecei mesmo no início do Café Memória. Tive uma sorte, foi uma oportunidade que na empresa onde eu trabalho, associaram-se à Alzheimer Portugal e criaram o Café Memória. Deram oportunidade aos colaboradores e eu, neste caso. Eu já fazia voluntariado antes, já fiz com sem-abrigo e continuo a fazer com crianças. Pronto, surgiu esta oportunidade de fazer com pessoas mais idosas e participei.

L - Qual é a característica que uma pessoa tem que ter para essa apetência para fazer voluntariado?

P - A vontade de se fazer voluntariado eu acho que já surge desde cedo. Eu gosto de ter atenção para com os outros, gosto de os ouvir, sinto empatia quando me contam algo, sinto curiosidade em saber o que fazem, o que são, quais são os interesses que têm, como é que é a sua vida. Naturalmente, tenho estas características. O voluntário é esta coisa maravilhosa de nós termos logo ali uma resposta imediata, interessamo-nos pelas pessoas e vemos que por outro lado surge também um interesse por nós que vem da troca.

L - Mas quando fala quer dos sem-abrigo, por exemplo, quer do Café Memória, deve ser muito difícil ficar com muitas das memórias?

P - Tenho a vantagem de não me ser difícil. Eu acho que faço uma escolha, pela questão da empatia, ouvir a história dos outros claro que nos sensibiliza. Temos histórias que nos comovem mais, há pessoas do Café Memória que pela idade ou pelas circunstâncias da doença vão partindo e isso toca-nos porque são pessoas com quem nós convivemos mas eu faço a escolha de guardar as memórias mais positivas. Faço uma escolha ativa, consciente, de quando estou a ouvir, procurar qual é o reforço positivo que eu posso dar nesta conversa ou qual é o outro lado que eu posso mostrar.

L - Diga-me uma coisa em relação ao seu filho, acha que há aqui uma carga negativa que pode ficar nele, ele conviver com pessoas que vão partir? Ou é o contrário e é uma forma de explicar exatamente o que é a morte, essa passagem para um sitio que não conhecemos?

P - O Francisco já teve essa realidade. Portanto já vivemos na pela, já temos experiências concretas desse facto. Ele apercebe-se que há uma perda, que há uma tristeza e vive essa tristeza mas por outro lado também procura lembrar-se das pessoas e dos momentos positivos que passou com elas. Há uma pessoa especial de quem nós falamos e quando o Francisco fala desse convidado do Café Memória que já partiu, lembra-se das conversas, da forma como ele intervinha, da sua presença ainda lá. Mesmo ele não estando ainda se lembra da sua presença.

L - É muito interessante sabe? Não me lembraria de haver um voluntário como o seu filho e contudo você consegue fazer aquilo que dantes havia quando as famílias tinham hipótese de viver todas juntas nas várias fases da vida e a morte é uma realidade tão poderosa e ao mesmo tempo tão suave como a vida.

P - O Francisco tem essa sorte porque ele ainda vive com bisavós e eu acredito que parte dessa vivência que ele tem desde bebé lhe permite ter também este gosto de conviver com pessoas mais velhas no Café Memória, é que ele de facto conhece e acredito que isso tenha sido, mesmo que subtil, fez com que ele naturalmente se aproximasse de cada um dos convidados e se relacionasse com eles de uma forma muito natural porque ele está habituado a conviver com pessoas mais velhas.

L - Agora para as perguntas inteligentes, vou passar à minha amiga.

Mônica - Paula, faz alguma preparação antes de vir? Estava-me a dizer isto da parte boa?

P - Não.

M - Vem de espírito aberto e vamos ver o que acontece?

P - Sim, de facto faz mesmo parte da vida, não é? Eu às vezes digo, quando analiso a pizza da vida, as várias vertentes da vida que nós temos e que conscientemente, quando pensamos nelas, queremos apostar nelas. Esta parte da solidariedade ou da relação com outros é importante para mim. E isto é mais um elemento que faz parte da minha vida, é um elemento ou uma tarefa ou um hábito que faz parte da minha vida por isso não, não preparo nada.

M - E para me contar uma história? Já que estamos no Café Memória.

P - Quase todas as histórias que nós lá tempos - porque temos muitos momentos em que partilhamos um bocadinho de quem nós somos, da nossa identidade no Café Memória - uns dois ou três momentos por sessão em que o fazemos, em todos eles as pessoas vão-nos mostrando um bocadinho de si. Então há muitas histórias, há muitas curiosidades, há pessoas que conheceram rainhas, temos participantes no Café Memória que estiveram presentes com rainhas. Temos participantes no Café Memória que foram embaixadores e que conheceram pessoas pelo mundo fora e ficamos admiradíssimos quando alguém nos diz “olhe, eu conheci esta pessoa”, ficamos incrédulos mas de certa forma é a magia deste encontro, não é. Porque cada uma daquelas pessoas, voluntários e participantes têm uma história e nos vão contando, não sei. Lembro-me de um participante que adorava declamar poesia e achávamos engraçadíssimo quando ele nos surpreendia, de repente levantava-se e começava a declamar um poema e ficávamos maravilhados ou de ver os participantes a cantarem músicas. Porque apesar das rugas e dos sinais do tempo, são pessoas com uma vivacidade e que no Café Memória transmitem alegria, ficam alegres. Eles de facto podem vir mais sérios, mais calmos, características até da forma como o tempo passa por eles mas ficam com uma vivacidade e com uma alegria quando contam as suas histórias ou quando ouvem música ou quando alguém lhes diz uma curiosidade ou simplesmente quando veem o Frankie não vem em todas as sessões, precisamente pela natação que acontece à mesma hora então eu tento intercalar, vai um fim de semana num mês, não vai outro. E quando ele não está ou quando a irmã não está, porque a irmã também já vem, perguntam “Então, como é que estão os meninos? Eles hoje não vêm?” E vê-se que há uma grande alegria quando eles se lembram de todos nós.

M - E tu Frankie, alguma história, algum momento especial que guardes na tua memória?

F - Não…

P - Assim de alguma atividade que tivesses gostado de fazer, de alguma pessoa que tivesses gostado de ouvir?

F - Não me lembro de nada.

P - Não te lembras de nada? (Risos) Estas câmaras fazem-nos esquecer algumas coisas, não é?

M - E o que é mais difícil neste processo?

P - Eu acho que não serei uma voluntária que consiga dizer muitas dificuldades.

F - Eu também não.

P - Este ritual de acordarmos cedo e irmos para o Café Memória não é muito diferente do nosso ritual do dia-a-dia portanto foi facílimo incorporá-lo. É um momento muito descontraído, é um momento tranquilo de convívio, é um momento em que nós voluntários nos sentimos muito úteis, ao fim ao cabo estamos a servir um café, estamos a proporcionar momentos de conversa, estamos a dar atenção. Por vezes até somos só ouvintes de alguém que quer contar algo que a está a afligir ou que está a preocupar ou uma situação que viveu, uma saudade. Somos ouvintes portanto não é um papel nada difícil, é muito fácil e depois ao fim e ao cabo estamos a relacionar-nos com pessoas, ouvir estas histórias, portanto é muito agradável.

M - Para vocês é também um momento de família, é mais um momento importante do vosso dia-a-dia.

P - Sim, para nós também.

M - Muito obrigada.

P - De nada, foi um gosto.

 

 

July 24, 2019Comments are off for this post.

2º Capítulo – Entrevistas com Ana Isabel e Ana Pimentel

Confira agora, as entrevistas completas com duas voluntárias do Café Memória. Elas fazem parte do 2º Capítulo - Técnicos e Voluntários - do projeto de Storytelling pela Nave16.

1ª Entrevista - Ana Pimentel - voluntária

Luísa - Então diga-me lá, posso perguntar a idade, não fica mal?

Ana - Claro, sessenta e nove.

L - Casada, com filhos, sem filhos?

A - Casada, com filhos, marido, netos, tudo a que tenho direito.

L - Tudo a que tem direito. Diria que tem uma vida feliz?

A - Tenho.

L - Então, entrou aqui no Café Memória logo de início?

A - Sim. Eu sou muito curiosa, sou uma cusca, ando sempre à procura de coisas diferentes. Trabalhava num lar, faço voluntariado num lar paroquial em Oeiras e já havia uma grande percentagem de pessoas com demências e uma vez apareceu uma informação de uma palestra sobre o Café Memória, feita pelo responsável, pela mentora, pela Catarina e eu fui lá. Fui lá assistir e depois fiquei curiosa. Mandei uma carta a pensar que a Catarina estava adstrita à Câmara mas não estava. Então a carta demorou mês e meio a chegar à Catarina e quando a carta chegou à Catarina ela ligou-me a pedir muitas desculpas. Tudo bem, eu percebi e disse “Então e agora?”, “Agora venha já ter comigo”. Falámos, formação e estou no Café Memória desde o terceiro mês do Café Memória.

L - Especificamente o que é que faz, explique-me a mim o que é que faz um voluntário do Café Memória.

A - Um voluntário, em qualquer sitio, cumpre uma missão. Desempenha uma função de acordo com aquilo que gosta, às vezes não mas eu não faço aquilo que gosto, faço aquilo que é preciso. Tenho um conceito diferente de voluntariado. O Café Memória tem uma espinha dorsal mais ou menos fixa. Tem sempre uma construção do espaço porque os espaços não são nossos. Portanto construímos o espaço depois as técnicas recebem quem aparece, porque o Café Memória é isso mesmo, um café, vai quem quer. Tem uma espinha dorsal fixa, a seguir recebem seis pessoas, cada voluntário - eu faço qualquer um desses papéis que vou dizer - vai para uma das mesas, acolhe as pessoas que vão para essa mesa. Se são pessoas de primeira vez, preenche uma ficha de primeira vez, se não são pergunta-se sobre o normal, como está, como é que passou este mês, as coisas normais da vida. Depois depende de como vêm as pessoas porque as pessoas normalmente são cuidadores ou são doentes e portanto são pessoas que têm uma carga diária complicada.

L - Qual é o efeito que especificamente o Café Memória tem em si, por exemplo.

A - Em mim, imagine que sou um polvo, tenho vários braços, é um dos braços que eu faço voluntariado.

L - Não lhe traz medos?

A - Medo? Não, não sou pessoa que tenha medos na vida, sou uma pessoa de correr riscos, de aceitar desafios…

L - Medo que lhe aconteça a si.

A - A mim? Não, até acho que é uma probabilidade, se eu ficar muito velha é uma probabilidade. É assim, eu acho que não vale a pena, a gente vive o dia-a-dia, constrói. Esta atividade que eu tenho, que eu tenho uma atividade de doze ou catorze horas por dia, sempre em voluntariado ou com família e alguma parte cultural, porque eu faço teatro, sou presidente de um grupo cultural portanto tenho outra área de intervenção e neste conjunto todo eu acho que estou a desenvolver uma atividade mental e cognitiva e portanto o que eu faço é um trabalho para a minha defesa.

L - Ao mexer os seus neurónios todos está a defender-se. Diga-me uma coisa, esta pergunta é extremamente privada e se não quiser não responde, tem fé?

A - Sim. Sou uma mulher de fé. Aliás, eu só faço tudo isto porque acredito que a minha vida não é isto, isto é uma caminhada de um percurso qualquer que eu desconheço e nesse sentido eu e todos nós temos de convergir para que a qualidade de vida de cada um de nós seja cada vez melhor. Como isso não está a acontecer, nós temos que lutar por isso. Quando as pessoas idosas não têm condições para viver e não têm sequer lares nem centros de dia, quando estão sozinhas (não falo de que têm família) então, isto está tudo errado e como isto está tudo errado, tem de haver pessoas que se preocupem um bocadinho em tentar alinhar…

L - Alinhar aquilo que devia ser…

A - Pronto, mas sim, não tenho medo nenhum. Além disso tento fazer uma alimentação  cuidada que é outra coisa que é importante e neste momento já fiz muito desporto e caminhar pelo menos. Eu penso que estes factores poderão ajudar, não sei, ninguém sabe o que vai acontecer mas poderão ajudar. Além disso eu não sei se a minha vida vai ser longa ou curta, vou ter medo de quê? Não vale a pena.

L - E além disso a sua fé… É aquilo que disse há bocado, é preciso construir nos nossos atos, aquilo que será o outro lado.

A - Que não sei qual é mas acredito muito nele. A vida dá-me sinais e são estes sinais, se eu estiver atenta, que me ajudam a trilhar rotas, a fazer opções, a cumprir o meu papel que é uma missão nesta caminhada. Esta é a minha forma de estar na vida. Como eu termino este contexto de uma forma que eu acho que é importante que fique registada, tudo isto que eu faço vale a pena e o Café Memória vale a pena. O Café Memória foi uma coisinha que começou com dois Cafézinhos Memória, hoje tem, não sei se são vinte e tal ou não sei quantos porque já lhes perdi a conta e tem mais um Café Memória itinerante que é mais um bracinho que tem pernas para andar e todo este alargamento desta situação decerto que está a ajudar alguma coisa, está a fazer crescer alguma coisa, que está a caminhar para alguma coisa. É claro que nós somos uma formiguinha no meio da bicharada mas vamos fazendo.

L - Fazem de certeza alguma coisa.

A - Fazer parte deste projeto durante tantos anos é persistência porque vale a pena, - e vou-me repetir - aprender, partilhar, ouvir, vale a pena porque cada sessão, para além do que é dito, é criar laços. Vale a pena porque os participantes voltam, vale a pena porque os cuidadores unem grupos fora do Café Memória e crescem, caminham. Vale a pena porque gosto de ouvir os oradores com dados novos, informações novas, testemunhos diferentes. Vale a pena porque sou anel de uma cadeia que nestes seis anos espalhou sementes por todo o país e ilhas e pôs os mais diversos parceiros formando uma rede que está a dar bons frutos, com uma expansão fantástica e com alicerces profundos e que continua. Faço o que amo, aprendo a amar tudo o que faço e assim é tão fácil fazer o que é preciso, para quem precisa, quando é preciso. Esta é a minha forma de estar na vida e de dar o meu testemunho aqui e em qualquer lugar.

L - Há mais perguntas Mónica?

M - Só mais uma. Ana, uma história que a tenha marcado aqui, que tenha vivido no Café Memória.

A- Há muitas histórias que marcam no Café Memória. Por exemplo, tenho uma pessoa que gosto muito de ouvir falar e que me dá sempre uma paz enorme que é a Margarida Pinto Correia. Sempre que eu ouço a Margarida Pinto Correia, eu vou-me embora… ah…

L -  Porquê a Margarida Pinto Correia?

A - Teve uma mãe com demência, fez-nos imensas palestras e a forma como ela aceitou a doença da mãe, interpretou a doença da mãe, caminhou com a doença da mãe, sem dúvida, para mim foi sempre um zen. Pronto, eu acho que é assim que as pessoas deviam lidar com as coisas. Claro que depois há momentos difíceis. No outro dia aconteceu-me uma história muito difícil, uma amiga minha pessoal, o marido morreu. Ela ia com ele ao Café Memória e no mês seguinte resolveu ir e a temática foi complicada e ela saiu de lá sozinha a chorar. Eu nem me apercebi nem consegui ir atrás dela e foi horrível. Pronto, também há estas coisas. Eu costumo dizer e está aqui escrito, a vida é isto mesmo e a balança tem dois pratos, tem um que às vezes nos traz coisas muito boas e tem um prato que também nos dá coisas que nos incomodam.

L - Muito obrigada.

M - Muito obrigada, Ana.

A - Está feito, obrigada também.

2ª Entrevista - Ana Isabel - voluntária

I - Fiz o estágio da Ordem e agora sou advogada.

L - Especializada em que ramo da advocacia, isto é sempre bom saber porque uma pessoa tem que ter advogados amigos.

I - Olhe, eu não trabalho num escritório muito grande, trabalho num escritório na Av. da Liberdade que é pequeno mas nós fazemos um pouco de tudo. Daquilo que eu faço e gosto mais é de responsabilidade civil. Acidentes de trabalho, acidentes de viação faço pouco, responsabilidade médica um bocadinho, farmacêutica essas coisas...

L - Então minha querida, como é que veio parar ao café memória?

I - A minha avó tem Alzheimer, acho que nós sempre soubemos... quer dizer, eu sempre soube que ele tinha, acho que a minha recordação de saber que ela tinha Alzheimer é desde sempre. Mas aquilo não me afetava, eu sabia que isso existia nela, que aquilo lá estava mas nunca me afetou. E depois, quando eu já estava a terminar o curso (direito), a doença que eu já sabia que ela tinha começou-me a afetar também a mim. Começou a ser uma doença que também passou a ser um bocadinho minha porque ela começou a esquecer o meu nome, enfim, foi uma fase difícil pra mim por causa dessa proximidade que eu tinha com ela. Éramos vizinhos, os meus pais e meus avós eram vizinhos então foi uma pessoa como uma mãe pra mim. E nessa altura eu fiquei... foi pra mim um bocadinho quase uma crise existencial.  Eu saí do Alentejo pra vir estudar em Lisboa, tinha lá o meu mérito as minhas coisas mas sentia-me impotente. Eu até chegava a pensar: será que isto valeu a pena? Agora minha avó tá lá... Eu não podia fazer muito também, com o curso que eu tinha, o que é que eu ia fazer? E eu refugiei-me na única coisa que eu sabia fazer, que era estudar. E comecei a tentar perceber melhor como é que era e a focar muito em como eu poderia manter uma relação com a minha avó, porque havia uma coisa que eu sabia, que era... ela continuava a estar ali, continuava a ser a minha avó, continuava a ser um ser humano com toda a sua dignidade e a sua individualidade e dignidade e eu que estava bem é que tinha que arranjar uma maneira de continuar a ter uma relação com ela e foi nessa pesquisa que encontrei o site do Café Memória, tava super no início, acho que foi ainda em 2012, vi que estavam a procura de voluntários e pensei: olha que engraçado... Vou entrar nisto! Eu já tinha feito voluntariado, sou católica, fui escuteira então o voluntariado faz um bocadinho parte da minha formação. E pensei: é isso mesmo que vou fazer, vai ser bom pros dois lados. Ou seja, eu vou poder dar alguma coisa a alguns avós de outras netas que estão em outro sítio qualquer a viver o sonho delas e por outro lado vou aprender e conseguir ter uma relação melhor com a minha avó.

L - Conseguiu ter a relação com a sua avó?

I - Sim, a minha avó, por exemplo, uma coisa que eu aprendi aqui é que temos que procurar as coisas que as pessoas mais gostam e aquilo que as ligava. Eu e a minha avó jogávamos muito às cartas. E mesmo quando já ninguém compreendia como, a gente jogava as cartas, não interessava quem é que ganhava, ela até podia buscar quatro cartas à bisca de três, não fazia mal. Mas até há relativamente pouco tempo atrás quando eu ia lá visitá-la, levava um baralho de cartas e a gente jogava. Não interessava. Portanto, talvez haja um reconhecimento afetivo é isso que eu acredito que ela quando me vê, quase sempre ainda esboça um sorriso, abraça, tem sempre vontade de me dar beijos. Mesmo que às vezes me trate por você, coisa que não era normal, mas pronto. Mas temos ainda uma relação.

L - E há quanto tempo a sua avó está assim?

I - Como lhe digo, desde muito cedo que nós sabemos, a mãe dela já tinha uma doença, que não tinha sido diagnosticada, mas que era Alzheimer claramente e a minha avó teve o acompanhamento muito cedo, mas que isto só começou a afetar se calhar aí há 10 anos e há cerca de uns 3, 4 é que ela já está numa fase que já não há quase nada que a gente possa encontrá-la.

L - E com esse sorriso enorme, não assusta que venha a acontecer à sua mãe, a si?

I - Sim, à minha mãe nem tanto, porque a minha avó é mãe do meu pai, mas deste lado da família existem outros problemas e até uma pessoa com 50 anos diagnosticada com uma outra forma de demência que eu nem sei dizer o nome. Assusta-me, é difícil pôr em palavras. Assusta-me, tenho medo disso, vivo com isso. Já disse muitas vezes ao meu marido se ele tá preparado pra isso, porque isso pode acontecer. Mas vivo um dia de cada vez e acho que pode acontecer a qualquer pessoa.

L - Não vale a pena neste jogo da vida, podemos ir a atravessar a rua e ficar debaixo de um carro.

I - Sim, nós nunca sabemos a quantidade de coisas que nos podem acontecer. O meu avô acabou por falecer mais cedo que a minha avó, tinha aqueles problemas da idade, mas não tinha nenhuma doença forte. Esteve lúcido até o final e no último dia, que partiu. E eu vou estar-me a preocupar com isso agora?

L - Faz muito bem! Eu vou deixar a minha amiga aqui, que é inteligente...

I - A Luísa é a simpática?

L - Boa, eu sou a simpática e ela é a inteligente mas ela também é simpática. Ela vai continuar as perguntas.

Mónica - Dona Isabel, já percebi então porque é que veio para o Café Memória. Que momentos momentos é que já viveu aqui que a tenham marcado?

I - Eu acho que quase todos os momentos nos marcam. Mas pra mim... eu sou uma pessoa de pessoas e o que eu guardo mais são as pessoas. Não sei exatamente o dia ou o momento mas há aqui pessoas que são muito marcantes. Há um senhor, que é o Sr. Amadeu, que eu acho que teve aqui convosco, que é uma história de exemplo de tudo. Porque ele, o que não é muito normal na nossa sociedade, ele cuidou da mulher dele até o final, é um cuidador exemplar e ele aprendeu, ele esforçou-se, ele é um exemplo. Quando se vê uma pessoa que é muito forte, que aparece sempre aqui, com uma personalidade forte, combativa, que às vezes nada lhe afeta, que pensamos “olha uma pessoa com quem temos de ter mais... porque ela não admite tudo, as brincadeiras e tudo o mais e que depois há um dia que chega aqui e que chora. Isso é muito marcante. E houve uma situação especial, eu tenho muita pena de não conseguir dizer o nome desta senhora, mas foi uma rapariga um bocadinho mais nova do que eu, que veio dar uma, palestra que me fez identificar, porque ela estudava comunicação e estava a fazer o mestrado em comunicação. O mestrado dela consistia em procurar técnicas de comunicação para a aproximar da avó dela. E eu não consegui não chorar nesse dia, porque era a minha história, mas o que ela tinha feito era ainda melhor. Ela tinha criado umas toalhas de mesa, tinha os desenhos dos gatos e dos patos para a avó conseguir, quando toda gente está a participar no almoço de família, a avó podia pôr a mesa porque via os desenhos. Assim um conjunto de coisas e isso, do ponto de vista pessoal foi um momento muito marcante pra mim.

M - E como é que, vivendo essas histórias todas, depois vai pra casa, como é que digere isso tudo? Como é que se arruma nas gavetas do cérebro?

I - Tirando o papel logístico, eu penso que o voluntário tem que ser a pessoa menos importante. E eu tento vir pra aqui assim sempre, a viagem de carro pra vir até aqui que são 15 minutinhos eu tento procurar algum silêncio e me capacitar que eu vou ter de trazer para aqui algumas coisas, carinho, empatia, capacidade de ouvir, silêncio e alguma resistência. Eu quando saio daqui, normalmente, tenho sempre a sensação que estou um bocadinho mais vazia de energia. Eu sinto que deixei um bocadinho da minha energia aqui. E vou também com um bocadinho de carga, essas cargas são as histórias que estão mesmo digeridas em mim, eu vivo com elas, lembro-me delas, gosto delas, às vezes partilho-as, aprendo com elas e elas integram-me. Portanto, é um peso que só durante algumas horas é que eu tenho alguma, às vezes, angústia com elas, mas depois consigo encaixá-las e viver com elas e pensar que o meu sorriso fez um bocadinho bem àquelas pessoas.

M - É bom deitar-se e saber que por algum momento pode ter mudado um bocadinho a vida de alguém.

I - Sim e para mim então, este voluntariado nunca foi possível fazer isto com a minha avó porque a minha avó é de Évora, de uma aldeia pequena, a minha família não é daqui e eu sinto essa angústia. E eu pensar que eu posso estar a fazer isto por alguém que também tem um neto... sei lá, acho que é uma troca. Penso que com a minha avó já não foi possível mas se calhar o que estou vai rodar, um dia alguém vai fazer com os meus ou comigo e é uma troca social.

M - Obrigada.

I - Obrigada eu.

 

July 22, 2019Comments are off for this post.

2º Capítulo – Entrevistas com Gonçalo Fernandes e Lucília Nóbrega

1ª Entrevista  - Gonçalo Fernandes – CM da Madeira

Há quanto tempo trabalha ou está envolvido com o Café Memória?

Estou no projeto Café Memória da Madeira há dois ano e meio.

Por que decidiu associar-se a este projeto?

Decidi associar-me a este projeto por ser técnico da Delegação da Madeira da Alzheimer Portugal, mas, também, porque acredito que este projeto possa ser uma mais valia para a vida das pessoas com demência, para os cuidadores e para a sociedade de uma forma em geral, pois com este projeto, podemos desmistificar certas ideias que existem das pessoas com demência.

Qual a missão do Café Memória?

Esta é precisamente uma das missões do Café Memória: Desconstruir preconceitos, estereótipos. Outra missão é que a pessoa com demência possa sair de casa e sentir-se bem, o mesmo aplica-se aos cuidadores. O Café pode fazer diferença no dia a dia da pessoa com demência e os seus cuidadores.

Como se desenrola cada sessão?

Nós recebemos as pessoas e encaminhamos para as mesas onde está um voluntário, que irá proceder ao acolhimento e irá tentar conhecer melhor aquela pessoa e o que espera encontrar no Café Memória.  Depois, fazemos uma apresentação de todos os participantes com uma dinâmica de grupo. Segue-se o momento de pausa para Café, em que há oportunidade para os participantes conversarem. Mais tarde, temos um convidado para abordar um determinado tema do interesse das pessoas ou uma atividade lúdica, que também desperta muito interesse nos participantes. No fim, despedimo-nos das pessoas, informando-as sobre a data e o tema do próximo Café Memória.

Qual o seu papel/ que funções desempenha?

Relativamente ao papel que desempenho, sou técnico. O meu papel passa por organizar a equipa nas arrumações da sala, na atribuição de papéis e na motivação de cada um dos voluntários. Logo no início de cada sessão faço o acolhimento dos participantes e encaminho-os para as mesas. Participo como líder na dinâmica de grupo para a apresentação das pessoas, dinamizando os restantes momentos da sessão do Café Memória. No final, garanto que todos os participantes sejam cumprimentados à saída. Por fim, faço a avaliação com os voluntários e recolho o feedback dos mesmos.

O que é mais desafiante no seu trabalho enquanto técnico? O que sente no fim de cada sessão?

Para mim, o mais desafiante é gerir a equipa de voluntários. Neste momento temos um grupo com número suficiente de voluntários. Houve momentos em que tivemos poucos voluntários e foi necessário fazer alguma gestão da motivação dos poucos voluntários que tínhamos disponíveis. Hoje em dia, tentamos manter os voluntários que temos, sendo importante algumas estratégias de motivação. O que sinto no fim de cada sessão é o sentimento de missão cumprida e a sensação que conseguimos que pudemos ser úteis durante aquele tempo.

Que episódio viveu que mais o marcou?

O caso que mais me marcou, foi o caso de uma senhora com demência que disse que gostou imenso de participar, uma vez que nunca tinha oportunidade de sair de casa e nesse dia teve a possibilidade de conversar com outras pessoas e cantar.

Que balanço faz do seu envolvimento neste projeto?

O meu balanço é positivo, por acreditar que com este projeto posso fazer diferença na vida de alguém, e que podemos em conjunto trazer bem-estar aos participantes.

2ª Entrevista - Lucília Nóbrega - CM da Madeira

Há quanto tempo trabalha ou está envolvida com o Café Memória?

Comecei há dois anos e oito meses no projeto Café Memória da Madeira.

Por que decidiu associar-se a este projeto?

Associei-me a este projeto por ser técnica da Delegação da Madeira da Alzheimer Portugal.

Qual a missão do Café Memória ?

A missão principal do Café Memória na minha opinião tem sido combater o isolamento de pessoas com demência, com dificuldades de memória e dos seus familiares. Além disso, a missão é sensibilizar a comunidade para diversos aspectos relacionados com as demências e contribuir para a qualidade de vida das pessoas com demência, com dificuldades de memória e dos seus familiares.

Como se desenrola cada sessão?

Antes do início de cada sessão, reunimos antes de entrar no Café. Falamos sobre a sessão e sobre o papel que cada um gostaria de ter na sessão. Depois de arrumado o Restaurante, os voluntários ficam nas mesas a aguardar a chegada dos participantes e os membros da equipa vão para a porta recebê-los. Com a chegada dos participantes, conforme já são repetentes ou não, são distribuídos nas mesas, onde são feitas as apresentações e o acolhimento. É realizada a dinâmica de apresentação e depois cada mesa preenchem o menu para o momento do café, propriamente dito. Após todos estarem servidos, iniciamos a apresentação do convidado ou tema principal. Tentamos perceber se todos os participantes têm as melhores condições para poderem assistir e participar em cada sessão. Com o aproximar do fim da sessão, todos preenchem o questionário de satisfação e reunimos para tirar a fotografias de grupo junto do  roll-up do Café Memória e do logo do restaurante. Antes da fotografia, anunciamos a próxima sessão e após a fotografia damos uma salva de palma a todos os que participaram. Feitas as despedidas, arrumamos o material, com a ajuda do Sr. Carlos do Restaurante, e reunimos fora do restaurante para avaliar a sessão e conversas sobre diversos aspectos que correram bem ou mal. Na segunda-feira seguinte, todos os voluntários recebem uma mensagem de agradecimento

Qual o seu papel/ que funções desempenha?

Na maior parte das sessões sou técnica, membro da equipa, ou seja, em que dou apoio na montagem do espaço, na organização da equipa, faço o acolhimento dos participantes, dou apoio nas atividades, entre outros aspectos. Noutras sessões, participo como voluntário, numa mesa, acolhendo-as e dinamizando a mesa, além de outro apoio que seja necessário.

O que é mais desafiante no seu trabalho enquanto técnica? O que sente no fim de cada sessão?

Enquanto técnica o mais desafiante é conseguir organizar a equipa de voluntários, que com o tempo torna-se um pouco mais intuitivo, e conseguir estar atenta a diversos aspectos nas sessões, isto é desempenhar o acolhimento, o apoio nas atividades, conseguir conhecer e conversar com os participantes e estar atenta às suas necessidades, estar com atenção aos registos e a algumas dificuldades que os voluntários tenham. Enquanto voluntária, por vezes é conseguir distribuir o mesmo nível de atenção por todos os participantes da mesa.

Que episódio viveu que mais a marcou?

São diversos os episódios que marcam, mas talvez o facto de uma participante com dificuldades de memória, numa idade jovem, chegar ao café e procurar por mim e chamar pelo meu nome e estar cada vez mais familiarizada com toda a equipa, que muitas pessoas sem problemas de memória enganam-se a dizer, pode ser considerado dos momentos que mais me marcam.

Que balanço faz do seu envolvimento neste projeto?

O balanço é positivo. Como voluntária e técnica acho que tive de crescer a nível da minha organização e penso que posso ter ajudado a melhorar alguns aspectos do Café Memória. O café veio trazer um conceito novo e positivo à vida de muitos participantes e voluntários, que acabam por fazer desta causa uma causa deles. Cada vez mais é conhecido por bons motivos.

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2º Capítulo – Entrevista com Catarina Alvarez e Isabel Sousa

Confira a entrevista feita pela embaixadora do projeto de Storytelling do Café Memória, Luísa Castel-Branco, com duas das suas técnicas, Catarina Alvarez e Isabel Sousa.

Luísa - Como é que se chamam?
Isabel - Isabel de Sousa.
Catarina - Catarina Alvarez.
L - As duas estão aqui a ser entrevistadas ao mesmo tempo porque é tudo por causa de vocês, o Café Memória?
I - Sim, é mais por causa da Catarina mas sim, por causa das duas.
C -  Não. Não é por causa da Catarina, é muito por causa desta dupla mas não é só e quanto mais o tempo passa, é por causa de muita gente. Um dos benefícios deste projecto foi exactamente ao longo dos anos ter tantos profissionais absolutamente dedicados a tornar o dia das pessoas com demência melhor, em variadíssimos pontos do país, voluntários incríveis com percursos e idade completamente distintos, pessoas que temos adorado conhecer, os parceiros que também tornam este projecto possível e finalmente os participantes, portanto nós somos aqui pecinhas da engrenagem.
L - Mas estás a ir para o fim, mulher. Tu estás a ir a correr e eu quero que venhas ao princípio. Tu um dia acordaste e pensaste “ah, que engraçado, vou fazer um café para estar com as amigas e vou-lhe chamar Memória”, não foi assim?
C - Não, para já acordaram-me a mim.
L - Não queremos entrar propriamente na tua intimidade e saber quem é que te acordou. Mas valia a pena?
C - Valia muito a pena, foi a Elsa - que a Luísa já conhece - que me acordou, portanto, que me desafiou para adaptar o conceito Memory Cafe para Portugal e eu obviamente respondi que sim.
L - Mal sabendo a dor de cabeça que era.
C - Mal sabendo… aliás agora até é difícil de me lembrar do que é que eu sentia na altura porque é mesmo difícil. Mal sabendo mas de maneira muito entusiasta, agarrei no desafio e basicamente pus-me ao caminho. Quando estava a pensar no que dizer nesta entrevista lembrei-me de um momento particularmente importante que foi ter ido a Devon em Inglaterra, conhecer um Café Memória ao vivo e a cores - na altura não fazia ainda muito ideia do que seria - e tentar perceber o que é que se passava no Café Memória. E foi fundamental porque eu tenho a certeza que hoje nós fazemos aqui em Portugal aquilo que eu encontrei em Inglaterra. Que é um espirito de ambição, um ambiente informal, eles têm chávenas de chá e nós temos chávenas de café, gente dedicadíssima e o formato muito informal, não é preciso ser cientista de aeronaves para perceber para que é que serve um café memória.
L - Mas isto estamos a falar há quantos anos.
C - Estamos a falar ainda em Janeiro de 2012. Já passaram 7 anos.
L - Mas isto tem a ver com a vossa formação também?
C - Também tem a ver com a nossa formação. Quando a Elsa me contactou, apesar de já me conhecer pessoalmente, contactou-me porque sou psicóloga e tenho formação na área da neuropsicologia clínica, aplicada ao idoso e portanto ela achou que eu poderia ser a pessoa indicada para pensar neste projecto e trabalhá-lo. E a Isabel tem a mesmíssima formação.
L - Andavam as duas na escola?
I - Já tínhamos terminado na altura ou estávamos prestes a terminar o mestrado ou o estágio profissional, uma coisa assim.
L - O que é que duas pessoas, que são seguramente diferentes, o que é que vos leva a escolher esta área de trabalho na especificidade de trabalhar com a terceira idade?
C - Bom, a verdade é que eu fui para a psicologia já numa segunda fase da minha vida e aquilo que me levou à psicologia foram os cuidados paliativos. Portanto, apesar de muitas pessoas acharem que o tema é muito difícil, a mim sempre me cativou esta coisa do processo de morrer e do envelhecimento.
L - Não achas difícil?
C - Acho difícil mas fascinante. Por isso é que me meti num segundo curso e fui fazer psicologia.
L - E a Isabel?
I - A psicologia também é uma segunda formação para mim e eu fui para psicologia porque já queria ter feito psicologia como primeira formação mas na altura não deu. Naquele ano decidi que era agora. E a minha ideia sempre foi de clínica, tinha uma ideia muito clara do que é que queria, como, porque me fascinava o processo de crescimento das pessoas e como é que eu podia ajudar nisso. Nunca tive, mesmo na área que eu trabalhava anterior, eu era assistente social, nunca tive uma área de eleição. Eu trabalhava com crianças, com idosos… Depois como a Catarina disse, abriu o mestrado em neuropsicologia, fiquei ali um bocadinho dividida se continuava com a ideia de ir para clínica ou para neuropsicologia e na altura acabei por decidir mais impulsivamente e por intuição do que racionalmente e calhou que o mestrado era aplicado ao idoso portanto eu fui um bocadinho conduzida para esta área. Na verdade hoje não me vejo a trabalhar com outro público.
L - A minha dúvida sobre as pessoas que trabalham nestas áreas é porque têm medo da morte, é porque não têm medo da morte ou porque têm perguntas?
C - Acho que as nossas respostas são diferentes.
I - São, são.
C - No meu caso, é por não ter medo da morte ainda que seja uma coisa um bocadinho esquisita de dizer.
L - Mas é uma questão de fé?
C - Não, de todo. É uma questão de ciclo de vida, é uma questão de percurso, é uma questão de caminho.
L - É uma questão racional, isto é, nascemos, crescemos, morremos.
C - Tem esse lado racional e depois tem as emoções deitadas para cima disso tudo, que é a vida. E portanto aquilo que me faz sentido é que as pessoas tenham oportunidade de viver uma vida e de terminar uma vida da forma como viveram o resto. Eu li uma vez uma frase muito bonita que é as pessoas terem oportunidade que a última folha do livro delas seja coerente com todo o resto da história. É isso que eu gosto de fazer, ajudar as pessoas a ter coerência no fim de vida, que faça sentido tudo o resto.
L - E a Isabel, é medo, é pesquisa, é o quê?
I - É um bocadinho diferente da Catarina, ainda que não tenha medo de falar sobre a morte e falamos muitas vezes, tenho imenso medo de morrer. É o meu grande medo, mais a minha morte do que a das pessoas que me rodeiam.
L - A coisa que eu mais gosto em entrevistar pessoas é a diversidade de cada ser humano. Vocês as duas fizeram o percurso junto, são amigas há não sei quantos anos, iniciam este projecto e contudo têm perspectivas diferentes. Voltemos ao Café Memória. Portanto, o Café Memória começa em 2012?
I - Em 2013.
L - 2013?
C - Espere, abre portas em 2013 e começa ainda antes de 2012 com a ideia da Elsa, depois começa-se a construir a partir de 2012 e abre portas em 2013.
L - E aí, quando abrem portas já procuraram patrocinadores?
C - Já.
L - Porque sem o pilim a gente não consegue fazer nada.
I- Claro.
L - E este criação e manutenção bicéfala tem sido fácil?
I - Tem, já passámos por várias fases ao longo deste processo mas tem.
L - Por outro lado deve ser muito bom ter alguém com quem dialogar.
C - Eu ontem estava a fazer o registo escrito desta entrevista e uma das perguntas era um dos aspectos ou momentos e evidentemente é esta possibilidade de partilhar tudo. Nós vivemos muitas vezes na corda bamba, o microfone avaria ou falta a máquina do café e nós jogamos no improviso, olhamos uma para a outra e surge logo o plano B e o plano C e é muito diferente de fazer as coisas sozinha.
I - Eu acho que isto tem resultado muito por isto, e às vezes quando vemos isso noutras equipas também, porque nós temos muita cumplicidade mesmo durante as sessões e na animação das sessões. Também nos conhecemos há muitos anos e nos conhecemos muito bem e às vezes basta olhar uma para a outra.
L - Vocês são uma ode a uma coisa que está a desaparecer que é a amizade, no conceito antigo de amizade. Daí os nossos pais terem amigos uma vida inteira e hoje a amizade ser tão descartável, chamamos amigos a quem vimos 2 vezes. A palavra foi adulterada. Este processo todo do Café Memória é um processo vencedor?
C - Tem sido.
L - Porque as pessoas todas que eu entrevistei são tão agradecidas.
C - Mas eu acho que nós também somos agradecidas, nesta reflexão que tenho feito a propósito do Café Memória, se calhar é das primeiras coisas que eu sinto é gratidão. É gratidão por alguém me ter envolvido nisto, é gratidão por ter também apanhado a oportunidade e ter pedido também à Isabel para ajudar. Porque nós damos qualquer coisinha de nós, com certeza que damos, quando estamos nas sessões, quando queremos que abra mais um Café Memória, quando às vezes são muitas horas de trabalho… mas aquilo que as pessoas nos dão, francamente, o retorno é brutal.
L - E é compatível com outro trabalho? É compatível com uma área profissional de cada uma?
C - É assim, eu ainda consigo fazer um bocadinho de clínica, ou seja, faço dois meios dias numa instituição em que acompanho pessoas mais velhas mas isso acontece porque eu na minha visão trabalho todos os dias da semana. Até o meu carro tem um autocolante do Café Memória, foi uma coisa que se me colou à pele, portanto, eu não tenho propriamente horários, ando pelo país fora a contactar as equipas, a formar voluntários.
I - Sim e para mim também. Eu trabalho a tempo inteiro para a Alzheimer Portugal, o Café Memória é uma das coisas que eu faço, faço outras.
L - Eu nunca tinha ouvido falar do Café Memória e tenho falado com muitas pessoas que também nunca ouviram falar. Eu continuo a achar que na sociedade, tudo o que tem a ver com o foro mental tem uma conotação de vergonha colada. Há um estigma associado, as pessoas fecham-se e não falam nisso. Vocês sentem isso?
I - Todos os dias.
C - Exactamente, aliás, acho que esse é outro lado da nossa missão, estar a partir o estigma, a desconstruir o preconceito, todos os dias e a toda a hora. As pessoas têm medo, muito medo e o medo também provoca estigma, afastamento, rejeição. Não são um conjunto de doenças tratáveis, implicam alterações de comportamento para além das alterações cognitivas, alguns dos sintomas são parecidos com outro tipo de doenças mentais, tipo esquizofrenia e portanto as pessoas têm muito medo.
L - Eu já percebi que há a demência do Alzheimer, há a demência da idade, há várias formas de demência mas seja como for, é algo verdadeiramente assustador. Há muitos casos e corrijam-me caso esteja enganada mas uma pessoa de um dia para o outro passa para o lado de lá.
I - Não é de um dia para o outro, pelo menos na grande maioria das demência é um processo progressivo que se vai instalando com pequenos sinais. Muitas a própria pessoa acha que está mais cansada, quem está à volta assume que se calhar é da idade, a pessoa está mais cansada ou mais ansiosa, que isto passa, não é nada foi só um episódio. Muitas vezes os familiares, os cuidadores depois do diagnóstico, depois da doença instalada muitas vezes olham para trás e dizem “não, afinal aquilo que aconteceu naquele altura, anos antes do diagnóstico já eram pequenos sinais.
L - Para uma pessoa que está em demência já muito avançada, o médico explicava-me que a pessoa está bem, está do lado de lá. Quem ama, quem está do lado de cá é que está a sofrer.
C - Eu não tenho bem essa visão. Acho que todas as pessoas com demência vivem as coisas de forma diferente e todos os cuidadores também portanto não vamos generalizar aquilo que não é generalizável. As pessoas com demência a partir de determinada altura têm dificuldade em expressar-se, isso não quer dizer que não sintam e nós desconhecemos ainda muito sobre aquilo que é o lado de lá do pano.
I - Se é que há um lado de lá, eu também não sei.
L - Mas isto tudo para perguntar, tem sido um caminho muito difícil para vocês mesmo com o vosso curso, mesmo com gostarem e estarem especializadas na terceira idade, os casos todos que vos têm passado pela mão, deve ser muito difícil. Aquela rapariga que eu entrevistei que o marido faleceu, eu saí de rastos…
C - É curioso, nós podemos olhar para isto de duas formas diferentes. Ela teve um percurso dificílimo, muito desafiante, vimo-la muitas vezes chorar e desesperar mas ao mesmo tempo, ela concretizou uma séria de coisas por ter assumido e ter mergulhado de corpo inteiro nesta coisa de ser cuidadora do marido, foi alguém que se tornou activista desta causa, deixou ter medo de se expor e quando foi preciso foi falar à televisão e à rádio. Não falhava as nossas sessões, trazia o marido, o marido é uma pessoa que nós trazemos no coração para sempre. É difícil neste aspecto que é muito emotivo mas nós conseguimos ou temos conseguido encontrar um sentido nisto.
I - Eu vejo isto assim, para nós toca-nos e é emotivo para nós ver o processo e o Café Memória já fez 6 anos, portanto há mais de 6 anos que vamos acompanhando a vida destas pessoas e isso toca-nos. Não é uma relação meramente profissional, estas pessoas são nossas amigas, é como se fizéssemos parte de uma família e quando parte um membro da família custa a toda a gente. Ainda assim há um bocadinho de distância, nós acompanhamos as situações, emocionamo-nos muitas vezes com o que vai acontecendo na vida das pessoas mas não deixa de haver um bocadinho dessa distância.
L - Essa distância é dada pela vossa formação?
I - Sim e com o envolvimento até, ou seja, não é a minha mãe, não é o meu pai. Pela minha experiência de acompanhar também cuidadores em apoio psicológico, de acompanhar as próprias pessoas com demência em intervenção cognitiva. Quando eu digo que trabalho nesta área e as pessoas dizem “ah, isso deve ser muito difícil”, eu não vejo isso assim, para mim não é nada difícil. Porque não é um dos meus. Não foi numa situação de demência mas quando o meu pai ficou doente e eu tive de cuidar dele, eu senti na pele tudo aquilo que vi os outros cuidadores passar e quando nos toca parece mais difícil.
C - Eu tenho por um lado a visão da Isabel, por outro lado, nós temos aqui um papel muito específico a desempenhar e se nós fossemos arrastadas pelas emoções de quem recebemos no Café Memória, nós não conseguimos desempenhar o nosso papel.
L - Café Memória, são tantas memórias para partilhar, que é verdadeiramente impressionante. Eu que não sabia o que era, aprendi com os cuidadores, como é óbvio e com os voluntários. Fiquei impressionada com aquele rapazinho muito pequenino que andava lá a ajudar, fiquei fascinada com a interacção, os jogos, as conversas. Fiquei fascinada e absolutamente comovida com os cuidadores que levam pessoas com demência e entrevistá-los foi verdadeiramente difícil porque a pessoa com demência diz uma coisa e o cuidador dizia que não era nada daquilo, era outra completamente diferente e a senhora continuava a sorrir das várias vezes e eu pensava meter-me num buraco e a pensar o que é que eu hei-de perguntar que faça sentido mas não é suposto fazer sentido.
C - São sentidos diferentes.
L - Isto é uma grande dose de realidade e no fim de contas vocês estão a fazer um trabalho verdadeiramente extraordinário. Estando eu a viver isso, estando exactamente a passar por uma situação destas acho este trabalho impressionante. Se não tenho grandes perguntas para fazer sobre o Café Memória é que eu não me interessa muito conversar com vocês (risos) mas interessou-me imenso conversar com as pessoas que usufruem do Café Memória… e estão-me a vir as lágrimas aos olhos, que não é suposto e percebo perfeitamente. Desculpem… eu só lá fui entrevistar e parecia que estavam a falar para mim.
C - Há uma coisa neste projecto que tem a ver com a autenticidade, isto é super simples de fazer. Basicamente a gente encontra-se uma vez por mês, conversa um bocado, partilhamos experiências, uma fatia de bolo, um café… são gente e é autêntico.
L - Isto não pode ser, já chorei em televisão em todos os canais agora chorar numa gravação, por amor de Deus. Caríssimas amigas, peço desculpa.
I - Não tem mal, isto é uma das coisas com que nós lidamos no nosso dia-a-dia no trabalho.
L - Pois, vocês têm de ser muito especiais. E querem dizer mais alguma coisa que eu não tenha perguntado?
C - Eu achei que foi tudo a correr, são 6 anos ou mais aqui condensados aqui nuns minutos a falar com a Luísa. Eu só espero, e acho que isso é mesmo possível, que continuemos a fazer este trabalho. Nós costumamos brincar e dizer que o que nos custa mais, o maior desafio, é acordar de manhã. As nossas sessões do Café Memória são mais cedo do que outras, nós começamos às 9 portanto temos de estar às 8:30 nos sítios e custa-nos mas a partir do momento em que nós chegamos deixou de custar, as pessoas chegam, a coisa acontece.
L - Há tão poucas pessoas que fazem o que gostam, é uma grande felicidade.
C - É isso, olhe ainda bem que ainda tivemos mais este bocadinho porque é exactamente isso, nós fazemos aquilo que gostamos.
L - E fazer o que se gosta e ainda ajudar os outros, é ainda melhor.
I - Às vezes não temos bem noção e falamos isso muitas vezes também, isto é tudo tão a correr, nós temos tanta coisa para fazer que muitas vezes não temos tempo para parar, apreciar e dar graças também por aquilo que fomos construindo ao nestes 6 anos. Às vezes não temos noção, e eu sinto-me muito grata por isso e é um factor de realização pessoal e profissional, saber e ter a certeza de que o trabalho que eu faço faz a diferença na vida das pessoas.
L - Falta… não é só vocês que vou perguntar isto mas vamos lá ver, quantos Cafés Memória já há?
C - 19.
L- Têm trabalhado bem as meninas
I - Não somos nós que fazemos todos.
L - (Risos) Bem, a não ser que nosso senhor vos tivesse dado o dom da ubiquidade ou um aviãozinho particular. E o “Faz-te à estrada”, como é que é?
C e I- Café Memória Faz-se à Estrada.
L - Saiu quase certo, extraordinário.
C - Em relação ao Café Memória faz-se à estrada, a coisa nasceu de um telefonema com a Anabela Salgueiro…
L - Você e os telefonemas. (Risos)
C - Eu trabalho ao telefone, isto é mesmo verdade. Foi num telefonema com a Anabela Salgueiro da Gulbenkian em que às tantas estávamos a perceber que o Café Memória de facto tinha crescido muito mas cresce no litoral, menos no interior, menos no sul. Como é que nós conseguíamos quebrar estas assimetrias que existem no país? E de repente ela lembra-se das bibliotecas itinerantes da Gulbenkian e de repente 2 + 2 são 4 e é fácil. A Regina não vai dizer que é assim tão fácil porque depois é mais complicado no dia-a-dia realizar estas sessões mas foi assim, foi muito rápido.
L - Então adeus, até à próxima.
C e I - Adeus.

 

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2º capítulo – Técnicos e Voluntários – Missão, objetivos e caracterização das sessões

“A alegria de fazer o bem é a única felicidade verdadeira.”, Leon Tolstói

Não há Café Memória sem técnicos e voluntários.

Embora tenham o papel de proporcionar momentos mais felizes, elucidativos e especiais para todos os participantes, são muitas vezes os técnicos e voluntários que saem de cada sessão com o coração mais cheio.

Num breve estudo elaborado pela direção do Café Memória, tanto os técnicos como os voluntários sentem uma enorme mudança positiva nas suas vidas desde que estão envolvidos neste projeto. Segundo esse estudo, técnicos e voluntários sentiram mais satisfação pessoal, ganharam o sentimento de pertença a um grupo, cresceram pessoalmente e sentiram-se mais úteis e com uma maior realização pessoal.

Quando ajudamos os outros, contribuímos para a transformação da sociedade.

Na Nave16 queremos estar ao lado dos que ajudam para nós próprios arregaçarmos as mangas e ajudarmos também.

No mês de Julho, compartilharemos entrevistas com os participantes dessa história. Não perca!

July 9, 2019Comments are off for this post.

1º Capítulo – Entrevistas com Paula Guimarães e Alexandre Castro Caldas

É com muito orgulho que apresentamos as últimas entrevistas do 1º Capítulo do projeto de Storytelling do Café Memória pela Nave16. Estas são mais duas das seis entrevistas com os principais parceiros do Café Memória: Sonae Sierra, Associação Alzheimer Portugal, Fundação Gulbekian, Santa Casa da Misericórdia de Lisboa, fundação Montepio e Instituto de Ciência de Saúde da UCP.

As entrevistas foram feitas pela embaixadora do projeto, Luísa Castel-Branco e por um membro da equipa Nave16.

1ª entrevista: Dr. Alexandre Castro Caldas - Instituto de Ciência de Saúde da UCP

LCB – Qual a sua função, Dr.?

ACC – Neste momento sou o director do Instituto de Ciências da Saúde na Universidade Católica Portuguesa. Estou a organizar toda a área de saúde, de ensino, nomeadamente o curso de Medicina que está submetido a aprovação e fui professor catedrático de neurologia na faculdade de medicina de Lisboa.

LCB – Soube da existência do Café Memória ou foi quem a universidade indicou para estar neste projeto?

ACC - O Café Memória nasceu no contexto de outro projeto que estava já a decorrer juntamente com a Alzheimer Portugal – Cuidar Melhor - e, a certa altura, surgiu a ideia do Café Memória e, naturalmente, associámo-nos e apoiámos desde o princípio. O papel da saúde da universidade católica é contribuir para melhores sessões, contribuir para organização, etc. E foi sendo um parceiro na organização destas coisas que estão cheias de bom senso e que é preciso pôr a correr.

LCB - Mas o Dr. tem uma contribuição completamente diferente das outras pessoas porque é médico, não?

ACC - Sim mas aqui não estamos exactamente a tratar pessoas, estamos a discutir a doença, a discutir os doentes, a discutir as pessoas. Porque cada vez mais, nós percebemos que nesta área, na deterioração, na doença mental o papel do médico é relativamente pequeno porque tem um papel importante no início, no diagnóstico e perceber se de facto estamos perante uma situação destas, tem um papel no acompanhamento no sentido de se aparecerem outras doenças associadas, como é próprio das pessoas com idade mais avançada, mas o grosso do apoio não resulta dos médicos, resulta de uma série de profissionais que neste momento estão capazes de intervenções muito importantes, cada vez mais nós temos evidência da eficácia dessas intervenções. Tem sido um empenho meu favorecer as intervenções não medicamentosas e que são úteis para ajudar não só os doentes, mas sobretudo a família, os cuidadores.

LCB - O que chama não medicamentosas?

ACC - Não medicamentosa é ensinar a família a dar-se com o doente, manter o doente na sua casa, criar um ambiente perceber quais as expectativas, tem de ter terapeutas que façam estimulação como deve ser, não é pôr a pessoa a fazer sudokus que se estimulam as pessoas. As pessoas têm de ser estimuladas a fazer as coisas que são úteis para a vida, serem apoiadas a encontrar chaves para resolver os problemas do dia a dia, por exemplo se sai de casa leva sempre a chave de casa, saber que quando chega põe sempre no mesmo sítio. Criar rotinas para a pessoa viver e depois ir acompanhando a evolução tentando que se vão corrigindo os erros à medida que vão surgindo. E, enquanto for possível estar em casa, tanto melhor. Portanto, são equipas que têm de ir a casa, têm de ajudar e criar depois zonas em que há áreas de intervenção que estão neste momento provadas já como eficazes, que vale a pena continuar a fazer como a zona da atividade física, da musicoterapia, várias coisas que se demonstram úteis nestes doentes, é um envolvimento muito mais complicado do que uma simples consulta. Na primeira fase, nós sabemos que o manter dentro do próprio sítio aguenta muito nestas certas situações, o corpo conhece a casa conhece os espaços e é sabido que quando se muda para outro sitio cria uma desorganização muito grande e a pessoa fica muito pior, há uma degradação. Se conseguir que a pessoa tenha apoio durante o dia e até pode ser noutro sitio, numa instituição onde pode fazer coisas como faz em casa, ter uma cozinha, fazer almoços, conviver com outras pessoas, depois ao fim do dia vai para casa onde está a família também, por um lado poupa a família desse peso de ter que tomar conta dela e por outro estão outra vez juntos. É muito importante porque a noite pode resultar de uma excitação do dia, se o dia não correr bem a noite é agitada. Tem de se ter cuidado com isso, todo esse trabalho resulta de uma série de profissionais.

LCB - Qual é a sua opinião sobre os cuidadores?

ACC - O cuidador tem de ser reconhecido em termos de reconhecimento como se reconhece as mães e os pais para as crianças, aqui há de facto um peso grande que as pessoas têm e que tem de ser entendido como necessário porque o próprio Estado não tem capacidade de responder e quanto mais tempo forem os familiares a aguentar melhor. Portanto, se forem orientados e puderem participar no processo de apoio, eu acho que isso até representa para o Estado uma melhoria e para os cidadãos uma melhoria também e é nesse sentido que deve haver um estatuto. Não é exactamente um estatuto profissional. Não sei como é que seria, como é que funcionava, nós temos de perceber é que o cuidador informal não é um processo de trabalho, é um processo de afetos fundamentalmente e, portanto, tem de ser entendido de uma perspetiva totalmente diferente de um processo laboral.

LCB - Sendo que o cuidador tem uma fase de início, mas depois com a degradação é a família toda que sente aquele abalo. A pessoa que partiu está ali e partiu para outro sítio e é extremamente doloroso para as famílias...

ACC - É extremamente difícil, mas a verdade é que as pessoas têm muito o hábito de dizer que partiu, não partiu completamente, vê-se muitas vezes doentes que andam a circular à volta da casa dos filhos, um mês em cada casa e há sítios onde se sentem muito melhor do que em outros. A pessoa não desapareceu, está lá. Ainda tem noções. Quando já não conhece os outros, eu não sei qual é que o limite porque há uma evidência que é possível apesar de tudo. Em determinados momentos estas doenças são como o cubo de rubik, está a andar às voltas e em determinados momentos fica tudo certo, de repente há uma resposta que é apropriada e a gente não percebe como é que aquilo aconteceu, mas depois rapidamente desaparece. O que isso significa é que em vários níveis da relação humana, que são naturalmente os mais conscientes, outros menos conscientes são os níveis mais elementares da relação aquilo que é o componente de aproximação das pessoas está presente até muito tarde.

LCB - A sua experiência no café memória é gratificante?

ACC - Eu acho que tem sido um sucesso, eu ao princípio tive um bocado de receio que não fosse muito bem aceite, eu acho que foi o mérito de quem organizou, mas a verdade é que há uma atividade grande das pessoas e isto tem contribuído para que as pessoas tenham conhecimento porque não se pode esconder isto.  Eu sinto, às vezes, que os portugueses não gostam muito destas coisas, sair de casa, para se sentar num café a discutir estas coisas, a dinâmica está neste momento a correr bem e nunca aconteceu ver um dia que se organizou e não apareceu ninguém. É preciso que as pessoas estejam atentas e não digam "ah isto é de envelhecimento, pronto está velhinho"....

LCB - Estas alterações profundas na sociedade que a Internet veio trazer. Esta dependência do Facebook, do Instagram, de uma vida virtual, no futuro não pode ser ainda mais nocivo para as pessoas?

ACC - É muito difícil ser profeta, e tenho visto profetas a falharem redondamente nas suas profecias, e portanto é muito difícil dizer o que vai acontecer. Há coisas que impressionam… A mim impressiona que as crianças substituam um olhar de olhos nos olhos e a leitura de um sorriso por uma cara idiota amarela que está a fazer uma expressão qualquer que eu acho que não vai moldar de forma nenhuma os afetos das pessoas, porque a certa altura os amigos quando se encontram começam à procura da carinha amarela no outro... que não a tem e portanto toda a vida, a relação das pessoas são completamente alteradas porque o valor da mentira tem o mesmo valor da verdade. Eu acho que é preciso incentivar que as pessoas tenham relações verdadeiras que se encontrem umas com as outras  e esta forma parece muito má principalmente para as fases mais complicadas da vida que é sobretudo a adolescência em que o confronto entre as pessoas é crucial para montar a sua personalidade e, portanto, adolescentes agarrados àqueles sistemas eu fico sempre preocupado com o que pode vir a acontecer mas é preocupação não é futurismo.

LCB - Mas isto está a atingir proporções que pode afastar muito mais as pessoas. As pessoas até acharem que têm muitos amigos e estarem sós.

ACC - Até há um estudo muito interessante de medir as zonas do cérebro que estão relacionadas com o Facebook  e com pessoas que têm muitos amigos no Facebook e comparadas com as pessoas que não têm Facebook e que têm muitos amigos e o cérebro ativa-se de maneira diferente.

LCB - No futuro estas relações que agora são essenciais vão ter consequências...

ACC - O cérebro é muito plástico, pode-se adaptar. Acredito que é sempre possível dar a volta. Acho que devemos estar atentos, fazer o seguimento das coisas, mas à procura de evidências que nos ajudem a tomar decisões.

Nave16 - O Café Memoria quer traçar uma mensagem positiva não só para as pessoas com demência mas para os cuidadores também?

ACC – Exatamente, sobretudo a mensagem de que temos um problema e temos que o enfrentar como deve ser e não se pode enfiar a cabeça debaixo da areia e o Café Memoria traz ao de cima essa consciência que nós pretendemos que as pessoas saibam do que é que estão a falar e muitas vezes nem sequer se está a falar das coisas e percebe-se do que é que se está a falar e vão-se falando dos problemas e vão-se tentando encontrar soluções e as pessoas arranjam apoio, sobretudo pessoas que vão ao café memoria que já estão a sofrer como cuidadores de familiares e que sentem o apoio que para eles é muito importante.

Mave16 - É uma ajuda mais informal mas que acaba por aliviar no peso que carregam.

ACC - Eu moro num bairro popular da cidade e às vezes ao domingo saio para ir comprar o jornal e no Verão estão as janelas abertas e estão as pessoas a conversar e as pessoas estão todas a falar de doenças o que é muito interessante portanto temos esse hábito e se calhar isto é uma forma de controlar esse impulso de trocar impressões, na idade média os doentes punham-se na borda da estrada a perguntar a quem passava o que é que achavam da doença deles, era assim que se faziam as consultas e isso faz parte de uma relação social das pessoas umas com as outras que eu acho que é muito importante que as pessoas reconheçam nos outros os mesmos problemas, que não são únicas e isso distribui um bocadinho o sofrimento.

Nave16 - Quando participa no café memória o seu papel é conversar sobre a doença ou também é um contexto mais informal?

ACC - Geralmente pedem-me para fazer uma introdução e depois responder a perguntas e as perguntas tem de ser interrompidas a maioria das vezes porque as pessoas nunca mais se calam a fazer perguntas e isso é muito importante que haja essa interação porque as pessoas ficam mais tranquilas. A pergunta é muito interessante porque não é uma pergunta é um desabafo e não querem saber da resposta para nada precisam de se ouvir a dizer as coisas e ficam muito satisfeitas por terem dito.

Nave16 - Foi ao primeiro Café Memória?

ACC - Fui ao primeiro café memória e já fui a vários cafés memória espalhados pelo país, fui às comemorações também.

Nave16 - Também estava com receio que não aparecesse ninguém?

ACC - Sim era o receio que não funcionasse, mas logo o primeiro funcionou bem.

Nave16 - Qual foi o sentimento quando acabou o primeiro?

ACC – Que vale a pena continuar. Foi um sucesso, e felizmente está a espalhar-se pelo país todo, é difícil depois organizar uma coisa tão extensa, mas eu acho que a certa altura vai ser possível que esta rede possa funcionar, porque convém que seja com a mesma linguagem que já sabemos que funciona, portanto vamos continuando com o mesmo modelo e eu acho que isto tem sido muito importante para muitas pessoas. Neste momento, o número de pessoas que já estiveram é enorme.

Nave16 - Muito obrigada.

ACC - Obrigado.

2ª entrevista: Paula Guimarães, Fundação Montepio

  1. Por que decidiram ser parceiros do Café Memória?

Porque o projeto reunia os quatro ingredientes que consideramos essenciais para um projeto apoiado pela Fundação Montepio: existência de parcerias, envolvimento dos destinatários, inovação e capacitação.

  1. Quando se associaram a esta causa?

Logo desde o seu inicio, em 2012.

  1. Qual, objetivamente, o vosso papel no desenvolvimento do Café Memória?

Para além do cofinanciamento, em articulação com a Fundação Gulbenkian, o apoio técnico durante o processo de reflexão e construção do projeto.

  1. Do que mais se orgulham por fazerem parte deste projeto?

De contribuir para a inclusão das pessoas com demência, para a desdramatização do processo de cuidar e para o apoio aos cuidadores nessa difícil tarefa de prestar cuidados e promover os direitos.

  1. Conseguem destacar um momento, ao longo destes seis anos, que vos tenha marcado?

Naturalmente a participação nos próprios cafés memória, onde aprendemos muito com os dinamizadores e sobretudo com os participantes.

  1. Qual o impacto que acreditam que o Café Memória tem na sociedade?

Creio que tem um enorme impacto, não só na mudança de mentalidades mas no apoio aos heróis anónimos que são os cônjuges, filhos e outros familiares que, diariamente, asseguram o bem-estar dos doentes.

  1. Já passaram seis anos desde que o Café Memória foi criado. O que pensam que pode ainda acontecer neste projeto ?

Pode escalar para todos os concelhos onde existem pessoas que precisam deste apoio, pode aumentar a sua frequência e constituir um espaço de apoio ainda mais regular. Afinal, não tomamos café todos os dias?

Continue acompanhando o projeto de Storytelling do Café Memória, teremos muitas entrevistas e conteúdos importantes pela frente.

June 26, 2019Comments are off for this post.

1º Capítulo – Entrevistas com Elsa Monteiro e Rosário Reis

É com muito orgulho que apresentamos a segunda e terceira entrevistas do 1º Capítulo do projeto de Storytelling do Café Memória pela Nave16. Estas são mais duas das seis entrevistas com os principais parceiros do Café Memória: Sonae Sierra, Associação Alzheimer Portugal, Fundação Gulbekian, Santa Casa da Misericórdia de Lisboa, fundação Montepio e Instituto de Ciência de Saúde da UCP.

As entrevistas foram feitas pela embaixadora do projeto, Luísa Castel-Branco e por um membro da equipa Nave16.

1ª entrevista: Dra. Elsa Monteiro - Sonae Sierra

  1. Como surgiu a ideia de criar o Café Memória em Portugal?

Em outubro 2010 em conversa com um colega que se tinha reformado, Adrian Ford, tomei conhecimento das atividades dele de voluntariado relacionadas com um Memory Café que ajudou a criar em Sidmouth, no Reino Unido: o Sid Valley Memory Café.  Logo na conversa comentei que seria interessante a Sonae Sierra promover alguma iniciativa semelhante nos seus centros comerciais, como forma de aumentar o seu envolvimento e contributo para as comunidades em que opera. Este tipo de projeto inseria-se no âmbito da estratégia de sustentabilidade que a Sonae Sierra prosseguia.

  1. Por que houve a parceria entre a Associação Alzheimer e a Sonae Sierra?

Qualquer projeto relacionado com demência não faria sentido sem o acordo e envolvimento da Associação que era única organização em Portugal de âmbito nacional especificamente constituída para promover a qualidade de vida das pessoas com demência e dos seus familiares e cuidadores. Fazia por isso todo o sentido unirmos esforços para melhorar e completar a resposta a uma problemática crescente no nosso país.

  1. Por que sentiu necessidade de criar o Café Memória?
  2. Já conheciam o conceito internacional “Memory Café”. Há muitas semelhanças entre os dois conceitos?

Em novembro 2010 e na sequência da nossa conversa, o Adrian Ford enviou-me informação sobre o conceito de Memory Café e o Sid Valley Memory Café, em particular. Quando iniciei a pesquisa sobre a temática da demência em Portugal conclui que o formato desenvolvido no Reino Unido não era possível em Portugal. Desde logo, tratava-se de uma resposta inserida na Estratégia Nacional da Demência de 2009 do governo Britânico, apoiada financeiramente, entre outros, pelos Centros Regionais de Saúde e pelo Rotary Club, e os Memory Café's nos diferentes locais nasciam em resultado da iniciativa da sociedade civil de cada região.

Em Portugal: não estava aprovado o Programa Nacional para as Demências; a resposta formal às necessidades das pessoas com demência e aos seus cuidadores era reduzida e pouco especializada; estávamos em plena crise económica e por isso, quer o Estado, quer as empresas tinham grandes limitações orçamentais; a sociedade civil não era muito dinâmica para iniciativas comunitárias que não inseridas em associações ou instituições.

Foi por isso necessário pensar num modelo que:

  • tivesse uma liderança profissionalizada para permitir testar o conceito e fazê-lo crescer, criando uma rede de cafés memória;
  • que garantisse a sua sustentabilidade financeira, envolvendo empresas e outras organizações com interesse no tema, procurando obter destas sobretudo contributos não pecuniários ligados ao que é o core business de cada uma;
  • e ainda que beneficiasse da participação de voluntários na dinamização das sessões dos cafés memória, que seriam especificamente treinados para o efeito.
  1. Quanto tempo demorou desde que a ideia surgiu na vossa cabeça, passou para o papel e concretizou-se?

Dois anos e meio (desde outubro 2010 até à assinatura do protocolo de criação dos dois Cafés Memória no Centro Colombo e no Cascaishopping a 2 Abril 2013 que marcou o lançamento do projeto em Portugal)

  1. Quais foram os primeiros passos dados?

Comecei por recolher informação sobre a temática das demências e o tipo de resposta existente em Portugal para definir os moldes em que a Sonae Sierra poderia promover um projeto Memory Cafe. Mas na verdade, até agosto de 2012 pouco avancei na concretização do projeto. Foi quando decidi procurar ajuda e encontrei a pessoa ideal: a Catarina Alvarez que, eu conhecia há anos, tinha acabado a licenciatura e o mestrado em psicologia (já era jurista) e estava a trabalhar na área de apoio aos idosos e em iniciativas ligadas com questões de demência.

Para a definição do modelo a usar em Portugal era importante a Catarina conhecer pessoalmente a experiência do Memory Cafe no Reino Unido. E, portanto, com o apoio do meu colega Adrian Ford, em janeiro de 2012, a Catarina foi participar numa sessão do Sid Valley Memory Cafe e falar com as pessoas que estiveram na origem e dinamizaram o conceito no Reino Unido: David Light e John Summerside. A Catarina coordenou uma equipa multidisciplinar para definir o projeto como se de um ‘novo negócio’ se tratasse, incluindo: definição do conceito; justificação da oportunidade; enquadramento e estatuto legal; estrutura do plano de negócio (Recursos Humanos, Materiais e Financeiros e Parcerias); modelo financeiro (com cenários); estratégia de comunicação; imagem corporativa – guidelines; plano de divulgação e plano de implementação. A 3 agosto 2012 tivemos a nossa primeira reunião com a Presidente da Direção da Alzheimer Portugal, Dr.ª Maria do Rosário Zincke dos Reis, para apresentar o projeto. Ficámos a saber que a Associação tinha em curso um outro projeto, Cuidar Melhor financiado por parceiros institucionais, destinado a apoiar os cuidadores de pessoas com demência.

Por iniciativa da Dr.ª Maria do Rosário, foi proposto aos demais parceiros do Cuidar Melhor que os Cafés Memória passassem a integrar esse projeto, completando a resposta à problemática das demências. Esse processo culminou com a entrada da Sonae Sierra no protocolo que já tinha sido subscrito pelos vários parceiros para a criação do projeto Cuidar Melhor: Fundação Gulbenkian, Fundação Montepio, Universidade Católica, Alzheimer Portugal e Municípios de Cascais, Oeiras e Sintra. Nesse protocolo ficou definido que a Sonae Sierra e a Alzheimer Portugal promoveriam o projeto Café Memória conforme o modelo preconizado pela Sierra, tendo como coordenadora do projeto a Catarina Alvarez.

A Catarina foi também nomeada coordenadora do Projeto Cuidar Melhor, o que de alguma forma traduz o reconhecimento do bom trabalho no desenvolvimento do modelo dos Cafés Memória.  Em paralelo, a Sonae Sierra procurou angariar o interesse de outros parceiros na implementação de Cafés Memória, tendo sido possível celebrar o protocolo de criação dos dois Cafés Memória no Centro Colombo e no Cascaishopping com várias instituições e empresas que acreditaram na bondade da iniciativa: Alzheimer Portugal, Fundação Gulbenkian, Fundação Montepio, Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica Portuguesa, Portugália Restauração, Optimus, Delta Cafés, Sumol+Compal, Celeiro, CPP e Bial. Durante o mesmo período, procurámos também atrair a participação de voluntários e realizar as sessões de formação. Eu também sou voluntária.

A primeira sessão de um Café Memória teve lugar a 6 de abril 2013 no Centro Colombo. Ainda no decorrer do primeiro ano de atividades dos dois cafés Memória do Colombo e de Cascaishopping, desenvolvemos um modelo de ‘franshising social’ inovador que serviria de base para a expansão do número de cafés memória, criando uma rede sob coordenação única da Alzheimer Portugal. Esse modelo garante a subordinação de todos os cafés memória aos mesmos objetivos, princípios, procedimentos de funcionamento e reporte, formação das equipas e modelo de financiamento.

  1. Quais foram os maiores desafios para pôr de pé este projeto?

Um primeiro desafio foi a criação do próprio projeto, em particular do modelo que garantisse a sua viabilidade no curto e médio prazo. Angariar o interesse das instituições e parceiros numa época de crise para um projeto pioneiro que não tinha provas dadas foi um grande desafio. Atrair participantes para as sessões dos Cafés Memória era outro grande desafio. Tínhamos de encontrar os melhores canais para divulgar a iniciativa e convencer as pessoas que valia a pena participarem. Julgo que este era o aspeto determinante do sucesso do projeto. Se as pessoas a quem queríamos ajudar não aderissem ao conceito, era irrelevante tudo o resto…

  1. Do que é que mais se orgulham?

Tenho imenso orgulho em tudo o que foi conseguido até agora: a rede de quase 21 Cafés Memória, o Café Memória faz-se à estrada. Conseguimos agregar esforços de muitos parceiros, e sobretudo concretizar o objetivo a que nos propusemos: contribuir para ajudar um grande e crescente número de pessoas atingidas, direta ou indiretamente, por problemas de demência. É bom ver que o bebé evoluiu, cresceu e já tem uma dinâmica própria. Para isso contribuiu muito ter escolhido a pessoa certa para coordenar o projeto.

  1. Conseguem destacar um momento, ao longo destes seis anos, que vos tenha marcado?

É difícil destacar apenas um momento… O evento de lançamento do projeto no dia 2 abril 2013 foi um momento gratificante, em que pelo menos conseguimos arrancar com o projeto. Os minutos que antecederam a primeira sessão do Café Memória a de 6 de abril 2013 no Centro Colombo foram de grande ansiedade: será que iria aparecer algum participante? Não consigo deixar de me emocionar quando vejo o depoimento de alguns dos participantes nos Cafés Memória em que referem o quanto o projeto significa para eles… Também não posso deixar de referir o momento que em pela primeira vez recebi o contacto de uma outra instituição – Santa Casa Misericórdia de Lisboa - manifestando o interesse em criar mais um Café memória para além dos dois que já estavam a funcionar há cerca de seis meses. Isso significava um certo reconhecimento de que conceito podia ter futuro.

  1. Elsa, por que se empenhou em fazer nascer este projeto? Como é que toda a equipa da Sonae Sierra se envolve nesta parceria?

Tendo como responsabilidade Sustentabilidade, acredito que a Sonae Sierra pode fazer crescer o seu negócio contribuindo em simultâneo para responder a desafios ambientais e sociais. Por isso, este projeto pareceu-me traduzir um desses desafios a que a Empresa podia dar algum contributo positivo. No decorrer do processo de concessão do projeto ocorreu também uma situação a nível pessoal que me fez acreditar da bondade do mesmo: foi diagnosticada demência a um amigo e acompanhei as dificuldades da família em lidar com a situação e constatei a falta de suporte com que se defrontaram. A equipa da Sonae Sierra envolve-se no projeto a vários níveis. Temos vários voluntários em diferentes Cafés Memória e contribuímos para a divulgação do projeto, quer internamente quer externamente.

  1. Já passaram seis anos desde que o Café Memória foi criado. O que pensa que pode ainda acontecer neste projeto?

Espero que continue a crescer o número de cafés memória e também em diferentes tipos de resposta para prosseguir o objetivo que esteve na sua origem.

2ª entrevista: Dra. Rosário Zincke dos Reis - Associação Alzheimer Portugal

LCB – Qual é a sua graça?

RZR – A minha graça é Rosário.

LCB – Gosto imenso. Tenho utilizado nos meus livros. É um nome forte.

RZR – Foi o meu avô materno que escolheu.

LCB – Antes usava-se, deixou de se usar e agora está outra vez na moda. A vida dá uma volta. Rosário, qual é o seu cargo?

RZR – Neste momento, faço parte da direção da Alzheimer Portugal. Durante alguns anos fui presidente da direção e o que me levou à associação foi o facto de a minha mãe ter a doença de Alzheimer. Uma amiga da infância desafiou-me para fazer parte da associação, era necessário alguém para fazer parte da direção, eu alinhei e fiquei durante 12 anos. Nesses 12 anos aprendi imensíssimo.

LCB – Uma pessoa que tem uma experiência de ver alguém relacionado com a doença de Alzheimer ou com outra demência, a sua participação é completamente diferente...

RZR – A motivação é capaz de ser diferente. Mas devo dizer que ganhei imenso ao longo destes anos e consegui articular a minha vida profissional, sou advogada, com os temas que tenho vindo a desenvolver na Alzheimer Portugal. Ou seja, Direitos das pessoas com a capacidade diminuída, com demência ou qualquer outro tipo de situação. Isso tem sido um grande desafio, porque no fundo acabo por conciliar todos os aspetos da minha vida e tudo acaba por ficar em harmonia.

LCB – O que as mulheres fazem que os homens que os homens não conseguem, não é?

RZR – É verdade (risos)

LCB – Qual é a sua posição sobre esta lei do cuidador?

RZR – Para já ainda não temos nada de concreto, mas acho que é importante que se reconheça o papel do cuidador, não só direitos, mas deveres do cuidador. De qualquer das maneiras, acho que é um passo que tem de ser dado. Não é uma originalidade do nosso país, é algo que existe por todo lado na Europa e não só.

LCB – É uma luta pessoal do nosso presidente da República...

RZR – Tem sido, vamos ver até onde se consegue ir.

LCB – Mais trabalho para si...

RZR – Há um tema que está muito mais em cima da mesa: o estatuto do maior acompanhado. Interdições e inabilitações já não existem. Agora existe um regime que é muito mais promotor dos direitos das pessoas com capacidades diminuídas e esta tem sido uma das bandeiras da Associação Alzheimer ao longo dos anos. Aí eu tenho estado envolvida em grande.

LCB – O que mudou?

RZR - As pessoas podem precisar de ser ajudadas para cuidar dos aspetos do dia-a-dia, gerir o seu património, tomar decisões de saúde, etc... Mas não significa que estejam completamente incapazes de fazer tudo e mais alguma coisa. O que se pretende com este novo regime, é que não se limite mais do que necessário a autonomia da pessoa. É uma diferença radical em relação aquilo que tínhamos antes.

LCB – Antes a pessoa tinha algumas diminuições e havia sempre alguém da família que achava que as diminuições eram maiores e já agora...

RZR – Não só da família, mas os próprios tribunais estavam formatados para essas decisões radicais que tinham acolhimento na lei então em vigor.

LCB – Estamos a caminhar para uma humanização?

RZR – Sim, demora muito tempo, mas estamos.

LCB – Muito, muito, muito...

RZR - Demora muito tempo e não basta que mude a lei, é preciso que mude as mentalidades e há muito trabalho a fazer a esse nível. Faço questão que a Alzheimer Portugal esteja na linha da frente em relação a este assunto.

LCB – Tem medo que lhe aconteça a si o que aconteceu à sua mãe?

RZR – Não tenho medo, mas tenho vindo a pensar como posso planear o meu futuro, nomeadamente se os meus familiares, nomeadamente as minhas filhas, possam ter de tomar decisões complicadas sobre a minha saúde.

LCB – Aconteceu-me a mim isso com o meu AVC , comecei a planear o meu futuro para não ser um peso para ninguém. A experiência leva-nos a isso, não é?

RZR – Sim, tem de haver sempre um motivo, não é do nada que nós começamos a pensar no futuro de forma sistematizada e com medidas concretas.

LCB – Mas já me disse que o Café Memória traz novas esperanças.

RZR – Foi um desafio muito grande para a Alzheimer Portugal e, inicialmente, eu até desconfiei do sucesso e vou explicar porquê. A nossa sociedade ainda não está preparada, hoje já está um bocadinho mais preparada do que estava há meia dúzia de anos, para envolver as pessoas com demência e o Café Memória é um local privilegiado para que isso aconteça. É um local descontraído, onde as pessoas se sentem bem, envolvidas, e qualquer pessoa com problemas de memória com diagnóstico ou não de demência, pode participar e pelo que tenho constatado as pessoas sentem-se bem, sentem-se envolvidas e encontram algum significado para aquilo que fazem no dia-a-dia.

LCB – É mais uma experiência da sua vida e depois é muito difícil afastar a cabeça do coração com essas vivências que se vai tendo, não é?

RZR – As vivências vão-se completando umas às outras e o desafio é esse: olharmos para as nossas vivências e percebermos como com elas conseguimos fazer algo melhor para os outros.

Nave16 – No Café Memória estão não só as pessoas com demência, mas também os cuidadores. O Café Memória ajuda os cuidadores a lidar com o medo e a pensar como poderá ser o futuro deles?

RZR – Sim, se bem que a perspetiva é sempre otimista para que o que ali se vive seja um momento de descontração, o que não quer dizer que as pessoas não partilhem umas com as outras aquilo que as preocupa. Mas a tónica principal é ser um momento de descontração em que as pessoas se sintam bem.

Nave16 – Como surgiu esta possibilidade de se associarem ao Café Memória?

RZR – A ideia não foi da Alzheimer Portugal, mas sim da Elsa da Sonae Sierra, que ficou entusiasmada com o conceito que conheceu do Reino Unido e achou que era interessante replicar em Portugal. Foi o pontapé de saída para o projeto que aconteceu menos de um ano depois. Eu entusiasmei-me com a ideia, era uma maneira de envolver as pessoas com demência, tive algumas dúvidas do sucesso porque ainda não estamos muito preparados para assumir com naturalidade o convívio com pessoas que têm algumas especificidades, como acontece com as pessoas com demência, mas felizmente o Café Memória tem sido um grande sucesso e tem vindo em crescendo.

Nave16 – Qual o papel da Associação Alzheimer Portugal no Café Memória?

RZR – Toda a implementação no terreno é basicamente responsabilidade da Alzheimer Portugal.

Nave16 – Que passos foram dados para a implementação deste projeto?

RZR – O projecto teve de ser concebido, adaptado relativamente ao modelo do Reino Unido, existem sempre pelo menos dois técnicos e uma equipa considerável de voluntários que asseguram a dinâmica toda das sessões.

Nave16 – A necessidade de criar o Café Memória nem partiu da associação...

RZR – A necessidade até existiria, porque um dos aspetos mais importantes para nós tem sido o de envolver as pessoas com demência. Tem sido um processo difícil ainda hoje é. Temos esta experiência do café memória, procuramos fazê-lo nas nossas respostas, nos centros de dia, no lar que temos na Casa do Alecrim, tudo muito centrado nas pessoas com demência como não podia deixar de ser. Procuramos sempre o seu envolvimento social, sempre ligados com a família que é fundamental. Mas abrir à comunidade esta perspetiva não é uma cosia fácil. Sempre sentimos essa necessidade, mas foi preciso vir alguém de fora para conseguirmos concretizar e avançar com o projeto.

Nave16 – Do que é que mais se orgulha neste projeto?

RZR – Acho que é a forma como ele se tem desenvolvido, de uma forma muito sedimentada, muito responsável, sempre a pensar e a repensar se estamos a fazer bem, que ajustes é que devemos fazer. O que mais me orgulha é o projeto em si e a sua continuidade.

Nave16 – O que é para si o Café Memória?

RZR – É uma oportunidade de encontro de pessoas que se preocupam com esta problemática das demências.

Nave16 – Qual o futuro que gostava para o Café Memória?

RZR – Acho que vamos ter em mais locais do país. Temos agora o Café Memória faz-se à estrada que é uma oportunidade de chegarmos mais longe e a locais mais recônditos do nosso país. O futuro vai ser isso: crescer de uma forma sedimentada e responsável.

Continue acompanhando o projeto de Storytelling do Café Memória, teremos muitas entrevistas e conteúdos importantes pela frente.

June 25, 2019Comments are off for this post.

1º Capítulo – Entrevistas com Anabela Salgueiro e Rita Chaves

É com muito orgulho que apresentamos as primeiras entrevistas do 1º Capítulo do projeto de Storytelling do Café Memória pela Nave16. Estas são duas das seis entrevistas com os principais parceiros do Café Memória: Sonae Sierra, Associação Alzheimer Portugal, Fundação Gulbekian, Santa Casa da Misericórdia de Lisboa, fundação Montepio e Instituto de Ciência de Saúde da UCP.

As entrevistas foram feitas pela embaixadora do projeto, Luísa Castel-Branco e por um membro da equipa Nave16.

1ª entrevista: Anabela Salgueiro, Fundação Gulbekian

LCB – Por que a Gulbenkian se envolveu como parceiro do Café Memória? A Anabela tinha ou tem alguém com problemas de demência próximo de si?

AS – Não, não tinha. A fundação é que tem com a demência uma preocupação grande. Começámos há bastante tempo a trabalhar estas questões sempre muito em parceria com a associação alzheimer e a fundação montepio, e isto já vem desde 2008, altura em que fizemos uns workshops aqui, com uma delegação do reino unido onde já se pensava reunir pessoas das mais diversas áreas, mas com preocupações relativamente à demência e às doenças neurodegenerativas. Portanto, isto tem havido um crescimento, digamos assim. Dos workshops que foram realizados aqui, em 2010, começou a pensar-se criar um projeto, montar algo que à partida seria para fazer com os municípios, em parceria com alguns municípios, e testar se era um formato interessante ou não. Isto era a criação de uns gabinetes técnicos que denominamos “cuidar melhor”, depois de passar por algumas aventuras de outros nomes e é um bocadinho na senda deste Cuidar Melhor que nasce o Café Memória, muito por entrada da Sonae Sierra que quis adaptar para Portugal um modelo que já existia noutros países, abordou a associação alzheimer e, por sua vez, juntaram-se aqui à equipa que já estava constituída para os ditos gabinetes técnicos.
LCB – É por isso que a Gulbenkian me irrita. Porque vocês estão sempre à frente daquilo que se devia fazer no país em todas as áreas.

AS – Uma das grandes vantagens da Gulbenkian é a sinergia que tem com os outros, é criar uma relação. Conseguimos sentar à volta da mesa pessoas de diversas áreas e construir algo. Muitos dos projetos que se vão desenvolvendo nesta área social, sobretudo, nascem muito assim. Portanto, quem é que já fez ou seria bom para fazer? Juntamos várias competências e é um bocadinho da partilha que se vai construindo.

LCB – O que é que estes anos de Café Memória vos trouxeram da experiência dos outros?

AS – Normalmente, na equipa onde estou que é Coesão e Integração Social, nós procuramos acompanhar os projetos. Já foi o tempo em que a fundação deu dinheiro para alguém fazer. Hoje em dia financia-se projetos, mas também se acompanha, também se está presente o melhor possível, o mais próximo possível. Vai-se acompanhando algumas das experiências que estes projetos vão trazendo. Eu já tive a oportunidade, poucas vezes, mas algumas, de estar nas sessões, e deixa-me sempre um bocadinho… A última experiência foi agora no sexto aniversário em que nós próprios que estávamos presentes para além dos utentes também fizemos parte da atividade. Senti-me completamente absurda porque eu caí na esparrela de uma das atividades. A pergunta tinha a ver com quantos animais é que Noé colocou na arca. E eu, toda lampeira, disse dois. Tinha de ser o par para poderem reproduzir-se. Mas a pergunta não era o Noé, era o Moisés, só que a pessoa está tão a querer fazer e a querer participar que nem repara. Não era fácil! Isto é uma experiência que bem demonstra que nós, se calhar, temos de passar mais por estas experiências para percebermos melhor. Não era nada de especial, mas que absurdo, como é que eu não pensei…

LCB – Não tendo ninguém na família com um problema destes, não é, portanto, nada que a assuste…

AS – Claro que me assusta. Não tenho na minha família, mas vejo à minha volta. Cada vez o número é maior, uma prevalência enorme e mais, nós vemos é que as pessoas que prestam os cuidados, o familiar, o cônjuge, o filho são pessoas que, muitas vezes não têm supervisão nenhuma. Como fazer? Qual é a melhor maneira? É evidente que instintivamente reagimos em função daquilo que nos parece ser o melhor possível, mas a verdade é que muitas vezes faz o que instinto manda, mas não aquilo que sabe que podia fazer. Aí temos um papel muito importante: informar, dar instrumentos, dar recursos às pessoas para que atuem da melhor maneira possível.

LCB – Sendo que, a vida na cidade, faz com que a maior parte dos casais não tenha sequer capacidade para lidar com alguém com problemas destes. A desertificação, a vinda para as grandes cidades também faz com que as pessoas não tenham no seu dia a dia capacidade e condições para lidar com situações como estas.

AS – É um problema concreto e muito complexo e confesso-lhe que não sei como é que se consegue chegar a todas as pessoas, porque não se pode institucionalizar toda a gente. Eu acho é que há que criar recursos próximos na comunidade que contribuam para a resolução desses problemas e aí eu acho que temos vindo a fazer um caminho muito interessante.

LCB – Há quem abandone os animais nas férias, o que é um crime, mas o que é mais horrível é quem abandona os familiares. E isso acontece sistematicamente.

AS – Quando nós reunimos aqui com uma série de instituições, há alguns anos, com uma equipa do Curry Cabral, o principal problema que eles assinalaram foi esse. Têm muitas pessoas que acabam por ir ficando. A família não os vai buscar e não há como libertar as pessoas se não houver um familiar ou alguém responsável por eles… Há imensas pessoas nessa situação.

LCB – Vivemos uma dicotomia: uma desumanização e uma crescente preocupação com as pessoas.

AS – Sim e eu acho que o Café Memória é um bom exemplo para isso, porque a sociedade civil está muito presente, as pessoas estão a querer fazer alguma coisa, a dar o seu contributo.

LCB – Portanto, é uma mensagem positiva.

AS – Absolutamente.

LCB – Aquilo que o Café Memória consegue trazer é um sorriso, não é?

AS – Sim, seguramente. E eu acho que também é mostrar saídas porque muitas vezes as pessoas estarão de tal maneira assoberbadas com a situação, sem saber para que lado se virar e também não terão muito conhecimento. Eu penso que uma pessoa que se depare com uma situação destas, não terá prévio conhecimento sobre a quem pode recorrer. Quais são os serviços, conhecimentos, recursos, o que seja. As pessoas não sabem e no Café Memória têm esse recurso, onde não se sentem constrangidas caso fosse noutro ambiente. É um fator muito importante.

Nave16 – Associarem-se ao Café Memória é uma forma de ajudarem os cuidadores também, até para depois não existirem essas situações de abandono...

AS – A linha de trabalho direcionada para os cuidadores tem sido uma tradição na fundação Gulbenkian, há muitos anos que há uma preocupação a esse nível, portanto este é um dos projetos que vem dar corpo a essa preocupação. Eu penso que fará toda a diferença, porque é uma porta de entrada porque a partir daqui podem ter pistas, podem ter encaminhamentos, para outras respostas mais estruturadas. Isso até os gabinetes técnicos, que este projeto tem associado, podem fazer um passo seguinte.

Nave16 – Há algum momento que a tenha marcado nestes seis anos de Café Memória?

AS – Há uma coisa relativamente recente que eu acho que até tem piada, que tem a ver como é que nasceu um bocadinho disto da itinerância. Hoje em dia, para além dos Café Memória que já são 20, o que em seis anos é extraordinário, e a itinerância – que se denomina Café Memória Faz-se à Estrada - terá nascido numa conversa telefónica com a Catarina Alvarez. Estávamos a falar como é que podíamos fazer chegar esta resposta aos locais com menos densidade populacional, onde não justifica criar uma resposta local permanente. E começámos a pensar como era a itinerância com as bibliotecas, para a literacia das pessoas e também o combate ao isolamento. Conversa puxa conversa e acabámos por pensar em estruturar um projeto um bocadinho à semelhança das bibliotecas itinerantes. Acho que foi uma bela ideia e o conjunto de sessões que já se realizaram e a crescente solicitação que tem havido são bem prova que foi uma boa ideia e que está a correr muito bem.

Nave16 – Foi importante para si participar nas sessões do Café Memória, ver como funciona?

AS – Claro que sim! Participei no 1.º, em abril de 2013, e agora no do 6.º aniversário. Não podia deixar de estar neste aniversário, agora já há um certo amadurecimento. Há uma participação muito ativa das pessoas, as pessoas estão mais descontraídas, é muito interessante ver isso.

Nave16 – É quase um ambiente de Café, a falar-se de assuntos sérios, mas com um sorriso nos lábios...

AS – Exatamente. As pessoas a partilharem com facilidade as suas experiências, o que também me surpreende, porque são questões um bocadinho do íntimo e as pessoas estão à vontade para partilhar, o que é extraordinário.

Nave16 – Em seis anos, 20 cafés memória, Café Memória Faz-se à Estrada, o que vai acontecer a seguir?

AS – É um bom balanço, não é? Acho que vamos continuar a crescer, o Café Memória pode ter uma dimensão nacional e acho que é muito importante estudar o impacto que o Café Memória está a ter na sociedade, para além do que está à vista, é preciso que se torne demonstrativo de que é eficaz.

2ª entrevista: Rita Chaves, Santa Casa da Misericórdia de Lisboa

  1. Por que a SCML decidiu associar-se ao Café Memória?

Lembro-me que a nossa primeira reunião, em 2013, entre a Santa Casa da Misericórdia de Lisboa (SCML) e a Associação Alzheimer Portugal (AAP), tinha um âmbito completamente distinto do projeto Café Memória. Na altura, o Café Memória, contava apenas com 4 meses de existência, e obviamente o entusiasmo das responsáveis era contagiante. Acabou por ser um assunto inevitável nessa mesma primeira reunião, o que, pelos óbvios pontos convergentes com a Missão da SCML, acabou por originar uma junção de esforços muito positiva.

A SCML conhecia bem a realidade do seu segmento de utentes menos jovens, e reconhecia também que, no domínio das “maleitas” crónicas que subsistem nesta população, os estados demenciais são sem dúvida um motivo de enorme preocupação. Apresentava-se-nos um desafio que nos permitia ir além dos nossos espaços físicos de intervenção social. De apoiar uma causa que tão bem conhecemos, através do apoio informal à comunidade, da sensibilização, não só para a necessidade de diagnósticos atempados, mas também para os diferentes tipos de demência, para partilha de informação em vários domínios (jurídico, cuidados preventivos, métodos e técnicas de estimulação cognitiva, alimentação, etc), não só para quem tem já diagnóstico ou alguns sintomas de demência, mas sobretudo para toda a rede de suporte, sejam cuidadores formais, cuidadores informais, familiares, entre outros.

A destigmatização da doença seria inevitavelmente trabalhada pelo esclarecimento constante de questões menos claras, em conversas tidas em contexto informal, juntando à “mesa do café” pessoas que partilham muitos dos obstáculos, dificuldades – mas também alegrias, e soluções.

Foi exatamente por acreditarmos que não poderíamos deixar de estar presentes num projeto com esta dimensão humana de intervenção e impacto, que oferecemos a nossa disponibilidade para o início de criação de uma rede de Cafés Memória.

Graças aos pontos tangentes nas missões de ambas a instituição, e que passam pela construção de soluções e respostas que garantam um aumento da qualidade de vida de quem mais precisa, foi apenas uma questão de escolha de espaços adequados, de técnicos com experiência, e de voluntários, um dos bens mais preciosos deste projeto.

Em Fevereiro de 2014, assinaríamos o primeiro protocolo que contemplava dois novos espaços do Café em Lisboa, dinamizados pela SCML.

  1. Qual o vosso papel nesta parceria?

Fomos os primeiros parceiros externos desta rede, o que não só resultou como uma excelente “prova de conceito” do potencial de abrangência geográfica, como também acrescentou credibilidade ao projeto pelos excelentes resultados obtidos.

Neste momento a SCML assegura a continuidade dos 2 CM que deram início a esta parceria, formalmente estabelecida no início de 2014. O CM Lisboa Chiado, realizado nas instalações dos serviços centrais da SCML (2.º sábado de cada mês) e o CM Lisboa Castilho, realizado no espaço Atmosfera M do Montepio Geral Associação Mutualista, no 3.º sábado de cada mês.

Em 2017, a AAP e a SCML desafiaram a Câmara Municipal de Lisboa (CML) para a abertura de mais 2 Café Memória na cidade de Lisboa, ponderando várias possibilidades de locais, por forma a garantir uma maior cobertura geográfica deste projeto. Em Setembro do mesmo ano, demos início à dinamização de mais dois Café Memória, em conjunto com a CML: o CM do Campo Pequeno, realizado no Palácio Galveias ao 2.º sábado de cada mês e o CM Olivais, realizado na Quinta Pedagógica dos Olivais, no 4.º sábado de cada mês.

Temos por isso, atualmente a coordenação destes 4 locais, dois dos quais em parceria com a CML.

  1. De quais feitos mais se orgulha?

Não sei se poderei considerar “orgulho”, mas penso que não haverá nada mais compensador do que o feedback dos participantes. São mensagens, emails, telefonemas e palavras muito sinceras e profundas, de quem sente de facto a diferença. Na primeira pessoa. Internamente partilhamo-las com muita frequência, e é a essa sensação de dever cumprido que eventualmente nos trás algum desse tal

“Orgulho”.

Penso que qualquer membro da equipa, seja voluntário, técnico, coordenador, ou quem tenha alguma responsabilidade neste projeto o sente desta forma. Sobretudo os voluntários, que são já como uma segunda família de caras bem conhecidas para os participantes.

  1. Já passaram seis anos desde que o Café Memória foi criado. O que pensa que pode ainda acontecer neste projeto?

Acredito que os eixos de concretização para os participantes são essencialmente 3:

  • A criação de uma rede de apoio, feita por quem partilha experiências semelhantes;
  • A Informação disponível para questões que se possam colocar, quer enquanto cuidador, quer por quem tem suspeita ou mesmo diagnóstico de demência;
  • A disponibilização de um espaço social, divertido, acolhedor, informal, um “bem” tão necessário quanto os anteriores pontos.

E é por aqui que podemos pensar em como conseguimos chegar mais longe, com maior impacto e de forma inovadora.

Talvez pela criação de uma sub-rede dinamizada por parceiros locais informais, coordenada por “mentores”, ou pela existência de meios digitais que, apesar de não serem de acesso a todos, poderão facilitar a informação de forma mais estruturada e concertada.

O Café Memória “Faz-se à Estrada” foi sem dúvida um destes modelos de sucesso, o que permitiu chegar mais longe em termos de sensibilização. Estou certa que com a liderança e a grande equipa deste projeto, que o têm conseguido levar a todo o país, novas ideias, novos modelos, e novas respostas de grande impacto surgirão. Considerando o estimado aumento da esperança média de vida, bem como a atual incidência destas situações crónicas, serão respostas por demais necessárias e muitíssimo bem-vindas.

Continue acompanhando o projeto de Storytelling do Café Memória, teremos muitas entrevistas e conteúdos importantes pela frente.

Quer saber mais? Fale connosco.
comercial@nave16.pt

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