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3º Capítulo – Entrevista com Anabela Lima

Leia agora a entrevista com uma cuidadora que participa do Café Memória, Anabela Lima, feita com a embaixadora do projeto de storytelling, Luísa Castel-Branco.

L - Anabela, o que é que faz profissionalmente ou o que é que fez ao longo da sua vida?

A - No meu último emprego eu tinha um café, geria um café que tive que deixar por causa do meu marido.

L - Um café pequenino?

A - Sim, sim.

L - Era um dos meus sonhos, ter um café pequenino.

A - Era? Mas dá tanto trabalho, é uma prisão.

L - Eu tive um restaurante e perdi logo a ideia. E tem filhos?

A - Tenho dois filhos, uma rapariga com 40 anos, um neto de 7 e um rapaz de 35.

L - Nós vamos fazer perguntas e se não quiser responder, diz não. Sabemos que está no café memória desde o primeiro dia, certo?

A - Desde abril de 2013, a primeira sessão.

L - E veio então com o seu marido?

A - Na altura sim, ele tinha sido diagnosticado dois anos antes em 2003, 2010 e eu desde 2010 a 2013 andei perdida, desorientada...

L - Desculpa, vou voltar um bocadinho atrás. E como é que foi detetado? Ele tinha uma vida profissional ativa e como é que a pessoa....?

A - O comportamento dele começou a ficar estranho porque as atividades que ele gostava começaram a ficar para trás, não tinham interesse. O click deu-se-me quando, lá em casa tínhamos montes de toalhas e eu pedi-lhe uma toalha de uma cor e ele foi-me dando todas menos a cor que eu tinha pedido. Aí pensei que ele tivesse a brincar.. Comecei a ficar mais atenta e comecei a perceber que ele não sabia muito bem o que estava a fazer. Nas formas das caixas de tupperware, nunca acertava nas formas e achei que aquilo era um bocado esquisito. Comecei a ficar atenta. Depois fui para a médica de família, a médica de família mandou fazer uma TAC que não deu nada. Eu não descansei porque as coisas iam-se sucedendo cada vez mais estranhas até que acabei por ir para neurologia, foi aí que o detetaram.

L - Que trabalho é que ele tinha?

A - Estávamos juntos nessa altura, no café.

L - Foi para neurologia e aí conseguiram detetar.

A - Exato, aí fez exames mais específicos, foi a punção lombar, fez um outro exame e uma ressonância magnética.

L - E o processo foi muito rápido ou...? Foram 8 anos, não é?

A - 9, sim 2010. Até que eu soubesse foi cerca de um ano e meio mas tive que rever inicialmente médico particular.

L - Neste processo, nestes anos com a doença acabou por fechar o café, não é?

A - Ao fim de seis anos.

L - É preciso dedicar-se a uma pessoa que tem uma doença como Alzheimer, dedicar-se completamente, é?

A - Nós temos que nos adaptar a uma nova pessoa, o meu marido esqueceu muito cedo... tudo. Nem presente, nem passado. Ele não sabia nada. Portanto sabia que tinha sede mas não sabia ir buscar um copo de água. Eu dediquei-me a ele muito cedo. Ele esteve mais ou menos bem durante uns 4 anos. Depois começou a piorar assim muito. A não saber ir à casa de banho... não sabia as coisas. Porque ele tinha a doença vascular-cerebral e um tipo de alzheimer, era dose dupla. Quando saiu do emprego, ele acompanhava-me todos os dias para o trabalho, às 5:30 da manhã íamos todos os dias. Eu depois tinha que estar atenta aos clientes, a ele... o ambiente era muito restrito e ele até ficava mais ou menos mas com o passar do tempo começou a ser muito complicado.

L - A pessoa tem que se adaptar à pessoa que está doente... Esta adaptação foi com certeza muito difícil?

A - Muito difícil, inicialmente houve uma rejeição da minha parte. Eu sabia mas não queria aceitar. Pensava "não, não pode ser, com ele não". Depois foi um sentimento de culpa de que poderia fazer mais e não estava a fazer porque me zangava muitas vezes. Porque era eu que, durante 2 anos fiz estimulação cognitiva com ele. Chegávamos a casa do trabalho e era eu que fazia planos, fazia jogos, fazia-lhe ditados, fazíamos contas e era muito complicado depois de um dia de trabalho de ver que ele era tão bom em tudo e não conseguia responder... para nós é uma desolação tão grande mas para ele ainda mais. E depois era um sentimento de culpa porque muitas vezes eu exaltava-me “mas tu sabes, tu sabes!”

L - Há uma fase em que o doente deixa de estar cá?

A - É. No meu caso, mais tarde, ainda durou à volta de uns 6 anos. Portanto, o Valdemar em 2016 é que começou a piorar. Eu entretanto ao fim de 3 anos de estar a fazer estimulação fiquei com uma depressão grave e tive necessidade de procurar um sitio para o deixar e acabou por ir para a casa do Alecrim, que é de Alzheimer. Foi o sitio ideal, tive sorte. Andei à procura de muitos e aquilo era tudo... não estão preparados para receber pessoas com demência. Eu estava com receio que ele reagisse mal mas reagiu muito bem e ainda lá esteve até 2016 em centro de dia. Em 2016, no final de 2016 eu tive que largar o emprego porque ele já não conseguia subir para a carrinha e não havia possibilidades de o levarem para o centro. Portanto eu tive que deixar o emprego, fiquei sem nada, para o levar e ir buscar.

L - E os filhos como é que reagiram?

A - Reagiram bem, um dos filhos está na área de saúde e sempre me preparou, sabia o que é que ia acontecer. É ele o meu grande apoio, é um rapaz. Somos muito unidos nisto, as decisões de o internar foi tudo a três.

L - E agora voltemos para o café memória. Eu sei que o seu marido era muito querido por estas pessoas.

A - Ele era muito divertido. Tenho memórias muito engraçadas porque cada vez que havia jogos, principalmente com música, ele gostava muito de música e as perguntas são feitas a cada pessoa e ele como sabia sempre as respostas estava sempre a dar as respostas antes dos outros e eu punha-lhe a mão na boca e ele ria à gargalhada. Ele gostava muito do Café Memória, nunca percebeu para o que era, era um sitio onde ele se divertia. A primeira vez que eu vim com ele, eu vim à descoberta e saí muito leve por ver que houve logo uma empatia muito grande, gostei do conceito e vi que ele estava bem. Quando haviam palestras, era sempre para o lado dos voluntários fazerem trabalhos, atividades. Senti que ali iria ter apoio e aprender muito. Foi realmente o que aconteceu. Sempre com vontade que o mês  muito depressa.

L - E para si em que é que o Café Memória ajudou neste processo?

A - Em tudo, ajudou-me a compreender melhor a doença, a aceitá-la, em tudo. A fazer muitos amigos que acho que são amigos para a vida e que estamos sempre prontos uns para os outros. Entendemo-nos, há muita partilha. Eu posso dizer que os meus amigos do momento são os amigos do Café Memória, estamos sempre juntos, fazemos parte de um grupo de terapia, foi muito importante.

L - Como é que está a ser recomeçar a vida?

A - Difícil, muito difícil... há um vazio muito grande, ficou um vazio (aponta para o coração)... isso é que é complicado.

L - Fica o vazio porque mesmo com todas as limitações, com tudo há o amor que havia, não é?

A - Muito. É por isso que eu não me consigo lembrar do meu marido na fase piore, é sempre nas fases boas e oiço ainda a alegria contagiante dele. É saudade, é a dor da saudade que é forte.

L - Há um processo de luto que vai ter de fazer mas a verdade, é horrível o que eu vou dizer, a maior parte das mulheres não têm esse momento de felicidade. No meio desta coisa horrível toda existe uma coisa que é, alguém viveu uma história de amor e essa está aí dentro para o resto da vida.

A - Sempre, sim.

L - E vai continuar a vir ao Café Memória?

A - Sim, o meu marido fez 2 meses na quinta-feira e eu continuo a vir porque acho que faz todo o sentido, por ele e por mim também.

L - Exatamente, que é para irmos conversando.

A - E ajudar outras pessoas.

L - E vai ajudar de certeza, passando esta fase difícil vai ajudar outras pessoas.

A - Isto vai com o tempo, acaba por... eu quero acreditar que sim.

L - Claro que vai.

A - Ainda é muito cedo.

L - Muito obrigada pelo seu testemunho.

A - Obrigada eu. Estou muito feliz por o Café Memória ter crescido imenso, cresceu imenso e estou muito feliz.

 

 

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3º Capítulo – Cuidadores e Pessoas com demência

O 3º capítulo é sobre os resultados deste projeto que acolhe tantas pessoas pelo país.

“Quando a boca não consegue dizer o que o coração sente, é melhor deixar o coração sentir o que a boca diz.”, William Shakespeare

Em todo o Mundo, perto de 47 milhões de pessoas vivem com demência. Estima-se que este número vai quase duplicar a cada 20 anos. Em Portugal, a estimativa situa-se nas quase 200 mil pessoas. A demência é uma das maiores causas de incapacidade e dependência das pessoas mais velhas. Naturalmente, a demência causa um forte impacto a nível físico, psicológico, económico e social nos cuidadores e nas famílias.

A forma negativa como os indivíduos e a sociedade olha para esta problemática, gera um estigma que acaba por provocar isolamento social e redução da qualidade de vida das pessoas com demência e dos seus cuidadores.

Assim, o Café Memória é um local onde todos podem partilhar experiências e informação, tal como, todas pessoas com demência e cuidadores qua participarem nas sessões, recebem apoio emocional que promove a autoestima e a autoconfiança.

Aqui ouvem-se histórias com o coração e deixa-se o coração falar.

Na Nave16 também trabalhamos com o coração e com as histórias que ele diz. E, por isso mesmo, queremos contar histórias que não podem ser esquecidas e que falam à parte mais importante de todo o ser humano: o coração.

 

 

 

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2º Capítulo – Entrevistas com Luís Durães e Patrícia Sousa

Confira agora, as entrevistas completas com dois técnicos do Café Memória. Eles completam o 2º Capítulo - Técnicos e Voluntários - do projeto de Storytelling pela Nave16.

1ª entrevista: Luís Durães - técnico

Há quanto tempo trabalha ou está envolvido com o Café Memória? Por que decidiu associar-se a este projeto?

Somos elementos da equipa técnica dos Café Memória de Viana do Castelo e Barcelos e assumo a gestão dos Café Memórias Faz-se a Estrada pelo norte do país. E tenho a sorte e o prazer de integrar esta equipa em 2014. Portanto, muito próximo do início deste projeto. Porque é que eu me juntei ao Café Memória? Porque fazia todo sentido, eu acredito plenamente no trabalho de proximidade e num trabalho junto à comunidade junto às pessoas. E ser na minha área de especialidade, um trabalho na comunidade junto com pessoas com demência, junto dos seus cuidadores e familiares. Motivei-me a perceber como é que podíamos partir o projeto para o norte do país e hoje, cinco anos envolvidos de entrada deste projeto e integrar esta família. Fico muito feliz por manter-me associado àqueles que foram os primeiros Café Memória do norte.

Como se desenrola cada sessão? Qual o seu papel/ que funções desempenha?

As sessões do Café Memória contam todas com a mesma estrutura, os primeiros 30 minutos são dedicadas a recessão individualizada dos participantes. Neste momento podemos aproveitar para perceber que expectativas tem os nossos participantes para nos visitar e como chegaram até nós, como conheceram o projeto e o que esperam levar ao final desta sessão. Podemos aproveitar para nivelar expectativas e para perceber de que forma podemos chegar às pessoas que nos visitam. Depois as pessoas são convidadas a sentar-se nas mesas de café. O Café Memória pressupõe isso, um ambiente seguro mas perfeitamente informal, disposto em forma de Café. As pessoas sentam-se com os voluntários da equipa e com os outros participantes e convivem, que é o que se espera. Partilham histórias e experiências, partilham angústias e preocupações, mas partilham esperança e força. Este 30 minutos são fundamentais para isso.

Em seguida há sempre uma breve dinâmica de apresentação e de quebra de gelo. As sessões do Café Memória não implicam qualquer inscrição prévia nem qualquer obrigatoriedade de permanência e também não implicam qualquer tipo de pagamento. É de se esperar e particularmente quando trabalhamos com o tipo de participantes que trabalhamos, que o público vá evoluindo e vá mudando ao longo das sessões. Não é sempre o mesmo e felizmente em todas as sessões temos sempre alguém que nos visita pela primeira vez. E essa dinâmica de apresentação e de quebra de gelo é muito importante, tanto para quem já cá esteve ou pra quem veio pela primeira vez. É claro que essas dinâmicas são muito breves e a ideia é que sejam leves, estimulantes e que possam de alguma forma levarmos pra realidade, é claro ou simplesmente criar um momento lúdico de desfruto conjunto. A seguida, porque isto é o Café Memória, há sempre uma pausa para café aí temos a oportunidade para oferecer a todos que nos visitam uma fatia de bolo, um café, um chá, uma água e mais um momento de alívio, descontração, de conversa e mais um momento de respiração e descompressão. Depois, na segunda metade da sessão temos duas possibilidades. Ou temos uma sessão de palestra com um convidado externo que dinamiza uma conversa informal acerca de um tema que pode interessar ao nosso público, que nós achamos que faz sentido para aquelas pessoas e pra nós e ao longo desses 5 anos contamos com a presença de pessoas da medicina, da neurologia, psiquiatria, da medicina geral familiar, psicólogos, enfermeiros, mas também juízes, pessoas ligadas às artes, palhaços, pessoas ligadas à espiritualidade. Na verdade, todas as pessoas, que possam de alguma forma, trazer um conteúdo para quem vive e lida diariamente com a doença possa fazer de alguma forma mais informada, mais segura e mais feliz.

Ou então é uma sessão que nós chamamos de atividade,. O que nós fazemos é promover uma atividade lúdica, de disfruto conjunto, acessível a todos que nos visitam, pais, filhos, irmãos, mães, mulheres, netos, avós, voluntários, técnicos, todos. Participamos da mesma atividade, todos temos a oportunidade de nos ajudar, de ser ajudados e de contribuir para algo maior que nós e construir algo juntos.

Todos Café Memória contam com dois elementos da equipa técnica e este par que é responsável por assegurar-se que as sessões aconteçam e se desenrolam da maneira prevista. Ou seja, o nosso papel passa-se por planear, monitorizar a avaliar as sessões. E por gerir essa incrível bolsa de voluntários que todos os meses dá corpo e alma às sessões do Café Memória. Mas o nosso papel está longe de se esgotar aqui. Se eu tivesse que dizer concretamente qual é o meu papel no Café Memória, é facilitar relações, validar sentimentos e emoções. É promover o acesso ao conhecimento, claro e novas competências. Mas muito mais do que isso, é promover a partilha entre os pares e a garantir um ambiente compreensivo, seguro, válido mas descontraído, informal, social e prazeroso. Eu diria, numa frase, que meu papel no Café Memória é continuar a dar esperanças às pessoas de uma forma responsável.

Apesar de não ter objetivos terapêuticos, o Café Memória tem os resultados terapêuticos mais incríveis pelos quais eu já tive a oportunidade de contribuir. Por isso, o balanço que eu faço da minha participação no projeto é francamente positiva e não antecipo que possa diminuir de alguma forma.

O que é mais desafiante no seu trabalho enquanto técnico? O que sente no fim de cada sessão?

Um dos maiores desafios é, sem dúvida, lidar com a ausência. Com estas duas ausências: com a ausência de respostas para pessoas que nos procuram, muitas vezes, em momentos muito complicados de suas vidas, em situações de vida muito complexas e que tenham consciência, tal como eu, que o Café Memória não vai resolver todos os seus problemas e que as respostas que elas precisam não existem. E sair da sessão até a sessão seguinte com essa consciência é particularmente desafiante e depois, lidar com a ausência das pessoas, lidar com pessoas com demência é o meu dia a dia, lidar com a ausência destas pessoas não. Nós acompanhamos ao longo destes cinco anos percursos de vida incríveis e percursos de vida difíceis. E claro que já enfrentamos a perda de pessoas a quem nos ligamos no Café Memória, irremediavelmente nós nos ligamos muito uns aos outros e portanto a perda é sentida e lidar com a ausência em alguns momentos chave de algumas pessoas que marcaram muito este projeto e portanto, marcaram muito a minha vida, é claro, sem dúvidas, muito desafiante.

2ª entrevista: Patrícia Sousa - técnica

Há quanto tempo trabalha ou está envolvido com o Café Memória? 

Já colaboro no projeto Café Memória há quatro anos e oito meses, comecei no Café Memória de Viana do Castelo, desde a sua primeira sessão e desde há um ano que abraço também o projeto na cidade do Porto.

Qual a missão do Café Memória?

A missão do Café Memória, atrevo-me a dizer que é o aconchego. Aconchegar quem vem ter connosco, fazer as pessoas sentirem-se em casa, fazermos com que as pessoas sintam identidade, sintam pertença e não se sintam excluídas. É proporcionar a estas pessoas a oportunidade de partilharem as suas histórias e acima de tudo, poderem partilhar as suas histórias com alguém que está a viver a mesma experiência ou pelo menos uma experiência similar à dela. É acolher cada pessoa e cada história como única.

O que é mais desafiante no seu trabalho enquanto técnica?

O desafio é sem dúvida a gestão de expectativas, aquilo que as pessoas com demência precisam e aquilo que os cuidadores e familiares mais procuram.

Qual o seu papel/ que funções desempenha?

O meu papel no projecto, tanto na equipa do Porto como na equipa de Viana do Castelo integro a equipa de coordenação. A nível de coordenação, temos naturalmente de definir o planeamento das sessões, definir anualmente o plano de actividades, definir as expectativas e necessidades dos participantes e adequar assim cada sessão àquilo que eles esperam. A nível da gestão de voluntários, também é um desafio muito interessante no sentido em que o projecto é sustentado por voluntários, nós não conseguíamos fazer uma sessão se eles não estivessem connosco, têm um papel extremamente importante e a nível de coordenação é muito importante envolvê-los no projecto, mantê-los connosco e atribuir significado a tudo o que eles fazem. Nas sessões em si, sinto que o nosso papel enquanto equipa de coordenação passa muito por acolher as pessoas, elas chegarem e muitas das vezes sem nos dizerem ou sem nos falarem, com um olhar elas já nos estão a dar mensagens e nós temos que ir ao encontro ou dar-lhes as respostas que querem ouvir naquele momento e é assim que nós vamos criando esta relação com os nossos participantes, é ouvi-los sem eles terem falado connosco. Na sessão, claro que esta gestão de expectativas continua porque muitas vezes nós desenhamos uma sessão e estamos à espera que até exista mais adesão a determinada coisa e a adesão até acaba por ser a um pormenor que nós nem estávamos a contar e temos de fazer gestão. Ou muitas das vezes, até temos um quebra-gelo planeado em que temos muita gente em sala e vamos ter de mudar o quebra-gelo senão iríamos demorar o triplo do tempo e portanto esta capacidade de adaptação é muito o nosso papel.

Por que decidiu associar-se a este projeto?

Naquela altura estávamos a trabalhar no âmbito do empreendedorismo social e estávamos a desenhar uma resposta inovadora de intervenção junto de pessoas com demência, dos seus familiares e cuidadores. O que mais fazíamos, que era efectivamente necessário, era procurar boas práticas que já existiam e foi aí que descobrimos o Café Memória. Quando percebemos o conceito, não hesitámos, participei numa sessão em Cascais e foi um momento fantástico. Senti nessa altura que este projecto tinha que vir para Viana do Castelo. Nessa sessão senti o impacto que o projecto tem tanto na pessoa com demência como nos familiares e cuidadores e até o impacto que teve em mim, que era na altura uma profissional à procura de intervir nesta área e de ganhar ainda mais motivação e sem duvida que consegui isso. Quando cheguei cá acima e falei com a equipa, todos concordámos que deveríamos trazer o Café Memória para Viana do Castelo porque ele vai de encontro a tudo o que procurávamos porque é um projecto que não intervém exclusivamente com pessoas com demência ou exclusivamente com os seus cuidadores mas sim com os dois e é um projecto que cria impacto nas pessoas. É um projecto onde nós conseguimos, num ambiente informal, falar de coisas muito sérias. É por ser tão incrível que continuo até hoje a fazer parte deste projecto.

Como se desenrola cada sessão?

Não existe uma sessão igual à outra, cada sessão é única tão simples pelo facto de nós nunca sabermos quem vem e também vivermos essa expectativa, tanto nós equipa de coordenação, como os participantes, como a equipa de voluntários. Eu sinto que numa fase inicial existiam momentos que não tinham o impacto e o significado que tem hoje, nomeadamente a fase do acolhimento, recordo-me que no início as pessoas não conseguiam perceber e diziam “porque é que perdemos tanto tempo à espera para começar” e hoje em dia aquilo a que antigamente se chamava “porque é que perdemos este tempo” é um dos momentos mais significativos do Café. É o momento em que proporcionamos às pessoas espaço para que elas possam fazer o que quiserem com aquele tempo. Se quiserem partilhar na mesa o que se passou durante a semana ou durante o mês, se quiserem contar uma história muito boa ou muito triste, eles vão ter essa liberdade durante essa meia hora e também é o momento em que nós, equipa de coordenação, conseguimos ouvir cada história individualmente quando vamos circulando pelas mesas e vamos, muitas das vezes até, só interpretar os olhares que as pessoas nos dão e perceber logo como é que estão e o que é que as trouxe naquele dia. Depois a pausa para café é um momento também muito importante, as pessoas adoram saborear o bolo e dar dois dedos de conversa ao sabor de um café e o “quebra-gelo”, desde sempre que nós habituámos os participantes a envolverem-se nessa dinâmica e a darem o seu contributo para a acção e sinto que hoje em dia é um momento de muita expectativa, “o que será que nos prepararam hoje?” e sem dúvida que nós conseguimos o que se pretende que é quebrar o gelo porque há pessoas que nos surpreendem nesta dinâmica de uma forma incrível, nomeadamente as pessoas com demência. É nesse momento também que fazemos este treino de inclusão, se a pessoa com demência está a demorar muito a responder, nós vamos-lhe dar o tempo que precisa, é por isso que essa pessoa está neste projecto, nós vamos respeitar cada pessoa como única e isso acaba por educar todas as pessoas que estão no projecto, desde a equipa de coordenação, voluntários, famílias. Nós notamos muitas vezes que os familiares até vão substituir a pessoa com demência e sentem logo que não há necessidade de fazer isso porque estão em casa e isso é o que faz as pessoas sentirem-se bem, relaxadas e confortáveis. Tentamos também que todas as palestras ou mesmo as actividades estejam adequadas às expectativas dos nossos participantes e sinto que durante este percurso temos conseguido, há pessoas que nos acompanham desde a primeira sessão e isso é muito positivo.

Que balanço faz do seu envolvimento neste projeto?

O balanço do meu envolvimento no projecto, indiscutivelmente, eu considero que é muito positivo. Não só pelo querer e acreditar que tenho nele e por tudo quanto faço por ele, quer a nível pessoal, quer a nível profissional e é evidente o meu crescimento e o crescimento do projecto, é como se fosse algo que acontece simultaneamente e eu estou muito feliz por isso.

O que sente no fim de cada sessão?

No final de cada sessão, sinto o meu coração cheio. Em todas as sessões eu tenho oportunidade de viver momentos muito significativos, de partilhar experiências incríveis e sentir sentimentos inexplicáveis. Há uma voluntária que costuma dizer que em todas as sessões que ela participa, consegue levar mais do que aquilo que dá. Eu partilho com ela, em todas as sessões eu sinto que o pouco que nós damos é muito para os nossos participantes e é isso que me faz querer neste projecto e é isso que me enche o coração. O que é que me deixa muito feliz? É sentir que tenho voluntários na equipa a acompanhar-nos desde a primeira sessão, que temos participantes que estão connosco desde a primeira sessão e isso é o nosso indicador de sucesso, é o indicador de que este projecto vale a pena, tanto para nós como para eles.

Que episódio viveu que mais a marcou?

O episódio que mais me marcou, eu não gostava de ter escolher só um porque tenho tantas memórias boas, tantos momentos significativos que realmente fica difícil de escolher. Há uma memória, um momento que não foi vivido necessariamente vivido por mim mas foi um momento que me fez e acho que nos faz querer na essência deste projecto e no significado e no impacto que ele tem nas pessoas. Isto já foi há muitos anos, logo no primeiro ano de Café Memória em Viana do Castelo. Nós estávamos numa sessão de palestra e na gestão de equipas pedimos a uma voluntária que se sentasse ao lado de uma senhora com demência. Esta senhora já nos acompanhava desde a primeira sessão, no entanto, a doença no espaço de 3 meses evoluiu de tal ordem que a senhora já estava, digamos, afásica e já não comunicava muito. A familia a tentar deixar-nos à vontade disse “não vale a pena, deixe-a estar, ela agora gosta de estar no seu canto, não gosta muito de falar”, no entanto, dei indicação à voluntária e ela ficou na mesa com a senhora, em permanente comunicação mas sem falar com a senhora. A sessão desenrolou-se, o palestrado foi falando e a voluntária através de gestos, de sorrisos, de permanente contacto ocular foi estabelecendo relação com esta senhora com demência. No final da sessão, esta senhora tocou na mão da voluntária e disse-lhe “obrigada, obrigada por teres falado comigo”. Este momento, quando foi partilhado na reunião de equipa deixou-nos todos emocionados porque a D. Isabel já nos acompanhava há imenso tempo, portanto, nós vimos a doença a evoluir, nós vimos esta perda de capacidade mas assistimos também a este momento de ternura e acima de tudo, um momento em que a pessoa com demência nos mostra, nos evidencia como ela precisa de atenção mesmo que ela não nos consiga dizer isso. Sem dúvida que este foi um dos momentos que mais marcou a equipa, ainda hoje falamos deste momento e sem dúvida que são estes momentos que nos fazem crer neste projecto. 

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2º Capítulo – Entrevistas com Sofia Valério, Paula Cunha e Francisco

Confira agora, as entrevistas completas com dois voluntários e uma técnica do Café Memória. Eles fazem parte do 2º Capítulo - Técnicos e Voluntários - do projeto de Storytelling pela Nave16.

1ª Entrevista - Sofia Valério - técnica

Há quanto tempo trabalha ou está envolvido/a com o Café Memória?

A Misericórdia conhece o Café Memória e foi acompanhando o seu percurso, quase desde o início, com muito interesse. Isto porque desde 2012 esta instituição tem um projecto que se chama “conviver com as demências” e logo desde o início desta intervenção especializada com pessoas com demência e seus cuidadores, em contexto de respostas sociais para pessoas idosas desta instituição, considerou-se prioritária uma intervenção que incluísse as famílias, que apoiasse ao nível de informação e sensibilização em áreas específicas relacionadas com a demência. A equipa técnica foi apostando muito nestas sessões que eram de esclarecimento e de formação para cuidadores formais e cuidadores informais. O Café Memória, um protocolo que assinámos em 2016, foi uma possibilidade de ampliarmos a intervenção para a comunidade de Almada, portanto, sairmos do público das respostas sociais que são as ERPI, os centros de dia, o serviço de apoio domiciliário e transpormos estas fronteiras e podermos oferecer ao concelho de Almada um ponto de encontro para pessoas com problemas de memória, com demência e seus cuidadores num acesso gratuito, com sessões estruturadas, num modelo que reconhecemos logo desde cedo como um modelo de sucesso.

Por que decidiu associar-se a este projeto? Qual a missão do Café Memória?

Associámo-nos a este projecto porque nos fez muito sentido enquanto instituição que não era especializada nestas áreas, embora as equipas fossem participando em acções de formação para elas próprias se capacitarem e poderem abordar estes temas, fazer uma parceria com a Associação Alzheimer Portugal era concedermos uma chancela e um carimbo de qualidade para podermos intervir com estes públicos tão específicos e a missão do Café Memória é uma missão que se alia à missão da Santa Casa da Misericórdia de Almada, que é disponibilizar respostas e serviços que contribuam para o bem estar das pessoas, no nosso caso pessoas na área da infância, na área das pessoas idosas e na área das famílias.Como se desenrola cada sessão?

Como se desenrola cada sessão? Qual o seu papel/ que funções desempenha?

Julgo que como acontece em todo o país, embora acredite que nos outros Cafés Memória existam especificidades que têm a ver com as relações que se vão desenvolvendo entre as equipas técnicas e o serviço de voluntariado que suporta este tipo de projecto e também o público que vai estando connosco. Nós temos algumas especificidades que já tivemos oportunidade de ver nas nossas reuniões de equipa, a ordem de servirmos o catering, do orador falar, temos aqui se calhar algumas diferenças mas em traços gerais tudo funciona tal e qual. São sessões que se desenrolam durante duas horas em que na meia hora prévia a equipa voluntária se encontra com a equipa técnica e parecemos formiguinhas para transformar um espaço que não está logo preparado para o efeito e portanto tem que ser adaptado em meia hora para receber o público, depois recebemos o público. Vamos tendo muitas pessoas, em três anos de funcionamento temos pessoas que já são habituais e que já conhecem o “seu” voluntário ou a “sua” voluntária e preferem ficar ao pé das “suas” pessoas, temos pessoas que aparecem uma vez na vida e nunca mais voltamos a ver e já tivemos pessoas que nos trouxeram apontamentos dos vários Café Memória que foram visitando, temos pessoas que vão de férias e procuram o Café Memória mais próximo da zona onde passam os tempos livres, temos tido aqui um bocadinho de tudo. Em termos dos papéis na equipa, temos os papeis distribuídos. A nível da escolha dos oradores, é muito a minha função, a par com a restante equipa técnica - nós somos quatro pessoas nesta equipa técnica - eu tenho um perfil que me leva a escolher determinadas pessoas com determinadas características e a terapeuta ocupacional que me acompanha na elaboração do plano de acção escolhe mais as pessoas que têm a ver com a área cientifica, com a área da demência. Enquanto eu tento trazer pessoas que possam realmente chamar mais gente e que possam elas próprias ser embaixadoras desta área das demências, que tanto precisa em Portugal de ter aqui um enfoque grande e chamarmos mesmo a atenção para este tema. Portanto por vezes vamos buscar pessoas que têm alguma ligação política ao assunto, que têm visibilidade, já tivemos escritores por exemplo, que nos trazem às vezes a sua própria história enquanto cuidadores, o seu olhar às vezes filosófico sobre as vivências que se vão desenvolvendo entre mães e filhas, pais e filhos, avós e netos e depois obviamente que temos pessoas na área da terapia ocupacional, médicos neurologistas, psicólogos, temos tido um bocadinho de tudo, na área do serviço social também, na área jurídica e portanto os nossos planos de actividade têm esta particularidade, vamos misturando um pouco para que realmente consigamos e temos conseguido ter sempre anos muito ricos.

O que é mais desafiante no seu trabalho enquanto técnica? O que sente no fim de cada sessão?

Em relação ao que é mais desafiante enquanto técnica e o que se sente ao fim de cada sessão, eu convido mesmo todas as pessoas que nunca foram a uma sessão do Café Memória a irem porque não precisamos de ser familiares de pessoas com demência, a demência é neste momento um dos grandes temas do século XXI e portanto temos que estar inteirados porque se não temos ninguém com demência na família, temos com certeza pessoas amigas que poderão ter demência, um vizinho ou vizinha com perdas cognitivas e há uma necessidade de fazermos uma sensibilização nacional ao nível dos cuidados a ter com estas pessoas e trabalharmos em nós esta questão da campanha da Alzheimer Portugal de que temos mesmo obrigação de nos tornarmos amigos na demência. Portanto convido mesmo as pessoas a virem porque aquilo que se sente é o fazer parte, encontrarmos um grupo com um ambiente fantástico onde as pessoas estão de forma descontraída, onde não há preconceitos, ninguém critica ninguém e toda a gente está ali para aprender e para crescer um bocadinho ao nível de um tema que é tão actual.

Que balanço faz do seu envolvimento neste projeto?

O balanço que faço deste projecto é um balanço muitíssimo bom, começando pela equipa que acompanha, que está connosco a monitorizar todo o desenvolvimento deste trabalho, a Isabel, a Catarina que são sempre pessoas muito presentes e é um prazer trabalhar com elas e o balanço é muito bom porque a equipa técnica da Misericórdia cresceu muito por causa do Café Memória, por causa do gabinete Cuidar Melhor, que veio a seguir, que está ainda nos passos iniciais mas que está a fazer o seu caminho e são projectos que é possível as instituições desenvolverem sem perderem a sua identidade. A Misericórdia, não me canso de dizer isto, é uma instituição grande, com história mas é uma instituição que também é tudo o que é graças a relações de parceria que vai estabelecendo e esta é uma parceria de topo e por isso eu, pessoalmente, dou os parabéns a esta iniciativa porque o Café Memória é realmente fantástico e gosto muito de fazer parte.

2ª Entrevista - Paula Cunha e seu filho, Francisco - voluntários

Luísa - Então meu querido, como é que se chama?

Francisco - Frankie.

L - Frankie não é o teu nome.

F - Francisco.

L - Eu adoro “Francisco”! Ó Francisco, então, és voluntário ou não?

F - Sou.

L - Então, podes-me explicar a mim o que faz um voluntário? Já aqui vieste outras vezes?

F - Sim.

L - E o que é que fazes quando vens cá? Comes?

F - Não. Por acaso, sirvo cafés.

L - Serves cafés, pronto. E ajudas a mãe?

F - Sim.

L - E é chato? Quando vens dizes assim “ai que chatice, queria-me ir embora”?

F - Não.

L - E só tiras cafés?

F - Não, também converso.

L - Conversas com quem? Com os outros voluntários?

F - Sim.

L - Já conversaste com alguns doentes que tenham estado cá?

Paula - Com os convidados do Café Memória, costumas conversar?

F - Sim.

L - E não achas aborrecido? Não ficas a pensar, não me apetecia nada estar aqui?

F - Não, é fixe.

L - Porque é que é fixe?

F - Porque eu gosto.

L - Porque é que gostas? A gente gosta de uma coisa, porque nos transmite alguma coisa, não é? Quando nadas, transmite-te a tal liberdade do corpo, não é? Quando falas com uma destas pessoas, o que é que sentes dentro de ti?

F - Às vezes vergonha, outras vezes sinto-me feliz…

L - São muitos sentimentos ao mesmo tempo, não é?

F - Sim.

L - É muito engraçado teres dito que às vezes sentes vergonha, outras vezes sinto-me feliz, porque é exatamente isso o que eu sinto, por exemplo. Não é por teres 10 anos que isso acontece mas para nós é importante saber que aos 10 anos se pode sentir isso. Já houve uma conversa com alguém que te marcasse mais, que ficasses a pensar nessa conversa?

F - Não.

L - Não? Até agora tem sido tudo, como é que eu hei-de dizer, pacífico?

F - Sim.

L - Ok, então e a mãe? O que é que ela faz?

F - O mesmo que eu.

L - O mesmo que tu, serve cafés?

F - Sim.

L - E conversa com as pessoas?

F - Também, muito.

L - Muito? A mãe gosta de conversar, é?

F - Sim.

L - E quando a mãe conversa, o que é que tu achas que faz às outras pessoas? Às vezes quando a gente conversa com os outros irrita-os, outras vezes transmite calma.

F - Pois, transmite muitas emoções.

L - E é uma mãe muito chata?

F - Às vezes.

L - Aquela parte de não querer que tu faças asneiras, não é e jogues até às tantas.

F - Eu não fico a jogar até às tantas.

L- Não?

P - Porque a mãe chata aparece.

L - Graças a Deus. Olha e diz-me uma coisa, tens mais algum amigo que faça trabalho de voluntário?

F - Não.

L - E costumas falar disso com os teus amigos?

F - Às vezes.

L - E o que é que eles dizem?

F - Nada.

L - Não ficam espantados?

F - Não.

L - Não? Não dizem nada.

F - Não.

L - Ficam sem saber o que dizer?

F - Sim.

P - Se calhar nunca fizeram e não sabem o que é voluntariado.

L - Diz-me uma coisa, quando fores ainda maior o que é que quererás ser?

F - Futebolista ou youtuber.

L - Ai minha mãezinha... Sim senhor, fica aí guardado. E agora uma coisa que puxe pela cabecinha, o que é que gostavas de ser sem ser futebolista ou youtuber?

F - Informática.

L - Ok. E gotas muito de vir com a mãe?

F - Claro que sim.

L - Tens de te ir embora porque tens natação, não é?

F - Posso ficar.

(Risos de todos)

P - Agora quer conversar.

L - Ó pá, tu és muito querido, já agora, tens namorada?

F - Não.

L - Nenhuma? Não há assim uma mais engraçadinha?

F - Não.

L - São todas parvas?

F - Às vezes.

L - Ainda estás na fase em que as raparigas são todas parvas.

F - Sim.

L - Pronto, deixa estar filho, deixa estar.

Minha querida, ele veio consigo desde o início, desde que começou a fazer voluntariado?

P - Eu comecei no Café Memória mesmo no início, há seis anos atrás.

F - E eu há cinco.

P - E tu mais ou menos há cinco. Portanto, acho que naquele período inicial, o Francisco estava com curiosidade “Ó Mãe, onde vais?”, “Vou ver a avó ao Café Memória.”, “O que é isso?” e eu lá lhe explicava mas ele não sabia de facto o que era. Depois perguntou-me “Posso ir contigo?” “Podes” e começou a vir, foi a curiosidade que o fez começar.

L - E você porque é que começou a vir?

P - Então, o projeto começou há seis anos atrás e eu comecei mesmo no início do Café Memória. Tive uma sorte, foi uma oportunidade que na empresa onde eu trabalho, associaram-se à Alzheimer Portugal e criaram o Café Memória. Deram oportunidade aos colaboradores e eu, neste caso. Eu já fazia voluntariado antes, já fiz com sem-abrigo e continuo a fazer com crianças. Pronto, surgiu esta oportunidade de fazer com pessoas mais idosas e participei.

L - Qual é a característica que uma pessoa tem que ter para essa apetência para fazer voluntariado?

P - A vontade de se fazer voluntariado eu acho que já surge desde cedo. Eu gosto de ter atenção para com os outros, gosto de os ouvir, sinto empatia quando me contam algo, sinto curiosidade em saber o que fazem, o que são, quais são os interesses que têm, como é que é a sua vida. Naturalmente, tenho estas características. O voluntário é esta coisa maravilhosa de nós termos logo ali uma resposta imediata, interessamo-nos pelas pessoas e vemos que por outro lado surge também um interesse por nós que vem da troca.

L - Mas quando fala quer dos sem-abrigo, por exemplo, quer do Café Memória, deve ser muito difícil ficar com muitas das memórias?

P - Tenho a vantagem de não me ser difícil. Eu acho que faço uma escolha, pela questão da empatia, ouvir a história dos outros claro que nos sensibiliza. Temos histórias que nos comovem mais, há pessoas do Café Memória que pela idade ou pelas circunstâncias da doença vão partindo e isso toca-nos porque são pessoas com quem nós convivemos mas eu faço a escolha de guardar as memórias mais positivas. Faço uma escolha ativa, consciente, de quando estou a ouvir, procurar qual é o reforço positivo que eu posso dar nesta conversa ou qual é o outro lado que eu posso mostrar.

L - Diga-me uma coisa em relação ao seu filho, acha que há aqui uma carga negativa que pode ficar nele, ele conviver com pessoas que vão partir? Ou é o contrário e é uma forma de explicar exatamente o que é a morte, essa passagem para um sitio que não conhecemos?

P - O Francisco já teve essa realidade. Portanto já vivemos na pela, já temos experiências concretas desse facto. Ele apercebe-se que há uma perda, que há uma tristeza e vive essa tristeza mas por outro lado também procura lembrar-se das pessoas e dos momentos positivos que passou com elas. Há uma pessoa especial de quem nós falamos e quando o Francisco fala desse convidado do Café Memória que já partiu, lembra-se das conversas, da forma como ele intervinha, da sua presença ainda lá. Mesmo ele não estando ainda se lembra da sua presença.

L - É muito interessante sabe? Não me lembraria de haver um voluntário como o seu filho e contudo você consegue fazer aquilo que dantes havia quando as famílias tinham hipótese de viver todas juntas nas várias fases da vida e a morte é uma realidade tão poderosa e ao mesmo tempo tão suave como a vida.

P - O Francisco tem essa sorte porque ele ainda vive com bisavós e eu acredito que parte dessa vivência que ele tem desde bebé lhe permite ter também este gosto de conviver com pessoas mais velhas no Café Memória, é que ele de facto conhece e acredito que isso tenha sido, mesmo que subtil, fez com que ele naturalmente se aproximasse de cada um dos convidados e se relacionasse com eles de uma forma muito natural porque ele está habituado a conviver com pessoas mais velhas.

L - Agora para as perguntas inteligentes, vou passar à minha amiga.

Mônica - Paula, faz alguma preparação antes de vir? Estava-me a dizer isto da parte boa?

P - Não.

M - Vem de espírito aberto e vamos ver o que acontece?

P - Sim, de facto faz mesmo parte da vida, não é? Eu às vezes digo, quando analiso a pizza da vida, as várias vertentes da vida que nós temos e que conscientemente, quando pensamos nelas, queremos apostar nelas. Esta parte da solidariedade ou da relação com outros é importante para mim. E isto é mais um elemento que faz parte da minha vida, é um elemento ou uma tarefa ou um hábito que faz parte da minha vida por isso não, não preparo nada.

M - E para me contar uma história? Já que estamos no Café Memória.

P - Quase todas as histórias que nós lá tempos - porque temos muitos momentos em que partilhamos um bocadinho de quem nós somos, da nossa identidade no Café Memória - uns dois ou três momentos por sessão em que o fazemos, em todos eles as pessoas vão-nos mostrando um bocadinho de si. Então há muitas histórias, há muitas curiosidades, há pessoas que conheceram rainhas, temos participantes no Café Memória que estiveram presentes com rainhas. Temos participantes no Café Memória que foram embaixadores e que conheceram pessoas pelo mundo fora e ficamos admiradíssimos quando alguém nos diz “olhe, eu conheci esta pessoa”, ficamos incrédulos mas de certa forma é a magia deste encontro, não é. Porque cada uma daquelas pessoas, voluntários e participantes têm uma história e nos vão contando, não sei. Lembro-me de um participante que adorava declamar poesia e achávamos engraçadíssimo quando ele nos surpreendia, de repente levantava-se e começava a declamar um poema e ficávamos maravilhados ou de ver os participantes a cantarem músicas. Porque apesar das rugas e dos sinais do tempo, são pessoas com uma vivacidade e que no Café Memória transmitem alegria, ficam alegres. Eles de facto podem vir mais sérios, mais calmos, características até da forma como o tempo passa por eles mas ficam com uma vivacidade e com uma alegria quando contam as suas histórias ou quando ouvem música ou quando alguém lhes diz uma curiosidade ou simplesmente quando veem o Frankie não vem em todas as sessões, precisamente pela natação que acontece à mesma hora então eu tento intercalar, vai um fim de semana num mês, não vai outro. E quando ele não está ou quando a irmã não está, porque a irmã também já vem, perguntam “Então, como é que estão os meninos? Eles hoje não vêm?” E vê-se que há uma grande alegria quando eles se lembram de todos nós.

M - E tu Frankie, alguma história, algum momento especial que guardes na tua memória?

F - Não…

P - Assim de alguma atividade que tivesses gostado de fazer, de alguma pessoa que tivesses gostado de ouvir?

F - Não me lembro de nada.

P - Não te lembras de nada? (Risos) Estas câmaras fazem-nos esquecer algumas coisas, não é?

M - E o que é mais difícil neste processo?

P - Eu acho que não serei uma voluntária que consiga dizer muitas dificuldades.

F - Eu também não.

P - Este ritual de acordarmos cedo e irmos para o Café Memória não é muito diferente do nosso ritual do dia-a-dia portanto foi facílimo incorporá-lo. É um momento muito descontraído, é um momento tranquilo de convívio, é um momento em que nós voluntários nos sentimos muito úteis, ao fim ao cabo estamos a servir um café, estamos a proporcionar momentos de conversa, estamos a dar atenção. Por vezes até somos só ouvintes de alguém que quer contar algo que a está a afligir ou que está a preocupar ou uma situação que viveu, uma saudade. Somos ouvintes portanto não é um papel nada difícil, é muito fácil e depois ao fim e ao cabo estamos a relacionar-nos com pessoas, ouvir estas histórias, portanto é muito agradável.

M - Para vocês é também um momento de família, é mais um momento importante do vosso dia-a-dia.

P - Sim, para nós também.

M - Muito obrigada.

P - De nada, foi um gosto.

 

 

June 26, 2019Comments are off for this post.

1º Capítulo – Entrevistas com Elsa Monteiro e Rosário Reis

É com muito orgulho que apresentamos a segunda e terceira entrevistas do 1º Capítulo do projeto de Storytelling do Café Memória pela Nave16. Estas são mais duas das seis entrevistas com os principais parceiros do Café Memória: Sonae Sierra, Associação Alzheimer Portugal, Fundação Gulbekian, Santa Casa da Misericórdia de Lisboa, fundação Montepio e Instituto de Ciência de Saúde da UCP.

As entrevistas foram feitas pela embaixadora do projeto, Luísa Castel-Branco e por um membro da equipa Nave16.

1ª entrevista: Dra. Elsa Monteiro - Sonae Sierra

  1. Como surgiu a ideia de criar o Café Memória em Portugal?

Em outubro 2010 em conversa com um colega que se tinha reformado, Adrian Ford, tomei conhecimento das atividades dele de voluntariado relacionadas com um Memory Café que ajudou a criar em Sidmouth, no Reino Unido: o Sid Valley Memory Café.  Logo na conversa comentei que seria interessante a Sonae Sierra promover alguma iniciativa semelhante nos seus centros comerciais, como forma de aumentar o seu envolvimento e contributo para as comunidades em que opera. Este tipo de projeto inseria-se no âmbito da estratégia de sustentabilidade que a Sonae Sierra prosseguia.

  1. Por que houve a parceria entre a Associação Alzheimer e a Sonae Sierra?

Qualquer projeto relacionado com demência não faria sentido sem o acordo e envolvimento da Associação que era única organização em Portugal de âmbito nacional especificamente constituída para promover a qualidade de vida das pessoas com demência e dos seus familiares e cuidadores. Fazia por isso todo o sentido unirmos esforços para melhorar e completar a resposta a uma problemática crescente no nosso país.

  1. Por que sentiu necessidade de criar o Café Memória?
  2. Já conheciam o conceito internacional “Memory Café”. Há muitas semelhanças entre os dois conceitos?

Em novembro 2010 e na sequência da nossa conversa, o Adrian Ford enviou-me informação sobre o conceito de Memory Café e o Sid Valley Memory Café, em particular. Quando iniciei a pesquisa sobre a temática da demência em Portugal conclui que o formato desenvolvido no Reino Unido não era possível em Portugal. Desde logo, tratava-se de uma resposta inserida na Estratégia Nacional da Demência de 2009 do governo Britânico, apoiada financeiramente, entre outros, pelos Centros Regionais de Saúde e pelo Rotary Club, e os Memory Café's nos diferentes locais nasciam em resultado da iniciativa da sociedade civil de cada região.

Em Portugal: não estava aprovado o Programa Nacional para as Demências; a resposta formal às necessidades das pessoas com demência e aos seus cuidadores era reduzida e pouco especializada; estávamos em plena crise económica e por isso, quer o Estado, quer as empresas tinham grandes limitações orçamentais; a sociedade civil não era muito dinâmica para iniciativas comunitárias que não inseridas em associações ou instituições.

Foi por isso necessário pensar num modelo que:

  • tivesse uma liderança profissionalizada para permitir testar o conceito e fazê-lo crescer, criando uma rede de cafés memória;
  • que garantisse a sua sustentabilidade financeira, envolvendo empresas e outras organizações com interesse no tema, procurando obter destas sobretudo contributos não pecuniários ligados ao que é o core business de cada uma;
  • e ainda que beneficiasse da participação de voluntários na dinamização das sessões dos cafés memória, que seriam especificamente treinados para o efeito.
  1. Quanto tempo demorou desde que a ideia surgiu na vossa cabeça, passou para o papel e concretizou-se?

Dois anos e meio (desde outubro 2010 até à assinatura do protocolo de criação dos dois Cafés Memória no Centro Colombo e no Cascaishopping a 2 Abril 2013 que marcou o lançamento do projeto em Portugal)

  1. Quais foram os primeiros passos dados?

Comecei por recolher informação sobre a temática das demências e o tipo de resposta existente em Portugal para definir os moldes em que a Sonae Sierra poderia promover um projeto Memory Cafe. Mas na verdade, até agosto de 2012 pouco avancei na concretização do projeto. Foi quando decidi procurar ajuda e encontrei a pessoa ideal: a Catarina Alvarez que, eu conhecia há anos, tinha acabado a licenciatura e o mestrado em psicologia (já era jurista) e estava a trabalhar na área de apoio aos idosos e em iniciativas ligadas com questões de demência.

Para a definição do modelo a usar em Portugal era importante a Catarina conhecer pessoalmente a experiência do Memory Cafe no Reino Unido. E, portanto, com o apoio do meu colega Adrian Ford, em janeiro de 2012, a Catarina foi participar numa sessão do Sid Valley Memory Cafe e falar com as pessoas que estiveram na origem e dinamizaram o conceito no Reino Unido: David Light e John Summerside. A Catarina coordenou uma equipa multidisciplinar para definir o projeto como se de um ‘novo negócio’ se tratasse, incluindo: definição do conceito; justificação da oportunidade; enquadramento e estatuto legal; estrutura do plano de negócio (Recursos Humanos, Materiais e Financeiros e Parcerias); modelo financeiro (com cenários); estratégia de comunicação; imagem corporativa – guidelines; plano de divulgação e plano de implementação. A 3 agosto 2012 tivemos a nossa primeira reunião com a Presidente da Direção da Alzheimer Portugal, Dr.ª Maria do Rosário Zincke dos Reis, para apresentar o projeto. Ficámos a saber que a Associação tinha em curso um outro projeto, Cuidar Melhor financiado por parceiros institucionais, destinado a apoiar os cuidadores de pessoas com demência.

Por iniciativa da Dr.ª Maria do Rosário, foi proposto aos demais parceiros do Cuidar Melhor que os Cafés Memória passassem a integrar esse projeto, completando a resposta à problemática das demências. Esse processo culminou com a entrada da Sonae Sierra no protocolo que já tinha sido subscrito pelos vários parceiros para a criação do projeto Cuidar Melhor: Fundação Gulbenkian, Fundação Montepio, Universidade Católica, Alzheimer Portugal e Municípios de Cascais, Oeiras e Sintra. Nesse protocolo ficou definido que a Sonae Sierra e a Alzheimer Portugal promoveriam o projeto Café Memória conforme o modelo preconizado pela Sierra, tendo como coordenadora do projeto a Catarina Alvarez.

A Catarina foi também nomeada coordenadora do Projeto Cuidar Melhor, o que de alguma forma traduz o reconhecimento do bom trabalho no desenvolvimento do modelo dos Cafés Memória.  Em paralelo, a Sonae Sierra procurou angariar o interesse de outros parceiros na implementação de Cafés Memória, tendo sido possível celebrar o protocolo de criação dos dois Cafés Memória no Centro Colombo e no Cascaishopping com várias instituições e empresas que acreditaram na bondade da iniciativa: Alzheimer Portugal, Fundação Gulbenkian, Fundação Montepio, Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica Portuguesa, Portugália Restauração, Optimus, Delta Cafés, Sumol+Compal, Celeiro, CPP e Bial. Durante o mesmo período, procurámos também atrair a participação de voluntários e realizar as sessões de formação. Eu também sou voluntária.

A primeira sessão de um Café Memória teve lugar a 6 de abril 2013 no Centro Colombo. Ainda no decorrer do primeiro ano de atividades dos dois cafés Memória do Colombo e de Cascaishopping, desenvolvemos um modelo de ‘franshising social’ inovador que serviria de base para a expansão do número de cafés memória, criando uma rede sob coordenação única da Alzheimer Portugal. Esse modelo garante a subordinação de todos os cafés memória aos mesmos objetivos, princípios, procedimentos de funcionamento e reporte, formação das equipas e modelo de financiamento.

  1. Quais foram os maiores desafios para pôr de pé este projeto?

Um primeiro desafio foi a criação do próprio projeto, em particular do modelo que garantisse a sua viabilidade no curto e médio prazo. Angariar o interesse das instituições e parceiros numa época de crise para um projeto pioneiro que não tinha provas dadas foi um grande desafio. Atrair participantes para as sessões dos Cafés Memória era outro grande desafio. Tínhamos de encontrar os melhores canais para divulgar a iniciativa e convencer as pessoas que valia a pena participarem. Julgo que este era o aspeto determinante do sucesso do projeto. Se as pessoas a quem queríamos ajudar não aderissem ao conceito, era irrelevante tudo o resto…

  1. Do que é que mais se orgulham?

Tenho imenso orgulho em tudo o que foi conseguido até agora: a rede de quase 21 Cafés Memória, o Café Memória faz-se à estrada. Conseguimos agregar esforços de muitos parceiros, e sobretudo concretizar o objetivo a que nos propusemos: contribuir para ajudar um grande e crescente número de pessoas atingidas, direta ou indiretamente, por problemas de demência. É bom ver que o bebé evoluiu, cresceu e já tem uma dinâmica própria. Para isso contribuiu muito ter escolhido a pessoa certa para coordenar o projeto.

  1. Conseguem destacar um momento, ao longo destes seis anos, que vos tenha marcado?

É difícil destacar apenas um momento… O evento de lançamento do projeto no dia 2 abril 2013 foi um momento gratificante, em que pelo menos conseguimos arrancar com o projeto. Os minutos que antecederam a primeira sessão do Café Memória a de 6 de abril 2013 no Centro Colombo foram de grande ansiedade: será que iria aparecer algum participante? Não consigo deixar de me emocionar quando vejo o depoimento de alguns dos participantes nos Cafés Memória em que referem o quanto o projeto significa para eles… Também não posso deixar de referir o momento que em pela primeira vez recebi o contacto de uma outra instituição – Santa Casa Misericórdia de Lisboa - manifestando o interesse em criar mais um Café memória para além dos dois que já estavam a funcionar há cerca de seis meses. Isso significava um certo reconhecimento de que conceito podia ter futuro.

  1. Elsa, por que se empenhou em fazer nascer este projeto? Como é que toda a equipa da Sonae Sierra se envolve nesta parceria?

Tendo como responsabilidade Sustentabilidade, acredito que a Sonae Sierra pode fazer crescer o seu negócio contribuindo em simultâneo para responder a desafios ambientais e sociais. Por isso, este projeto pareceu-me traduzir um desses desafios a que a Empresa podia dar algum contributo positivo. No decorrer do processo de concessão do projeto ocorreu também uma situação a nível pessoal que me fez acreditar da bondade do mesmo: foi diagnosticada demência a um amigo e acompanhei as dificuldades da família em lidar com a situação e constatei a falta de suporte com que se defrontaram. A equipa da Sonae Sierra envolve-se no projeto a vários níveis. Temos vários voluntários em diferentes Cafés Memória e contribuímos para a divulgação do projeto, quer internamente quer externamente.

  1. Já passaram seis anos desde que o Café Memória foi criado. O que pensa que pode ainda acontecer neste projeto?

Espero que continue a crescer o número de cafés memória e também em diferentes tipos de resposta para prosseguir o objetivo que esteve na sua origem.

2ª entrevista: Dra. Rosário Zincke dos Reis - Associação Alzheimer Portugal

LCB – Qual é a sua graça?

RZR – A minha graça é Rosário.

LCB – Gosto imenso. Tenho utilizado nos meus livros. É um nome forte.

RZR – Foi o meu avô materno que escolheu.

LCB – Antes usava-se, deixou de se usar e agora está outra vez na moda. A vida dá uma volta. Rosário, qual é o seu cargo?

RZR – Neste momento, faço parte da direção da Alzheimer Portugal. Durante alguns anos fui presidente da direção e o que me levou à associação foi o facto de a minha mãe ter a doença de Alzheimer. Uma amiga da infância desafiou-me para fazer parte da associação, era necessário alguém para fazer parte da direção, eu alinhei e fiquei durante 12 anos. Nesses 12 anos aprendi imensíssimo.

LCB – Uma pessoa que tem uma experiência de ver alguém relacionado com a doença de Alzheimer ou com outra demência, a sua participação é completamente diferente...

RZR – A motivação é capaz de ser diferente. Mas devo dizer que ganhei imenso ao longo destes anos e consegui articular a minha vida profissional, sou advogada, com os temas que tenho vindo a desenvolver na Alzheimer Portugal. Ou seja, Direitos das pessoas com a capacidade diminuída, com demência ou qualquer outro tipo de situação. Isso tem sido um grande desafio, porque no fundo acabo por conciliar todos os aspetos da minha vida e tudo acaba por ficar em harmonia.

LCB – O que as mulheres fazem que os homens que os homens não conseguem, não é?

RZR – É verdade (risos)

LCB – Qual é a sua posição sobre esta lei do cuidador?

RZR – Para já ainda não temos nada de concreto, mas acho que é importante que se reconheça o papel do cuidador, não só direitos, mas deveres do cuidador. De qualquer das maneiras, acho que é um passo que tem de ser dado. Não é uma originalidade do nosso país, é algo que existe por todo lado na Europa e não só.

LCB – É uma luta pessoal do nosso presidente da República...

RZR – Tem sido, vamos ver até onde se consegue ir.

LCB – Mais trabalho para si...

RZR – Há um tema que está muito mais em cima da mesa: o estatuto do maior acompanhado. Interdições e inabilitações já não existem. Agora existe um regime que é muito mais promotor dos direitos das pessoas com capacidades diminuídas e esta tem sido uma das bandeiras da Associação Alzheimer ao longo dos anos. Aí eu tenho estado envolvida em grande.

LCB – O que mudou?

RZR - As pessoas podem precisar de ser ajudadas para cuidar dos aspetos do dia-a-dia, gerir o seu património, tomar decisões de saúde, etc... Mas não significa que estejam completamente incapazes de fazer tudo e mais alguma coisa. O que se pretende com este novo regime, é que não se limite mais do que necessário a autonomia da pessoa. É uma diferença radical em relação aquilo que tínhamos antes.

LCB – Antes a pessoa tinha algumas diminuições e havia sempre alguém da família que achava que as diminuições eram maiores e já agora...

RZR – Não só da família, mas os próprios tribunais estavam formatados para essas decisões radicais que tinham acolhimento na lei então em vigor.

LCB – Estamos a caminhar para uma humanização?

RZR – Sim, demora muito tempo, mas estamos.

LCB – Muito, muito, muito...

RZR - Demora muito tempo e não basta que mude a lei, é preciso que mude as mentalidades e há muito trabalho a fazer a esse nível. Faço questão que a Alzheimer Portugal esteja na linha da frente em relação a este assunto.

LCB – Tem medo que lhe aconteça a si o que aconteceu à sua mãe?

RZR – Não tenho medo, mas tenho vindo a pensar como posso planear o meu futuro, nomeadamente se os meus familiares, nomeadamente as minhas filhas, possam ter de tomar decisões complicadas sobre a minha saúde.

LCB – Aconteceu-me a mim isso com o meu AVC , comecei a planear o meu futuro para não ser um peso para ninguém. A experiência leva-nos a isso, não é?

RZR – Sim, tem de haver sempre um motivo, não é do nada que nós começamos a pensar no futuro de forma sistematizada e com medidas concretas.

LCB – Mas já me disse que o Café Memória traz novas esperanças.

RZR – Foi um desafio muito grande para a Alzheimer Portugal e, inicialmente, eu até desconfiei do sucesso e vou explicar porquê. A nossa sociedade ainda não está preparada, hoje já está um bocadinho mais preparada do que estava há meia dúzia de anos, para envolver as pessoas com demência e o Café Memória é um local privilegiado para que isso aconteça. É um local descontraído, onde as pessoas se sentem bem, envolvidas, e qualquer pessoa com problemas de memória com diagnóstico ou não de demência, pode participar e pelo que tenho constatado as pessoas sentem-se bem, sentem-se envolvidas e encontram algum significado para aquilo que fazem no dia-a-dia.

LCB – É mais uma experiência da sua vida e depois é muito difícil afastar a cabeça do coração com essas vivências que se vai tendo, não é?

RZR – As vivências vão-se completando umas às outras e o desafio é esse: olharmos para as nossas vivências e percebermos como com elas conseguimos fazer algo melhor para os outros.

Nave16 – No Café Memória estão não só as pessoas com demência, mas também os cuidadores. O Café Memória ajuda os cuidadores a lidar com o medo e a pensar como poderá ser o futuro deles?

RZR – Sim, se bem que a perspetiva é sempre otimista para que o que ali se vive seja um momento de descontração, o que não quer dizer que as pessoas não partilhem umas com as outras aquilo que as preocupa. Mas a tónica principal é ser um momento de descontração em que as pessoas se sintam bem.

Nave16 – Como surgiu esta possibilidade de se associarem ao Café Memória?

RZR – A ideia não foi da Alzheimer Portugal, mas sim da Elsa da Sonae Sierra, que ficou entusiasmada com o conceito que conheceu do Reino Unido e achou que era interessante replicar em Portugal. Foi o pontapé de saída para o projeto que aconteceu menos de um ano depois. Eu entusiasmei-me com a ideia, era uma maneira de envolver as pessoas com demência, tive algumas dúvidas do sucesso porque ainda não estamos muito preparados para assumir com naturalidade o convívio com pessoas que têm algumas especificidades, como acontece com as pessoas com demência, mas felizmente o Café Memória tem sido um grande sucesso e tem vindo em crescendo.

Nave16 – Qual o papel da Associação Alzheimer Portugal no Café Memória?

RZR – Toda a implementação no terreno é basicamente responsabilidade da Alzheimer Portugal.

Nave16 – Que passos foram dados para a implementação deste projeto?

RZR – O projecto teve de ser concebido, adaptado relativamente ao modelo do Reino Unido, existem sempre pelo menos dois técnicos e uma equipa considerável de voluntários que asseguram a dinâmica toda das sessões.

Nave16 – A necessidade de criar o Café Memória nem partiu da associação...

RZR – A necessidade até existiria, porque um dos aspetos mais importantes para nós tem sido o de envolver as pessoas com demência. Tem sido um processo difícil ainda hoje é. Temos esta experiência do café memória, procuramos fazê-lo nas nossas respostas, nos centros de dia, no lar que temos na Casa do Alecrim, tudo muito centrado nas pessoas com demência como não podia deixar de ser. Procuramos sempre o seu envolvimento social, sempre ligados com a família que é fundamental. Mas abrir à comunidade esta perspetiva não é uma cosia fácil. Sempre sentimos essa necessidade, mas foi preciso vir alguém de fora para conseguirmos concretizar e avançar com o projeto.

Nave16 – Do que é que mais se orgulha neste projeto?

RZR – Acho que é a forma como ele se tem desenvolvido, de uma forma muito sedimentada, muito responsável, sempre a pensar e a repensar se estamos a fazer bem, que ajustes é que devemos fazer. O que mais me orgulha é o projeto em si e a sua continuidade.

Nave16 – O que é para si o Café Memória?

RZR – É uma oportunidade de encontro de pessoas que se preocupam com esta problemática das demências.

Nave16 – Qual o futuro que gostava para o Café Memória?

RZR – Acho que vamos ter em mais locais do país. Temos agora o Café Memória faz-se à estrada que é uma oportunidade de chegarmos mais longe e a locais mais recônditos do nosso país. O futuro vai ser isso: crescer de uma forma sedimentada e responsável.

Continue acompanhando o projeto de Storytelling do Café Memória, teremos muitas entrevistas e conteúdos importantes pela frente.

May 23, 2019Comments are off for this post.

Uma causa social que apoiamos, conheça o Café Memória

Porque há histórias que não podem ser esquecidas... associamo-nos a quem tem Memória.

Na Nave16 gostamos de histórias, gostamos de palavras que fazem sonhar e de frases que nos levam a agir. Mas, aqui, não nos ficamos pelas palavras. Arregaçamos as mangas e pomos as mãos à obra. Foi assim que nos associámos ao Café Memória para contar as histórias que não podem ser esquecidas.

Empenhados em apoiar uma causa social, escolhemos o Café Memória por respeitarmos e acreditarmos no seu trabalho. O Café Memória é um local de encontro destinado a pessoas com problemas de memória ou demência, e aos seus familiares e cuidadores para partilha de experiência, informação e suporte mútuo. É um complemento à resposta técnica e concretiza-se em sessões estruturadas, não clínicas, num espaço informal, com o acompanhamento de profissionais de saúde ou de ação social, e de voluntários.

Se a missão do café Memória é a de reduzir o isolamento social em que muitas pessoas com demência e os seus cuidadores se encontram, a nossa é a de gerar novas ideias e propor soluções que impulsionem mudanças positivas e ajudem a criar um futuro melhor para todos.

Assim, juntos, queremos deixar uma marca no mundo. A marca da solidariedade.

 

Quer saber mais? Fale connosco.
comercial@nave16.pt

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