July 9, 2019Comments are off for this post.

1º Capítulo – Entrevistas com Paula Guimarães e Alexandre Castro Caldas

É com muito orgulho que apresentamos as últimas entrevistas do 1º Capítulo do projeto de Storytelling do Café Memória pela Nave16. Estas são mais duas das seis entrevistas com os principais parceiros do Café Memória: Sonae Sierra, Associação Alzheimer Portugal, Fundação Gulbekian, Santa Casa da Misericórdia de Lisboa, fundação Montepio e Instituto de Ciência de Saúde da UCP.

As entrevistas foram feitas pela embaixadora do projeto, Luísa Castel-Branco e por um membro da equipa Nave16.

1ª entrevista: Dr. Alexandre Castro Caldas - Instituto de Ciência de Saúde da UCP

LCB – Qual a sua função, Dr.?

ACC – Neste momento sou o director do Instituto de Ciências da Saúde na Universidade Católica Portuguesa. Estou a organizar toda a área de saúde, de ensino, nomeadamente o curso de Medicina que está submetido a aprovação e fui professor catedrático de neurologia na faculdade de medicina de Lisboa.

LCB – Soube da existência do Café Memória ou foi quem a universidade indicou para estar neste projeto?

ACC - O Café Memória nasceu no contexto de outro projeto que estava já a decorrer juntamente com a Alzheimer Portugal – Cuidar Melhor - e, a certa altura, surgiu a ideia do Café Memória e, naturalmente, associámo-nos e apoiámos desde o princípio. O papel da saúde da universidade católica é contribuir para melhores sessões, contribuir para organização, etc. E foi sendo um parceiro na organização destas coisas que estão cheias de bom senso e que é preciso pôr a correr.

LCB - Mas o Dr. tem uma contribuição completamente diferente das outras pessoas porque é médico, não?

ACC - Sim mas aqui não estamos exactamente a tratar pessoas, estamos a discutir a doença, a discutir os doentes, a discutir as pessoas. Porque cada vez mais, nós percebemos que nesta área, na deterioração, na doença mental o papel do médico é relativamente pequeno porque tem um papel importante no início, no diagnóstico e perceber se de facto estamos perante uma situação destas, tem um papel no acompanhamento no sentido de se aparecerem outras doenças associadas, como é próprio das pessoas com idade mais avançada, mas o grosso do apoio não resulta dos médicos, resulta de uma série de profissionais que neste momento estão capazes de intervenções muito importantes, cada vez mais nós temos evidência da eficácia dessas intervenções. Tem sido um empenho meu favorecer as intervenções não medicamentosas e que são úteis para ajudar não só os doentes, mas sobretudo a família, os cuidadores.

LCB - O que chama não medicamentosas?

ACC - Não medicamentosa é ensinar a família a dar-se com o doente, manter o doente na sua casa, criar um ambiente perceber quais as expectativas, tem de ter terapeutas que façam estimulação como deve ser, não é pôr a pessoa a fazer sudokus que se estimulam as pessoas. As pessoas têm de ser estimuladas a fazer as coisas que são úteis para a vida, serem apoiadas a encontrar chaves para resolver os problemas do dia a dia, por exemplo se sai de casa leva sempre a chave de casa, saber que quando chega põe sempre no mesmo sítio. Criar rotinas para a pessoa viver e depois ir acompanhando a evolução tentando que se vão corrigindo os erros à medida que vão surgindo. E, enquanto for possível estar em casa, tanto melhor. Portanto, são equipas que têm de ir a casa, têm de ajudar e criar depois zonas em que há áreas de intervenção que estão neste momento provadas já como eficazes, que vale a pena continuar a fazer como a zona da atividade física, da musicoterapia, várias coisas que se demonstram úteis nestes doentes, é um envolvimento muito mais complicado do que uma simples consulta. Na primeira fase, nós sabemos que o manter dentro do próprio sítio aguenta muito nestas certas situações, o corpo conhece a casa conhece os espaços e é sabido que quando se muda para outro sitio cria uma desorganização muito grande e a pessoa fica muito pior, há uma degradação. Se conseguir que a pessoa tenha apoio durante o dia e até pode ser noutro sitio, numa instituição onde pode fazer coisas como faz em casa, ter uma cozinha, fazer almoços, conviver com outras pessoas, depois ao fim do dia vai para casa onde está a família também, por um lado poupa a família desse peso de ter que tomar conta dela e por outro estão outra vez juntos. É muito importante porque a noite pode resultar de uma excitação do dia, se o dia não correr bem a noite é agitada. Tem de se ter cuidado com isso, todo esse trabalho resulta de uma série de profissionais.

LCB - Qual é a sua opinião sobre os cuidadores?

ACC - O cuidador tem de ser reconhecido em termos de reconhecimento como se reconhece as mães e os pais para as crianças, aqui há de facto um peso grande que as pessoas têm e que tem de ser entendido como necessário porque o próprio Estado não tem capacidade de responder e quanto mais tempo forem os familiares a aguentar melhor. Portanto, se forem orientados e puderem participar no processo de apoio, eu acho que isso até representa para o Estado uma melhoria e para os cidadãos uma melhoria também e é nesse sentido que deve haver um estatuto. Não é exactamente um estatuto profissional. Não sei como é que seria, como é que funcionava, nós temos de perceber é que o cuidador informal não é um processo de trabalho, é um processo de afetos fundamentalmente e, portanto, tem de ser entendido de uma perspetiva totalmente diferente de um processo laboral.

LCB - Sendo que o cuidador tem uma fase de início, mas depois com a degradação é a família toda que sente aquele abalo. A pessoa que partiu está ali e partiu para outro sítio e é extremamente doloroso para as famílias...

ACC - É extremamente difícil, mas a verdade é que as pessoas têm muito o hábito de dizer que partiu, não partiu completamente, vê-se muitas vezes doentes que andam a circular à volta da casa dos filhos, um mês em cada casa e há sítios onde se sentem muito melhor do que em outros. A pessoa não desapareceu, está lá. Ainda tem noções. Quando já não conhece os outros, eu não sei qual é que o limite porque há uma evidência que é possível apesar de tudo. Em determinados momentos estas doenças são como o cubo de rubik, está a andar às voltas e em determinados momentos fica tudo certo, de repente há uma resposta que é apropriada e a gente não percebe como é que aquilo aconteceu, mas depois rapidamente desaparece. O que isso significa é que em vários níveis da relação humana, que são naturalmente os mais conscientes, outros menos conscientes são os níveis mais elementares da relação aquilo que é o componente de aproximação das pessoas está presente até muito tarde.

LCB - A sua experiência no café memória é gratificante?

ACC - Eu acho que tem sido um sucesso, eu ao princípio tive um bocado de receio que não fosse muito bem aceite, eu acho que foi o mérito de quem organizou, mas a verdade é que há uma atividade grande das pessoas e isto tem contribuído para que as pessoas tenham conhecimento porque não se pode esconder isto.  Eu sinto, às vezes, que os portugueses não gostam muito destas coisas, sair de casa, para se sentar num café a discutir estas coisas, a dinâmica está neste momento a correr bem e nunca aconteceu ver um dia que se organizou e não apareceu ninguém. É preciso que as pessoas estejam atentas e não digam "ah isto é de envelhecimento, pronto está velhinho"....

LCB - Estas alterações profundas na sociedade que a Internet veio trazer. Esta dependência do Facebook, do Instagram, de uma vida virtual, no futuro não pode ser ainda mais nocivo para as pessoas?

ACC - É muito difícil ser profeta, e tenho visto profetas a falharem redondamente nas suas profecias, e portanto é muito difícil dizer o que vai acontecer. Há coisas que impressionam… A mim impressiona que as crianças substituam um olhar de olhos nos olhos e a leitura de um sorriso por uma cara idiota amarela que está a fazer uma expressão qualquer que eu acho que não vai moldar de forma nenhuma os afetos das pessoas, porque a certa altura os amigos quando se encontram começam à procura da carinha amarela no outro... que não a tem e portanto toda a vida, a relação das pessoas são completamente alteradas porque o valor da mentira tem o mesmo valor da verdade. Eu acho que é preciso incentivar que as pessoas tenham relações verdadeiras que se encontrem umas com as outras  e esta forma parece muito má principalmente para as fases mais complicadas da vida que é sobretudo a adolescência em que o confronto entre as pessoas é crucial para montar a sua personalidade e, portanto, adolescentes agarrados àqueles sistemas eu fico sempre preocupado com o que pode vir a acontecer mas é preocupação não é futurismo.

LCB - Mas isto está a atingir proporções que pode afastar muito mais as pessoas. As pessoas até acharem que têm muitos amigos e estarem sós.

ACC - Até há um estudo muito interessante de medir as zonas do cérebro que estão relacionadas com o Facebook  e com pessoas que têm muitos amigos no Facebook e comparadas com as pessoas que não têm Facebook e que têm muitos amigos e o cérebro ativa-se de maneira diferente.

LCB - No futuro estas relações que agora são essenciais vão ter consequências...

ACC - O cérebro é muito plástico, pode-se adaptar. Acredito que é sempre possível dar a volta. Acho que devemos estar atentos, fazer o seguimento das coisas, mas à procura de evidências que nos ajudem a tomar decisões.

Nave16 - O Café Memoria quer traçar uma mensagem positiva não só para as pessoas com demência mas para os cuidadores também?

ACC – Exatamente, sobretudo a mensagem de que temos um problema e temos que o enfrentar como deve ser e não se pode enfiar a cabeça debaixo da areia e o Café Memoria traz ao de cima essa consciência que nós pretendemos que as pessoas saibam do que é que estão a falar e muitas vezes nem sequer se está a falar das coisas e percebe-se do que é que se está a falar e vão-se falando dos problemas e vão-se tentando encontrar soluções e as pessoas arranjam apoio, sobretudo pessoas que vão ao café memoria que já estão a sofrer como cuidadores de familiares e que sentem o apoio que para eles é muito importante.

Mave16 - É uma ajuda mais informal mas que acaba por aliviar no peso que carregam.

ACC - Eu moro num bairro popular da cidade e às vezes ao domingo saio para ir comprar o jornal e no Verão estão as janelas abertas e estão as pessoas a conversar e as pessoas estão todas a falar de doenças o que é muito interessante portanto temos esse hábito e se calhar isto é uma forma de controlar esse impulso de trocar impressões, na idade média os doentes punham-se na borda da estrada a perguntar a quem passava o que é que achavam da doença deles, era assim que se faziam as consultas e isso faz parte de uma relação social das pessoas umas com as outras que eu acho que é muito importante que as pessoas reconheçam nos outros os mesmos problemas, que não são únicas e isso distribui um bocadinho o sofrimento.

Nave16 - Quando participa no café memória o seu papel é conversar sobre a doença ou também é um contexto mais informal?

ACC - Geralmente pedem-me para fazer uma introdução e depois responder a perguntas e as perguntas tem de ser interrompidas a maioria das vezes porque as pessoas nunca mais se calam a fazer perguntas e isso é muito importante que haja essa interação porque as pessoas ficam mais tranquilas. A pergunta é muito interessante porque não é uma pergunta é um desabafo e não querem saber da resposta para nada precisam de se ouvir a dizer as coisas e ficam muito satisfeitas por terem dito.

Nave16 - Foi ao primeiro Café Memória?

ACC - Fui ao primeiro café memória e já fui a vários cafés memória espalhados pelo país, fui às comemorações também.

Nave16 - Também estava com receio que não aparecesse ninguém?

ACC - Sim era o receio que não funcionasse, mas logo o primeiro funcionou bem.

Nave16 - Qual foi o sentimento quando acabou o primeiro?

ACC – Que vale a pena continuar. Foi um sucesso, e felizmente está a espalhar-se pelo país todo, é difícil depois organizar uma coisa tão extensa, mas eu acho que a certa altura vai ser possível que esta rede possa funcionar, porque convém que seja com a mesma linguagem que já sabemos que funciona, portanto vamos continuando com o mesmo modelo e eu acho que isto tem sido muito importante para muitas pessoas. Neste momento, o número de pessoas que já estiveram é enorme.

Nave16 - Muito obrigada.

ACC - Obrigado.

2ª entrevista: Paula Guimarães, Fundação Montepio

  1. Por que decidiram ser parceiros do Café Memória?

Porque o projeto reunia os quatro ingredientes que consideramos essenciais para um projeto apoiado pela Fundação Montepio: existência de parcerias, envolvimento dos destinatários, inovação e capacitação.

  1. Quando se associaram a esta causa?

Logo desde o seu inicio, em 2012.

  1. Qual, objetivamente, o vosso papel no desenvolvimento do Café Memória?

Para além do cofinanciamento, em articulação com a Fundação Gulbenkian, o apoio técnico durante o processo de reflexão e construção do projeto.

  1. Do que mais se orgulham por fazerem parte deste projeto?

De contribuir para a inclusão das pessoas com demência, para a desdramatização do processo de cuidar e para o apoio aos cuidadores nessa difícil tarefa de prestar cuidados e promover os direitos.

  1. Conseguem destacar um momento, ao longo destes seis anos, que vos tenha marcado?

Naturalmente a participação nos próprios cafés memória, onde aprendemos muito com os dinamizadores e sobretudo com os participantes.

  1. Qual o impacto que acreditam que o Café Memória tem na sociedade?

Creio que tem um enorme impacto, não só na mudança de mentalidades mas no apoio aos heróis anónimos que são os cônjuges, filhos e outros familiares que, diariamente, asseguram o bem-estar dos doentes.

  1. Já passaram seis anos desde que o Café Memória foi criado. O que pensam que pode ainda acontecer neste projeto ?

Pode escalar para todos os concelhos onde existem pessoas que precisam deste apoio, pode aumentar a sua frequência e constituir um espaço de apoio ainda mais regular. Afinal, não tomamos café todos os dias?

Continue acompanhando o projeto de Storytelling do Café Memória, teremos muitas entrevistas e conteúdos importantes pela frente.

June 26, 2019Comments are off for this post.

1º Capítulo – Entrevistas com Elsa Monteiro e Rosário Reis

É com muito orgulho que apresentamos a segunda e terceira entrevistas do 1º Capítulo do projeto de Storytelling do Café Memória pela Nave16. Estas são mais duas das seis entrevistas com os principais parceiros do Café Memória: Sonae Sierra, Associação Alzheimer Portugal, Fundação Gulbekian, Santa Casa da Misericórdia de Lisboa, fundação Montepio e Instituto de Ciência de Saúde da UCP.

As entrevistas foram feitas pela embaixadora do projeto, Luísa Castel-Branco e por um membro da equipa Nave16.

1ª entrevista: Dra. Elsa Monteiro - Sonae Sierra

  1. Como surgiu a ideia de criar o Café Memória em Portugal?

Em outubro 2010 em conversa com um colega que se tinha reformado, Adrian Ford, tomei conhecimento das atividades dele de voluntariado relacionadas com um Memory Café que ajudou a criar em Sidmouth, no Reino Unido: o Sid Valley Memory Café.  Logo na conversa comentei que seria interessante a Sonae Sierra promover alguma iniciativa semelhante nos seus centros comerciais, como forma de aumentar o seu envolvimento e contributo para as comunidades em que opera. Este tipo de projeto inseria-se no âmbito da estratégia de sustentabilidade que a Sonae Sierra prosseguia.

  1. Por que houve a parceria entre a Associação Alzheimer e a Sonae Sierra?

Qualquer projeto relacionado com demência não faria sentido sem o acordo e envolvimento da Associação que era única organização em Portugal de âmbito nacional especificamente constituída para promover a qualidade de vida das pessoas com demência e dos seus familiares e cuidadores. Fazia por isso todo o sentido unirmos esforços para melhorar e completar a resposta a uma problemática crescente no nosso país.

  1. Por que sentiu necessidade de criar o Café Memória?
  2. Já conheciam o conceito internacional “Memory Café”. Há muitas semelhanças entre os dois conceitos?

Em novembro 2010 e na sequência da nossa conversa, o Adrian Ford enviou-me informação sobre o conceito de Memory Café e o Sid Valley Memory Café, em particular. Quando iniciei a pesquisa sobre a temática da demência em Portugal conclui que o formato desenvolvido no Reino Unido não era possível em Portugal. Desde logo, tratava-se de uma resposta inserida na Estratégia Nacional da Demência de 2009 do governo Britânico, apoiada financeiramente, entre outros, pelos Centros Regionais de Saúde e pelo Rotary Club, e os Memory Café's nos diferentes locais nasciam em resultado da iniciativa da sociedade civil de cada região.

Em Portugal: não estava aprovado o Programa Nacional para as Demências; a resposta formal às necessidades das pessoas com demência e aos seus cuidadores era reduzida e pouco especializada; estávamos em plena crise económica e por isso, quer o Estado, quer as empresas tinham grandes limitações orçamentais; a sociedade civil não era muito dinâmica para iniciativas comunitárias que não inseridas em associações ou instituições.

Foi por isso necessário pensar num modelo que:

  • tivesse uma liderança profissionalizada para permitir testar o conceito e fazê-lo crescer, criando uma rede de cafés memória;
  • que garantisse a sua sustentabilidade financeira, envolvendo empresas e outras organizações com interesse no tema, procurando obter destas sobretudo contributos não pecuniários ligados ao que é o core business de cada uma;
  • e ainda que beneficiasse da participação de voluntários na dinamização das sessões dos cafés memória, que seriam especificamente treinados para o efeito.
  1. Quanto tempo demorou desde que a ideia surgiu na vossa cabeça, passou para o papel e concretizou-se?

Dois anos e meio (desde outubro 2010 até à assinatura do protocolo de criação dos dois Cafés Memória no Centro Colombo e no Cascaishopping a 2 Abril 2013 que marcou o lançamento do projeto em Portugal)

  1. Quais foram os primeiros passos dados?

Comecei por recolher informação sobre a temática das demências e o tipo de resposta existente em Portugal para definir os moldes em que a Sonae Sierra poderia promover um projeto Memory Cafe. Mas na verdade, até agosto de 2012 pouco avancei na concretização do projeto. Foi quando decidi procurar ajuda e encontrei a pessoa ideal: a Catarina Alvarez que, eu conhecia há anos, tinha acabado a licenciatura e o mestrado em psicologia (já era jurista) e estava a trabalhar na área de apoio aos idosos e em iniciativas ligadas com questões de demência.

Para a definição do modelo a usar em Portugal era importante a Catarina conhecer pessoalmente a experiência do Memory Cafe no Reino Unido. E, portanto, com o apoio do meu colega Adrian Ford, em janeiro de 2012, a Catarina foi participar numa sessão do Sid Valley Memory Cafe e falar com as pessoas que estiveram na origem e dinamizaram o conceito no Reino Unido: David Light e John Summerside. A Catarina coordenou uma equipa multidisciplinar para definir o projeto como se de um ‘novo negócio’ se tratasse, incluindo: definição do conceito; justificação da oportunidade; enquadramento e estatuto legal; estrutura do plano de negócio (Recursos Humanos, Materiais e Financeiros e Parcerias); modelo financeiro (com cenários); estratégia de comunicação; imagem corporativa – guidelines; plano de divulgação e plano de implementação. A 3 agosto 2012 tivemos a nossa primeira reunião com a Presidente da Direção da Alzheimer Portugal, Dr.ª Maria do Rosário Zincke dos Reis, para apresentar o projeto. Ficámos a saber que a Associação tinha em curso um outro projeto, Cuidar Melhor financiado por parceiros institucionais, destinado a apoiar os cuidadores de pessoas com demência.

Por iniciativa da Dr.ª Maria do Rosário, foi proposto aos demais parceiros do Cuidar Melhor que os Cafés Memória passassem a integrar esse projeto, completando a resposta à problemática das demências. Esse processo culminou com a entrada da Sonae Sierra no protocolo que já tinha sido subscrito pelos vários parceiros para a criação do projeto Cuidar Melhor: Fundação Gulbenkian, Fundação Montepio, Universidade Católica, Alzheimer Portugal e Municípios de Cascais, Oeiras e Sintra. Nesse protocolo ficou definido que a Sonae Sierra e a Alzheimer Portugal promoveriam o projeto Café Memória conforme o modelo preconizado pela Sierra, tendo como coordenadora do projeto a Catarina Alvarez.

A Catarina foi também nomeada coordenadora do Projeto Cuidar Melhor, o que de alguma forma traduz o reconhecimento do bom trabalho no desenvolvimento do modelo dos Cafés Memória.  Em paralelo, a Sonae Sierra procurou angariar o interesse de outros parceiros na implementação de Cafés Memória, tendo sido possível celebrar o protocolo de criação dos dois Cafés Memória no Centro Colombo e no Cascaishopping com várias instituições e empresas que acreditaram na bondade da iniciativa: Alzheimer Portugal, Fundação Gulbenkian, Fundação Montepio, Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica Portuguesa, Portugália Restauração, Optimus, Delta Cafés, Sumol+Compal, Celeiro, CPP e Bial. Durante o mesmo período, procurámos também atrair a participação de voluntários e realizar as sessões de formação. Eu também sou voluntária.

A primeira sessão de um Café Memória teve lugar a 6 de abril 2013 no Centro Colombo. Ainda no decorrer do primeiro ano de atividades dos dois cafés Memória do Colombo e de Cascaishopping, desenvolvemos um modelo de ‘franshising social’ inovador que serviria de base para a expansão do número de cafés memória, criando uma rede sob coordenação única da Alzheimer Portugal. Esse modelo garante a subordinação de todos os cafés memória aos mesmos objetivos, princípios, procedimentos de funcionamento e reporte, formação das equipas e modelo de financiamento.

  1. Quais foram os maiores desafios para pôr de pé este projeto?

Um primeiro desafio foi a criação do próprio projeto, em particular do modelo que garantisse a sua viabilidade no curto e médio prazo. Angariar o interesse das instituições e parceiros numa época de crise para um projeto pioneiro que não tinha provas dadas foi um grande desafio. Atrair participantes para as sessões dos Cafés Memória era outro grande desafio. Tínhamos de encontrar os melhores canais para divulgar a iniciativa e convencer as pessoas que valia a pena participarem. Julgo que este era o aspeto determinante do sucesso do projeto. Se as pessoas a quem queríamos ajudar não aderissem ao conceito, era irrelevante tudo o resto…

  1. Do que é que mais se orgulham?

Tenho imenso orgulho em tudo o que foi conseguido até agora: a rede de quase 21 Cafés Memória, o Café Memória faz-se à estrada. Conseguimos agregar esforços de muitos parceiros, e sobretudo concretizar o objetivo a que nos propusemos: contribuir para ajudar um grande e crescente número de pessoas atingidas, direta ou indiretamente, por problemas de demência. É bom ver que o bebé evoluiu, cresceu e já tem uma dinâmica própria. Para isso contribuiu muito ter escolhido a pessoa certa para coordenar o projeto.

  1. Conseguem destacar um momento, ao longo destes seis anos, que vos tenha marcado?

É difícil destacar apenas um momento… O evento de lançamento do projeto no dia 2 abril 2013 foi um momento gratificante, em que pelo menos conseguimos arrancar com o projeto. Os minutos que antecederam a primeira sessão do Café Memória a de 6 de abril 2013 no Centro Colombo foram de grande ansiedade: será que iria aparecer algum participante? Não consigo deixar de me emocionar quando vejo o depoimento de alguns dos participantes nos Cafés Memória em que referem o quanto o projeto significa para eles… Também não posso deixar de referir o momento que em pela primeira vez recebi o contacto de uma outra instituição – Santa Casa Misericórdia de Lisboa - manifestando o interesse em criar mais um Café memória para além dos dois que já estavam a funcionar há cerca de seis meses. Isso significava um certo reconhecimento de que conceito podia ter futuro.

  1. Elsa, por que se empenhou em fazer nascer este projeto? Como é que toda a equipa da Sonae Sierra se envolve nesta parceria?

Tendo como responsabilidade Sustentabilidade, acredito que a Sonae Sierra pode fazer crescer o seu negócio contribuindo em simultâneo para responder a desafios ambientais e sociais. Por isso, este projeto pareceu-me traduzir um desses desafios a que a Empresa podia dar algum contributo positivo. No decorrer do processo de concessão do projeto ocorreu também uma situação a nível pessoal que me fez acreditar da bondade do mesmo: foi diagnosticada demência a um amigo e acompanhei as dificuldades da família em lidar com a situação e constatei a falta de suporte com que se defrontaram. A equipa da Sonae Sierra envolve-se no projeto a vários níveis. Temos vários voluntários em diferentes Cafés Memória e contribuímos para a divulgação do projeto, quer internamente quer externamente.

  1. Já passaram seis anos desde que o Café Memória foi criado. O que pensa que pode ainda acontecer neste projeto?

Espero que continue a crescer o número de cafés memória e também em diferentes tipos de resposta para prosseguir o objetivo que esteve na sua origem.

2ª entrevista: Dra. Rosário Zincke dos Reis - Associação Alzheimer Portugal

LCB – Qual é a sua graça?

RZR – A minha graça é Rosário.

LCB – Gosto imenso. Tenho utilizado nos meus livros. É um nome forte.

RZR – Foi o meu avô materno que escolheu.

LCB – Antes usava-se, deixou de se usar e agora está outra vez na moda. A vida dá uma volta. Rosário, qual é o seu cargo?

RZR – Neste momento, faço parte da direção da Alzheimer Portugal. Durante alguns anos fui presidente da direção e o que me levou à associação foi o facto de a minha mãe ter a doença de Alzheimer. Uma amiga da infância desafiou-me para fazer parte da associação, era necessário alguém para fazer parte da direção, eu alinhei e fiquei durante 12 anos. Nesses 12 anos aprendi imensíssimo.

LCB – Uma pessoa que tem uma experiência de ver alguém relacionado com a doença de Alzheimer ou com outra demência, a sua participação é completamente diferente...

RZR – A motivação é capaz de ser diferente. Mas devo dizer que ganhei imenso ao longo destes anos e consegui articular a minha vida profissional, sou advogada, com os temas que tenho vindo a desenvolver na Alzheimer Portugal. Ou seja, Direitos das pessoas com a capacidade diminuída, com demência ou qualquer outro tipo de situação. Isso tem sido um grande desafio, porque no fundo acabo por conciliar todos os aspetos da minha vida e tudo acaba por ficar em harmonia.

LCB – O que as mulheres fazem que os homens que os homens não conseguem, não é?

RZR – É verdade (risos)

LCB – Qual é a sua posição sobre esta lei do cuidador?

RZR – Para já ainda não temos nada de concreto, mas acho que é importante que se reconheça o papel do cuidador, não só direitos, mas deveres do cuidador. De qualquer das maneiras, acho que é um passo que tem de ser dado. Não é uma originalidade do nosso país, é algo que existe por todo lado na Europa e não só.

LCB – É uma luta pessoal do nosso presidente da República...

RZR – Tem sido, vamos ver até onde se consegue ir.

LCB – Mais trabalho para si...

RZR – Há um tema que está muito mais em cima da mesa: o estatuto do maior acompanhado. Interdições e inabilitações já não existem. Agora existe um regime que é muito mais promotor dos direitos das pessoas com capacidades diminuídas e esta tem sido uma das bandeiras da Associação Alzheimer ao longo dos anos. Aí eu tenho estado envolvida em grande.

LCB – O que mudou?

RZR - As pessoas podem precisar de ser ajudadas para cuidar dos aspetos do dia-a-dia, gerir o seu património, tomar decisões de saúde, etc... Mas não significa que estejam completamente incapazes de fazer tudo e mais alguma coisa. O que se pretende com este novo regime, é que não se limite mais do que necessário a autonomia da pessoa. É uma diferença radical em relação aquilo que tínhamos antes.

LCB – Antes a pessoa tinha algumas diminuições e havia sempre alguém da família que achava que as diminuições eram maiores e já agora...

RZR – Não só da família, mas os próprios tribunais estavam formatados para essas decisões radicais que tinham acolhimento na lei então em vigor.

LCB – Estamos a caminhar para uma humanização?

RZR – Sim, demora muito tempo, mas estamos.

LCB – Muito, muito, muito...

RZR - Demora muito tempo e não basta que mude a lei, é preciso que mude as mentalidades e há muito trabalho a fazer a esse nível. Faço questão que a Alzheimer Portugal esteja na linha da frente em relação a este assunto.

LCB – Tem medo que lhe aconteça a si o que aconteceu à sua mãe?

RZR – Não tenho medo, mas tenho vindo a pensar como posso planear o meu futuro, nomeadamente se os meus familiares, nomeadamente as minhas filhas, possam ter de tomar decisões complicadas sobre a minha saúde.

LCB – Aconteceu-me a mim isso com o meu AVC , comecei a planear o meu futuro para não ser um peso para ninguém. A experiência leva-nos a isso, não é?

RZR – Sim, tem de haver sempre um motivo, não é do nada que nós começamos a pensar no futuro de forma sistematizada e com medidas concretas.

LCB – Mas já me disse que o Café Memória traz novas esperanças.

RZR – Foi um desafio muito grande para a Alzheimer Portugal e, inicialmente, eu até desconfiei do sucesso e vou explicar porquê. A nossa sociedade ainda não está preparada, hoje já está um bocadinho mais preparada do que estava há meia dúzia de anos, para envolver as pessoas com demência e o Café Memória é um local privilegiado para que isso aconteça. É um local descontraído, onde as pessoas se sentem bem, envolvidas, e qualquer pessoa com problemas de memória com diagnóstico ou não de demência, pode participar e pelo que tenho constatado as pessoas sentem-se bem, sentem-se envolvidas e encontram algum significado para aquilo que fazem no dia-a-dia.

LCB – É mais uma experiência da sua vida e depois é muito difícil afastar a cabeça do coração com essas vivências que se vai tendo, não é?

RZR – As vivências vão-se completando umas às outras e o desafio é esse: olharmos para as nossas vivências e percebermos como com elas conseguimos fazer algo melhor para os outros.

Nave16 – No Café Memória estão não só as pessoas com demência, mas também os cuidadores. O Café Memória ajuda os cuidadores a lidar com o medo e a pensar como poderá ser o futuro deles?

RZR – Sim, se bem que a perspetiva é sempre otimista para que o que ali se vive seja um momento de descontração, o que não quer dizer que as pessoas não partilhem umas com as outras aquilo que as preocupa. Mas a tónica principal é ser um momento de descontração em que as pessoas se sintam bem.

Nave16 – Como surgiu esta possibilidade de se associarem ao Café Memória?

RZR – A ideia não foi da Alzheimer Portugal, mas sim da Elsa da Sonae Sierra, que ficou entusiasmada com o conceito que conheceu do Reino Unido e achou que era interessante replicar em Portugal. Foi o pontapé de saída para o projeto que aconteceu menos de um ano depois. Eu entusiasmei-me com a ideia, era uma maneira de envolver as pessoas com demência, tive algumas dúvidas do sucesso porque ainda não estamos muito preparados para assumir com naturalidade o convívio com pessoas que têm algumas especificidades, como acontece com as pessoas com demência, mas felizmente o Café Memória tem sido um grande sucesso e tem vindo em crescendo.

Nave16 – Qual o papel da Associação Alzheimer Portugal no Café Memória?

RZR – Toda a implementação no terreno é basicamente responsabilidade da Alzheimer Portugal.

Nave16 – Que passos foram dados para a implementação deste projeto?

RZR – O projecto teve de ser concebido, adaptado relativamente ao modelo do Reino Unido, existem sempre pelo menos dois técnicos e uma equipa considerável de voluntários que asseguram a dinâmica toda das sessões.

Nave16 – A necessidade de criar o Café Memória nem partiu da associação...

RZR – A necessidade até existiria, porque um dos aspetos mais importantes para nós tem sido o de envolver as pessoas com demência. Tem sido um processo difícil ainda hoje é. Temos esta experiência do café memória, procuramos fazê-lo nas nossas respostas, nos centros de dia, no lar que temos na Casa do Alecrim, tudo muito centrado nas pessoas com demência como não podia deixar de ser. Procuramos sempre o seu envolvimento social, sempre ligados com a família que é fundamental. Mas abrir à comunidade esta perspetiva não é uma cosia fácil. Sempre sentimos essa necessidade, mas foi preciso vir alguém de fora para conseguirmos concretizar e avançar com o projeto.

Nave16 – Do que é que mais se orgulha neste projeto?

RZR – Acho que é a forma como ele se tem desenvolvido, de uma forma muito sedimentada, muito responsável, sempre a pensar e a repensar se estamos a fazer bem, que ajustes é que devemos fazer. O que mais me orgulha é o projeto em si e a sua continuidade.

Nave16 – O que é para si o Café Memória?

RZR – É uma oportunidade de encontro de pessoas que se preocupam com esta problemática das demências.

Nave16 – Qual o futuro que gostava para o Café Memória?

RZR – Acho que vamos ter em mais locais do país. Temos agora o Café Memória faz-se à estrada que é uma oportunidade de chegarmos mais longe e a locais mais recônditos do nosso país. O futuro vai ser isso: crescer de uma forma sedimentada e responsável.

Continue acompanhando o projeto de Storytelling do Café Memória, teremos muitas entrevistas e conteúdos importantes pela frente.

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